La Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP) extiende una cordial invitación a los pacientes de psoriasis para que se unan a la reunión de su grupo de apoyo, titulado «Venciendo la Psoriasis», programado para el sábado 9 de marzo, de 9:30 a.m. a 12:00 p.m. La cita es en el local 21 de la calle 25 de julio #23 en el municipio de San Sebastián.

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“Para una persona y su familia puede ser de gran impacto saber que tiene una enfermedad que no tiene cura como es la psoriasis. Es una enfermedad que impacta la salud física y mental de quienes la padecen.” destacó Leticia López, directora ejecutiva de APAPP.

“Los grupos de apoyo generan el que los pacientes compartan sus inquietudes, frustraciones y vivencias. Se genera un ambiente de empatía, fortaleza y aprendizaje entre los integrantes de los grupos de apoyo lo que ayuda en la calidad de vida del paciente. Por esta razón se creó esta organización que por los pasados 14 años se ha dedicado a educar a los pacientes y familiares sobre esta condición y agruparlos para que con la ayuda de otros se sientan apoyados”, añadió.

Durante la actividad los participantes se beneficiarán de una serie de charlas y talleres educativos dirigidos por diferentes especialistas de la salud que abordarán diferentes aspectos de la enfermedad de psoriasis. Se fomentarán espacios de confraternización y diálogo entre los pacientes. Para confirmar asistencia al evento favor de enviar mensaje de texto al número 787-376-7604. Destacamos que esta enriquecedora actividad es de acceso libre y sin costo alguno.

Conoce: ¿Qué se siente vivir con enfermedad psoriásica?

Qué es la psoriasis

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica, sistémica, no transmisible con manifestaciones en
la piel que provoca la aparición de lesiones de diferentes tamaños. Estas lesiones aparecen sobre todo en codos, rodillas y cuero cabelludo, enrojecidas y recubiertas de escamas blancas que pueden desaparecer, y volver a aparecer en los mismos sitios del cuerpo o en otros.

La psoriasis afecta aproximadamente al 2% de la población mundial. La Organización Mundial de la Salud
(OMS), considera esta enfermedad como una grave no contagiosa e incapacitante en la mayoría de los casos. Los pacientes con psoriasis tienen una mayor probabilidad de padecer obesidad, inflamación
intestinal, enfermedades cardiovasculares y el síndrome metabólico en comparación con la población en general.

El sufrir de una enfermedad en la piel como la enfermedad psoriásica causa un alto impacto tanto en el
aspecto físico como también en el estado emocional y social de quienes la padecen. Y pueden
desencadenar otros trastornos mentales como depresión, trastorno bipolar, esquizofrenia y demencia.

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Haz una lista

Todos los interrogantes que tengas debes hacérselos saber a tu médico. Por eso, en una libreta o en tu dispositivo móvil anota esas preguntas o dudas que te puedan embargar. Una vez en la cita sácala y nombra una a una, con detalles.

Allí puedes preguntar qué efectos puede traer el tratamiento que te prescribieron, los síntomas que te tienen pensando, los alimentos y actividades que puedes hacer, entre otros.

Los documentos

En cada cita siempre es recomendable tener la historia clínica, los nombres de los fármacos que consumes, así como los suplementos, vitaminas y demás elementos que consumas. Todo eso le ayudará tanto a tu médico como a ti tomar decisiones para lo que sigue en cuanto a tu enfermedad.

Si consideras pertinente, en una bolsa empaca los citados elementos para que el médico los observe y pueda decirte qué opina frente a lo que consumes.

Acompañantes

No siempre es bueno que solo esté tu punto de vista. En ocasiones es importante que alguien cercano a ti, que sepa cómo es tu proceso con la enfermedad, te acompañe a la cita  médica. Infórmale a tu pareja, familiar o amigo que deseas que te acompañe y juntos expónganle al médico las dudas al respecto.

