11 años con espondilitis anquilosante: así es la vida de Elizabeth
¿Has oído el raro nombre de la espondilitis anquilosante? Pues, aunque no lo creas, es uno de los tipos más raros de artritis. Una condición que, desafortunadamente, llegó a la vida de Elizabeth Beltrán, una trabajadora social, oriunda de Puerto Rico, que la ha enfrentado durante 11 venturosos y largos años.
En BeHealth la entrevistamos para aprender más de esta condición autoinmune que se caracteriza por afectar mayormente los huesos y las articulaciones en la base de la columna, donde esta se conecta con la pelvis.
“Yo llevo más de 11 años como paciente y lo descubrí porque exactamente comencé a tener el dolor en mi espalda baja, mucho dolor, no podía caminar, estaba muy inflamada”, narró Elizabeth, quien ya se volvió toda una experta en el tema y por eso explicó qué tanta incidencia tiene esta patología.
“La espondilitis se caracteriza por afectar a gente joven y más a los hombres que a las mujeres. Empeora cuando nosotros trabajamos mucho de pie, que tenemos mucha incomodidad, pero además de eso nos afecta el poder caminar”, señaló la paciente al referirse a los signos y señales de alarma de la condición.
Así llegó la espondilitis a su vida
Cuando a la paciente la diagnosticaron con esta enfermedad reumática, ella ya era madre y llevaba toda una vida por delante. ¿Cómo fue su experiencia? Pues bien, luego de que se sometió a exámenes de laboratorio, resonancia magnética, entre otras pruebas de rutina, llegó el momento de la verdad: saber qué era lo que le causaba el dolor lumbar.
“Yo tenía una vida normal. Yo soy madre de jóvenes adolescentes, jóvenes que son activos. El diagnóstico me afectó mucho emocionalmente, me afectó mucho en mi vida diaria, tomar la decisión de qué va a hacer el cambio, qué va a pasar, pensar que tendré que retirarme, tendré que cambiar mi vida, mi alimentación. Cuando yo era una muchacha que hacía ejercicio por la mañana, que me alimentaba bien, que hacía todo”, recordó.
Los dolores
De acuerdo con la ciencia médica, la espondilitis comienza con dolor en la espalda baja que aparece y desaparece. Dicho dolor está presente la mayor parte del tiempo a medida que la enfermedad progresa; para tratar estas anomalías, Elizabeth ha tenido que someterse a varios procedimientos quirúrgicos.
“Mi dolor empezó en la espalda baja. Ya llevo más de 11 años con la condición y lamentablemente en el camino me han tenido que hacer diferentes cirugías, ya cuento con prótesis en ambas rodillas, me han tenido que operar codo, hombro y he tenido que aprender a vivir con la condición”, comentó.
Sin embargo, las cirugías han tenido que combinarse con algunos métodos farmacológicos y de estilos de vida como los “medicamentos biológicos, pero sobre todo la alimentación, que ayuda a que la inflamación pueda bajar y a que pueda llevar una vida normal”, agregó, a su vez que dio a conocer algunos tips alimenticios que le han funcionado.
“He tratado de dejar los alimentos altos en gluten, he bajado el consumo de carnes rojas, muchos alimentos que pueden inflamar. He añadido alimentos antiinflamatorios como la canela y otras especias que me han ayudado a llevar una mejor condición”, destacó.
La salud mental y el apoyo con otros
Desafortunadamente, enfrentar cualquier enfermedad nunca es fácil. A Elizabeth, por ejemplo, le causó depresión. Sin embargo, ella buscó ayuda profesional y hoy goza de un excelente estado psicosocial.
“Cuando comenzó el diagnóstico, lamentablemente me fui en una depresión, tuve que buscar ayuda psicológica, tuve que buscar otros recursos para poder trabajarlo porque fue bien difícil manejar el cambio, la adaptación, los medicamentos. Mi psicólogo ha estado conmigo dándome el apoyo, brindándome los recursos necesarios para poder salir adelante y sobre todo me mantengo trabajando”, reveló.
Por fortuna, Elizabeth lidera algunas iniciativas y visibiliza otras cuantas que le permiten a los pacientes avanzar y encontrar ese apoyo para continuar luchando con la vida.
“Existen grupos de apoyo online en Facebook. Hay mucha gente que se reúne, que aconseja, que pregunta, que cuenta su experiencia con los diferentes medicamentos. Existe la manera de poder ofrecer ese apoyo y esa cercanía en esos momentos difíciles donde tal vez piensas que no vas a poder”, dijo la paciente.
Exhortación
Elizabeth asegura que sus familiares, sus médicos y su capacidad de resiliencia le permiten seguir avanzando y por eso deja algunas sentidas recomendaciones. Eso sí, instó a buscar, de nuevo, el apoyo que se requiera.
“Es bien importante no rendirse, creer en ti, hacer las evaluaciones, tomar tu medicamento, hacer siempre de tu vida un día a día. Es válido sentirse mal, es válido estar agotado”, concluyó.