Aspectos básicos

Pregúntale a tu doctor los horarios en los que atiende, pregunta si fuera del horario de consulta puedes contactarlo para preguntarle algo respecto a tu enfermedad vía redes sociales o correo electrónico.

En personas mayores

En esta población es de suma importancia que vayan acompañados. Si ese paciente usa lentes o necesita aparatos para oír mejor, revisa antes de salir que los tiene, para que a la hora de la consulta la comunicación sea asertiva.

El covid

Luego de la pandemia es mejor que si presentas síntomas de coronavirus pospongas la cita para evitar que empeore tu enfermedad y expongas al médico a contagiarlo.

Lo que haces a diario

Es necesario que le cuentes a tu especialista si haces ejercicio, lo que comes a diario y en sí cómo son tus hábitos de vida. Esto le permitirá al médico prescribirte opciones adicionales o idear un plan más integral.

Toma nota

En una libreta anota las recomendaciones que te entregue el médico para que, en caso de olvido, los recuerdes al momento de llegar a casa.

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Esto puede ocurrir debido a una combinación de factores, entre estos: el deseo de querer hacer más por ese paciente sin poder, periodos largos de exposición al sufrimiento de ese paciente sin poder ver mejoría, eventos críticos del paciente y su familiar que el profesional absorbe, así como el fuerte lazo emocional que ha desarrollado el profesional hacia el paciente y familia.

El profesional puede experimentar síntomas como insomnio, ansiedad, mal humor y cinismo. También se pueden presentar diversos dolores y problemas digestivos, pensamientos intrusivos, incapacidad para concentrarse, preocupación constante, bajo rendimiento laboral, deseos de renunciar, entre otros.

Recomendaciones

Existen estrategias efectivas para prevenir y afrontar este síndrome. Es necesario que el profesional que brinda ayuda se eduque en el tema para que pueda reconocer y asumir responsabilidad por sus limitaciones, a la vez que desarrolle una sana conciencia de sus momentos vulnerables. Se recomienda mantener consistentemente sus rutinas de autocuidado, saber referir y delegar cuando la carga emocional comienza a interferir con sus actividades cotidianas, hacer un alto y buscar ayuda cuando el profesional lo estime necesario.

Dentro del entorno laboral se aplican diversas medidas de apoyo para facilitar la labor y reducir niveles de estrés y tensión laboral como los descansos entre tareas, la respiración profunda, el auto masaje o masajes en sillas ergonómicas, la aromaterapia, ejercicios de meditación, entre otras prácticas de alivio físico y emocional. De igual forma incluye el identificar recursos de apoyo al empleado como lo son el consejero o un capellán, así como hacer sesiones de desahogo, análisis y reflexión luego de algún acontecimiento de impacto significativo en su área de trabajo.  

Para solicitar información pueden enviar un mensaje a través de la página de Facebook @Colegio de Profesionales de Terapia Ocupacional de Puerto Rico.

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Hablamos con la periodista dominicana Jhojany Lorenzo, de 36 años de edad, quien vive con migraña desde su adolescencia. Ella nos contó que su enfermedad empezó de una de las maneras menos convencionales: jugando.

“Cuando yo tenía como 13 años tuve un accidente montando bicicleta. Me di un golpe muy fuerte donde me llevaron de emergencia y duré dos días ingresada. Eso me provocó vómitos. Ya luego de eso me realizaron muchos estudios. Como un año después de eso, comencé a presentar dolores de cabeza muy fuertes. Me hicieron una serie de análisis, descartando cualquier efecto de la caída, y cuando tenía 17 años, en cuarto de bachillerato, tuve un dolor de cabeza muy fuerte donde los vasos capilares se explotaban, sentía tenso el cuello y no podía ni mirar a la luz. Me llevaron a emergencia. Me dijeron que estaba empezando a sufrir de migraña”, rememoró Jhojany.

Por lo general, la migraña suele causar ceguera temporal o manchas de color en la visión, visión borrosa, dolor ocular, entre otros síntomas. Estos no han sido diferentes a los que esta comunicadora ha tenido que enfrentar desde muy temprana edad.

“Yo sentía la sensibilidad del latir en la cabeza y presión en los ojos. Además, dolor en la parte de la nuca. Cuando yo miraba la luz y me daba cuenta que no podía estar y luego de que yo me levantaba, yo me tranquilizaba o me tomaba un fármaco para la migraña y eso me calmaba”, reconoció.

Vivir con migraña

Esta enfermedad neurológica suele ser menoscabada en los diferentes entornos. Sin embargo, la misma Organización de la Salud (OMS) ha advertido que es una de las condiciones más incapacitantes. Así le ha ido a esta paciente con la migraña. 

“Si me llevaban a emergencia, me inyectaban, porque la pastilla no me hacía nada. Duraba hasta tres días con un dolor de cabeza horrible que no podía escuchar nada, no podía ver la luz. No es un simple dolor de cabeza”, reflexionó.

Incluso, la periodista reconoce que mientras cursó su carrera profesional se le dificultó mucho cuando se desvelaba realizando sus trabajos académicos y la migraña decidía ‘atacar’: “Cada vez que yo amanecía haciendo trabajo o demás, al otro día yo era prácticamente un cero a la izquierda porque no podía ver nada, no podía hacer nada, no tenía una participación efectiva”, recordó Jhojany, quien dio otros detalles de cómo ha sido su vida con esa patología.

“Comencé con problemas auditivos y visuales. Esos son los síntomas que más he sentido y los que más me han lastimado”, señaló.

Así la ha enfrentado

Dentro de las varias opciones terapéuticas que existen para tratar la migraña, hay fármacos que a veces le ayudan a esta joven. Sin embargo, ella decidió modificar algunos de sus estilos de vida y hacerle frente a la condición que la acompaña desde su primera década de vida. 

“Después de un tiempo, ya de adulta a mis 36 años, me he dado cuenta que después que yo realizo ejercicio, los dolores de cabeza no los tengo tan frecuentes. Yo me sentía con ese dolor de cabeza y, como no me gusta tomar tantos medicamentos ni inyectarme, lo que hacía era correr, montar bicicleta, cosas que yo iba leyendo. No era automedicarme, era tratando de no caer con fármacos, buscando mecanismos alternos”, dijo. 

En esa línea, Jhojany le recomienda a los pacientes que viven con esa condición que salgan de sus camas y practiquen actividad física. Además, los invita a que no minimicen los dolores de cabeza que desencadena la migraña. Es más, hasta descubrió que hay una fruta que le sirve para su condición.

“Yo tomo pastillas ya cuando no aguanto y llevo varios días con dolor de cabeza. Y pongo mi cuarto como una baticueva, es decir oscura, para que no entre ningún rayo de sol. También las manzanas verdes me ayudan. No sé a qué se deba pero recuerdo que alguien me lo sugirió y me ha servido”, concluyó.

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Pese a las dificultades de esta enfermedad, la fe caracterizó a Valeria Villarín, una joven puertorriqueña que recibió su diagnóstico a sus 20 años de edad. 

Según la estudiante doctoral en fisiología médica en el Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico (RCM), su primer síntoma fue sangrado indoloro en la excreta.

“El primer síntoma que tuve fue sangrado en la excreta. No tuve dolor al inicio, pero comencé a tener sangre en la excreta y al ver sangre, uno se alarma”, expresó Villarín para BeHealth.  

La joven recibió su diagnóstico mediante una colonoscopía realizada por un gastroenterólogo pediátrico. Al desconocer la gravedad de su condición, Villarín al principio no seguía las indicaciones de tratamiento que recomendó su especialista.  

“Para mi mente de 20 años, ese diagnóstico no significaba mucho porque no sabía mucho de la condición. No lo cogí muy serio. Recuerdo que me dieron mis primeros medicamentos y a veces me los tomaba, a veces no. Ese proceso de adaptación fue un poquito difícil hasta que los síntomas comenzaron a empeorar”, explicó la estudiante.  

De acuerdo con Villarin, la enfermedad se complicó al punto que sus diarreas eran constantes. Aun así, intentaba cumplir con sus responsabilidades. 

“Podía ir al baño 15 a 20 veces al día en un día normal. Si uno está todo el tiempo en su casa, pues es normal. Pero yo estaba haciendo un bachillerato, una concentración menor en educación y tenía dos trabajos”, relató la joven.  

Al empeorar su enfermedad, Villarín comenzó a seguir su tratamiento. No obstante, sus medicamentos dejaron de funcionar. Tuvo que probar entre cuatro a cinco medicamentos tanto biológicos como inyectables, pero no encuentro mejoría. 

Su cuadro clínico solo mejoraba con la ingesta de esteroides, pero no podía tomarlos a largo plazo: “lo único que me mejoraba un poco eran los esteroides, pero eso tenía otros efectos secundarios bien fuertes y en cierto momento no podía seguir con el medicamento a largo plazo”. 

Enfrenta la hospitalización decisiva  

A raiz de las complicaciones que apareja la colitis ulcerosa, Villarin estuvo 51 días hospitalizada pues su intestino no respondía a los tratamientos. La joven se enfrentó a un complicado panorama clínico en que sus diarreas eran intensas y constantes aun sin comer.    

“Mi intestino no reaccionaba ni a los medicamentos que los médicos me daban en el hospital. Recuerdo que estaba tres a cinco días sin comer y comoquiera seguía yendo al baño hasta 30 veces”, explicó Villarín para BeHealth.

Para mejorar su condición, la joven se sometió a una colostomía, una cirugía de extirpación del intestino grueso en que las heces se movilizan hacia fuera del abdomen por una bolsa que se pega a dicha zona. Según la paciente, los resultados fueron positivos. 

“Fue un alivio bien grande. De ir 30 veces al día al baño ahora que estoy controlada y feliz e ir cuatro veces al baño a vaciar mi bolsita cuando yo quiera”, expresó la joven. 

Como ejemplo de superación para los pacientes, Villarín estrenó su página de motivación “A Girl With A Purpose” en facebook: “mi propósito es que las personas conozcan la paz y la fe en Dios en medio de sus procesos difíciles”. 

La estudiante recomendó a los pacientes mantener una mentalidad positiva ante su diagnóstico de colitis ulcerosa.  

“No es una sentencia de muerte. Cuando nos diagnostican una enfermedad que no tiene cura y nos lo dicen así, uno dice “wow, voy a tener que sufrir el resto de mi vida”. Y no necesariamente es así”, puntualizó Villarín.

Más detalles aquí:

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Sin embargo, el galeno considera que, aunque sigue siendo difícil acceder a las opciones terapéuticas para tratar esta condición dermatológica, la ciencia médica ha desarrollado múltiples opciones que mejoran significativamente la calidad de vida de los pacientes.

“El advenimiento de las nuevas terapias efectivas en controlar esta enfermedad. Eso le cambió la vida a los pacientes y esa es la proclama que queremos celebrar y llevar el mensaje a todas las personas que padecen de ella, que hay modalidades de terapias muy efectivas que le cambian la calidad de vida a estos pacientes”, dijo el dermatólogo, que posee más de 40 años de experiencia dermatológica.

En su charla con nuestro equipo multimedios, el médico también aprovechó para desmitificar algunas creencias de qué es en realidad la dermatitis atópica y dejó algunas recomendaciones al respecto.

“La dermatitis atópica es una enfermedad autoinmune genéticamente predeterminada, pero además de eso está asociada a otras comorbilidades que afectan a los pacientes en conjunto con su padecimiento de la piel. Recordemos que la piel es el órgano más grande del cuerpo y la arremetida de la enfermedad en sus peores momentos contra la piel son verdaderamente devastadoras. Pero los pacientes pueden padecer de otras comorbilidades como por ejemplo asma, alergia nasal, sinusitis, enfermedades oftalmológicas, depresión. Así que uno tiene que ver esto como un conjunto de condiciones que se asocian a la tormenta tópica”, exhortó.

En otros apartes de su diálogo con este portal, el Dr. Chávez se refirió a las fases que atraviesan los pacientes con la condición:

“Tiene tres fases donde puede aparecer el curso de la enfermedad. Puede que sea de la infancia, se vaya en la adolescencia, puede que aparezca en la adolescencia. Puede que aparezca en la niñez y no se vaya en la adolescencia, puede que aparezca a los 40 años y puede que aparezca a los 65 años en adelante. Eso es lo curioso de esta enfermedad. Lo otro, que es muy típico de la dermatitis atópica, son los períodos de exacerbación de recaídas imprevista, severa, que el paciente no sabe cuándo van a ocurrir y que les cambia su calidad de vida, al punto que afecta al paciente en su salud física, mental y económica”, detalló.

Los tratamientos

Así mismo, el dermatólogo contó cómo benefician los tratamientos en la calidad de vida a los pacientes y dio detalles de cómo ha avanzado la ciencia en esa materia. “Hoy en día puede estar relativamente seguro que si es tratado efectivamente, sobre todo por médicos que estén entrenados en el manejo de estas enfermedades, va a mejorar de una forma dramática”, señaló.

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“Desde los 18 años soy paciente de dermatitis atópica. Yo tengo la enfermedad secundaria que se llama queratocono. Me dio luego de iniciada la dermatitis. La dermatitis se me exacerbó por todo el cuerpo y me dio en el área de la cara, en los párpados donde yo me rascaba constantemente y me desgasté la córnea. Tenía la visión borrosa y no tiene cura tampoco, así que progresivamente iba a estar perdiendo la vista”, recordó.

Cuanto le preguntamos cómo ha sido vivir esta condición en sus primeras décadas de vida, Kiara aseguró que no ha sido fácil, pero que la ciencia médica la ha ayudado considerablemente. “Fue una situación difícil porque ya tenía dos condiciones: la dermatitis la tenía casi en un 80% del cuerpo para enterarme que me estaba quedando ciega y que la única solución que tenía en esos momentos era hacer turno para un trasplante de córnea”, expresó.

En el 2011, Kiara se sometió a un trasplante de córnea y, aunque no le permitió volver a ver como antes, dice que se siente como nueva.

“En estos momentos estoy mejor todavía. En uno de los ojos tengo la condición así que necesito espejuelos y lentes de contacto, pues tengo la visión borrosa, pero ya al operarme puedo ver mejor”, comentó.

Asimismo, le dejó un consejo a quienes, como ella, padecen la dermatitis y cualquier condición ocular derivada de la misma. “Si tienen dermatitis atópica en el área de la cara, es muy importante tener mucho cuidado con el área de los ojos, que es un área muy delicada porque entonces le va a dar esa segunda enfermedad. Y todo este proceso es difícil y de mucha espera”, exhortó y concluyó:

“El control lo he hecho a base de que he participado en varios estudios, he buscado información, grupos de apoyo y buscando un poco más el conocimiento, tratando de entender la enfermedad y aprender a vivir con ella para poder entonces mejorar”, dijo.

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Génesis López acaba de sobrepasar su primera década de vida: tiene 13 años y ya enfrenta lo difícil que es vivir con una enfermedad crónica como la dermatitis. En la pandemia, y en medio de las altas temperaturas que azotan a la isla, su enfermedad se exacerbó.

“Empezaron los calores. Yo hacía educación física en mi cuarto grado y para ese tiempo yo no tenía aire -acondicionado- y los calores me activaban la dermatitis”, recordó la menor.

De acuerdo con la literatura médica científica, la dermatitis atópica es más común en bebés y niños. Puede aparecer tan pronto como la edad de 2 a 6 meses. Sin embargo, la mayoría de pacientes la superan en la edad adulta temprana. ¿Cómo le fue a Génesis?

“Me empezó regular, un poco de picor en las manos. Se me iba y volvía, se me iba y volvía (la dermatitis)”, expresó la pequeña.

De acuerdo con los dermatólogos, el sarpullido por calor surge cuando se bloquea o inflama un conducto que va de una glándula sudorípara a la superficie de la piel. Este factor le pasó a Génesis de una manera particular, dado que unos días sentía frío y otros calor.

“A veces me decían que hacía calor y yo no podía sentir el calor porque tenía frío. A veces tenía más calor y otras frío”, dijo.

Asimismo, contó que, debido a su enfermedad, tuvo que faltar a la escuela. Sin embargo, agradece a su médico tratante, el dermatólogo José González Chávez, quien le prescribió el tratamiento que hoy le permite vivir sin síntomas. Para Génesis, ese doctor “es nice” y “una buena persona”.

“A las dos semanas yo ya tenía la piel mejor. Se me había ido la inflamación de la piel y ya no la tenía tan roja. No sentía tanto frío”, expresó la paciente al referirse a la labor de su doctor.

De igual manera, Génesis le contó a BeHealth cómo fue enfrentar su enfermedad junto con sus compañeros de clase: “En ocasiones me preguntaban si se pegaba, me preguntaban si yo me tomaba mis medicamentos. Si yo me empezaba a rascar, me decían que no me rascara”, dijo.

En cuanto a los desencadenantes, Génesis le contó a este medio que es “alérgica a los ácaros, a las cucarachas y al pelo de gato” y, para tratar sus alergias y los síntomas de la enfermedad, utiliza:

“Una crema que me había recetado el doctor anterior con el que yo estaba y el dermatólogo me dejó la crema”, expresó.

La tía de la menor, que se llama Iris, también narró la experiencia de su sobrina con la enfermedad: “Cuando a ella le empieza a dar picor se rasca mucho. Uno le dice que no se rasque pues al hacerlo se le exacerba la condición, se le lacera la piel. Comienzan las inyecciones, pero gracias a Dios conseguimos al doctor Chávez que la ha tratado con unas inyecciones cada dos semanas y la mejoría ha sido increíble”, dijo.

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En BeHealth la entrevistamos para aprender más de esta condición autoinmune que se caracteriza por afectar mayormente los huesos y las articulaciones en la base de la columna, donde esta se conecta con la pelvis.

“Yo llevo más de 11 años como paciente y lo descubrí porque exactamente comencé a tener el dolor en mi espalda baja, mucho dolor, no podía caminar, estaba muy inflamada”, narró Elizabeth, quien ya se volvió toda una experta en el tema y por eso explicó qué tanta incidencia tiene esta patología.

“La espondilitis se caracteriza por afectar a gente joven y más a los hombres que a las mujeres. Empeora cuando nosotros trabajamos mucho de pie, que tenemos mucha incomodidad, pero además de eso nos afecta el poder caminar”, señaló la paciente al referirse a los signos y señales de alarma de la condición.

Así llegó la espondilitis a su vida

Cuando a la paciente la diagnosticaron con esta enfermedad reumática, ella ya era madre y llevaba toda una vida por delante. ¿Cómo fue su experiencia? Pues bien, luego de que se sometió a exámenes de laboratorio, resonancia magnética, entre otras pruebas de rutina, llegó el momento de la verdad: saber qué era lo que le causaba el dolor lumbar.

“Yo tenía una vida normal. Yo soy madre de jóvenes adolescentes, jóvenes que son activos. El diagnóstico me afectó mucho emocionalmente, me afectó mucho en mi vida diaria, tomar la decisión de qué va a hacer el cambio, qué va a pasar, pensar que tendré que retirarme, tendré que cambiar mi vida, mi alimentación. Cuando yo era una muchacha que hacía ejercicio por la mañana, que me alimentaba bien, que hacía todo”, recordó.

Los dolores

De acuerdo con la ciencia médica, la espondilitis comienza con dolor en la espalda baja que aparece y desaparece. Dicho dolor está presente la mayor parte del tiempo a medida que la enfermedad progresa; para tratar estas anomalías, Elizabeth ha tenido que someterse a varios procedimientos quirúrgicos.

“Mi dolor empezó en la espalda baja. Ya llevo más de 11 años con la condición y lamentablemente en el camino me han tenido que hacer diferentes cirugías, ya cuento con prótesis en ambas rodillas, me han tenido que operar codo, hombro y he tenido que aprender a vivir con la condición”, comentó.

Sin embargo, las cirugías han tenido que combinarse con algunos métodos farmacológicos y de estilos de vida como los “medicamentos biológicos, pero sobre todo la alimentación, que ayuda a que la inflamación pueda bajar y a que pueda llevar una vida normal”, agregó, a su vez que dio a conocer algunos tips alimenticios que le han funcionado.

“He tratado de dejar los alimentos altos en gluten, he bajado el consumo de carnes rojas, muchos alimentos que pueden inflamar. He añadido alimentos antiinflamatorios como la canela y otras especias que me han ayudado a llevar una mejor condición”, destacó.

La salud mental y el apoyo con otros

Desafortunadamente, enfrentar cualquier enfermedad nunca es fácil. A Elizabeth, por ejemplo, le causó depresión. Sin embargo, ella buscó ayuda profesional y hoy goza de un excelente estado psicosocial.

“Cuando comenzó el diagnóstico, lamentablemente me fui en una depresión, tuve que buscar ayuda psicológica, tuve que buscar otros recursos para poder trabajarlo porque fue bien difícil manejar el cambio, la adaptación, los medicamentos. Mi psicólogo ha estado conmigo dándome el apoyo, brindándome los recursos necesarios para poder salir adelante y sobre todo me mantengo trabajando”, reveló.

Por fortuna, Elizabeth lidera algunas iniciativas y visibiliza otras cuantas que le permiten a los pacientes avanzar y encontrar ese apoyo para continuar luchando con la vida.

“Existen grupos de apoyo online en Facebook. Hay mucha gente que se reúne, que aconseja, que pregunta, que cuenta su experiencia con los diferentes medicamentos. Existe la manera de poder ofrecer ese apoyo y esa cercanía en esos momentos difíciles donde tal vez piensas que no vas a poder”, dijo la paciente.

Exhortación

Elizabeth asegura que sus familiares, sus médicos y su capacidad de resiliencia le permiten seguir avanzando y por eso deja algunas sentidas recomendaciones. Eso sí, instó a buscar, de nuevo, el apoyo que se requiera.

“Es bien importante no rendirse, creer en ti, hacer las evaluaciones, tomar tu medicamento, hacer siempre de tu vida un día a día. Es válido sentirse mal, es válido estar agotado”, concluyó.

Más de su historia aquí:

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BeHealth conoció, de su propia boca, el trasegar médico y de vida que esta mujer boricua ha tenido que enfrentar con esta enfermedad inflamatoria intestinal (EII), que se convirtió en una de las cientos de pacientes que recibieron las recomendaciones de la reconocida gastroenteróloga Esther Torres, reconocida en la isla por su insigne labor por la población con estas condiciones.

La colitis ulcerosa suele generar diarrea, a menudo con sangre o pus, así como molestos dolores y cólicos abdominales. Abigail narró lo que le generó la condición desde el siglo pasado, cuando apenas se empezaban a desarrollar los tratamientos para esta condición autoinmune.

“Yo tuve la batería de síntomas como vómitos, diarrea con sangrados, pérdida de peso, náuseas. Desde mucho antes de que yo fuera diagnosticada con la condición eran síntomas que no eran constantes, que era con el tiempo”, recordó.

Sin embargo, Abigail no entendía por qué enfrentaba esa sintomatología hasta que un día decidió ir al médico y recibió una noticia que le cambiaría la vida para siempre: era paciente con colitis ulcerosa.

“Entre 1996 y 1997 encontraron síntomas que no daban tregua y tuve que ir a médico generalista. En el 97 fue cuando la especialista y, a través de una colonoscopía, me dio el diagnóstico. Estuve un año con diferentes medicamentos, entre ellos cortisona. En aquel tiempo se utilizaba mucho la aspirina. Con ellos logré llegar a una remisión completa”, contó.

Las cirugías

Dentro de las opciones de tratamiento para esta enfermedad están las intervenciones quirúrgicas. La paciente se enfrentó a varios de estos procedimientos para mejorar y hoy estar viva para contarlo. Dentro de las cirugías a las que se sometió estuvo una remoción del colon, que se conoce científicamente como colectomía.

“El intestino se me intoxicó. Fue lo que llevó a los doctores a que fuera transferida a una gastroenteróloga excelente que hay en Puerto Rico, que se llama la doctora Esther Torres. Según el equipo de cirujanos, recomendaron remover el colon porque había una perforación en mi barriga. Estaba muy grande. El dolor no cesaba. Ahí fue que me removieron el colon y luego se dieron cuenta de la perforación y decidieron colocar una colostomía. Estuve un año en ese proceso con la compañía de medicamentos. En este caso fueron bajando poco a poco. Después de eso lo removieron completamente”, rememoró.

Sin embargo, no fueron una ni dos veces las que Abigail se enfrentó al bisturí. “Fueron varias intervenciones para remover el colon. La primera fue en el 98. La segunda fue una colostomía de emergencia en febrero del 99 y la otra fue a finales del 99 donde quitaron la colostomía”, dijo.

Resiliencia

Como mencionamos, sufrir de alguna condición crónica no es fácil. Sin embargo, Abigail logró encontrar el balance que hoy la tienen contando su historia para empoderar a los pacientes y dejarles algunas de las recomendaciones que a ella le sirvieron para hoy estar en remisión.

“Es un proceso difícil en cuanto a modificar la alimentación, tomar el medicamento. Fue un proceso donde hay que darle gracias a Dios. Yo soy una persona creyente. Gracias a todo el equipo médico. Yo sé que la cirugía para mucha gente puede ser un proceso y un sacrificio pero ha sido un proceso bien enriquecedor. Yo no he visto este proceso como algo que me limite sino algo que me anima a seguir hacia adelante. Ahora mismo voy a mis chequeos anuales, pero no estoy con medicamentos. La remoción del colon y haber hecho más cirugía de la colostomía ha significado yo tener una vida prácticamente sin síntomas y sin medicamentos”, comentó.

Finalmente, le dejó una emotiva exhortación a quienes, como ella, llevan una vida con la colitis ulcerosa, una de las condiciones del intestino que, desafortunadamente, sigue siendo muy común en la población mundial.

“Es importante que vayan donde un buen especialista que los diagnostique. Si ya están diagnosticados o están enfrentándose al proceso de internalizar la idea de que tienen una condición o de la posibilidad de que esos medicamentos sean de por vida, pues que sigan los consejos que da el doctor. Al día de hoy hay tantas herramientas diferentes, hay tantas personas y tantos grupos de apoyo. Hay doctores capacitados para trabajar con esta condición contrario a hace muchos años atrás, así que por favor, busquen alternativas, busquen opciones. Mantengan una alimentación saludable porque hay cosas que no les funcionan a todos. No están solos pasando por esta situación, que se mantengan informados, que a veces uno tiene el día difícil, a veces en el día o temporadas en que yo no puedo sentir que ya uno está cansado, pero que no se rindan, que no se rindan. Hay que mantener buena actitud, hay que mantener la fe”, concluyó.

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