Ella se ha convertido en un pilar fundamental de apoyo para quienes enfrentan los desafíos diarios de esta enfermedad progresiva.

La actividad formó parte de un grupo de apoyo. Este grupo busca ofrecer un espacio seguro donde los participantes compartan experiencias y estrategias para manejar la enfermedad.

Enfermedad de Parkinson en Puerto Rico

La enfermedad de Parkinson afecta a más de 30,000 personas en Puerto Rico, un número significativo que refleja la urgencia de brindar apoyo a pacientes y cuidadores.

En un contexto donde se estima que casi un millón de personas viven con esta condición en los Estados Unidos, y con la proyección de que la cifra aumente a 1.2 millones para 2030, es esencial crear espacios de diálogo y recursos para enfrentar los retos diarios que presenta la enfermedad.

Durante el evento “El secreto de pacientes y cuidadores felices”, se abordaron no solo los aspectos físicos de la enfermedad, sino también el impacto emocional en aquellos que cuidan de los pacientes.

Este tipo de encuentros no solo promueve la concienciación, sino que también subraya la importancia de construir una comunidad solidaria que entienda y abogue por las necesidades de todos los involucrados en el cuidado del párkinson.

Lee: Párkinson: consejos para identificar y combatir la enfermedad

Charla: El secreto de pacientes y cuidadores felices

Durante el evento, se destacó la importancia de abordar no solo los aspectos físicos del párkinson, sino también los emocionales. Tanto los pacientes como los cuidadores deben lidiar con un complejo conjunto de sentimientos y desafíos.

Lily García compartió su experiencia como cuidadora de manera empática. Su relato tocó el corazón de muchos asistentes, provocando risas y momentos de reflexión. Entre los temas destacados, la práctica de mindfulness fue clave. Esta herramienta ayuda a manejar el estrés.

Nombramiento de madrina a Lily García

Al finalizar la charla, se llevó a cabo una emotiva ceremonia de reconocimiento. García fue nombrada madrina del grupo. Este homenaje celebró su compromiso y dedicación. También simbolizó el agradecimiento de la comunidad hacia quienes trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes con párkinson en Puerto Rico.

El nombramiento de Lily García como madrina subraya la importancia de tener líderes comunitarios. Estas personas comprenden y abogan por las necesidades de los pacientes y sus cuidadores. Su papel proporciona un modelo a seguir y resalta la necesidad de visibilidad y apoyo. En Puerto Rico, se estima que más de 30,000 personas viven con párkinson. Por ello, el apoyo emocional y práctico es crucial para enfrentar la enfermedad.

La jornada no solo destacó la labor de Lily, sino que también reafirmó la necesidad de seguir creando espacios de diálogo y apoyo. En la lucha contra el párkinson, nadie debe estar solo.

Te puede interesar: Síntomas motores de la enfermedad de Parkinson

La entrada Madrina del cambio: El impacto de Lily García en la comunidad de párkinson se publicó primero en BeHealth.

Múltiples neurólogos recomiendan iniciar con actividad física gradual, en conjunto de un tratamiento farmacológico que ayudará con la sintomatología de la condición. Para eso, te recomendamos realizar entre 15 y 30 minutos diarios de ejercicio para mejorar la fuerza muscular, el equilibrio, la marcha y la postura.

¿Qué beneficios trae y cuáles son los ejercicios?

Permite regular el peso, renovar el estado de ánimo, contribuye al buen descanso y las funciones cognitivas. Además, reduce o previene la fatiga, el desgano y los dolores. De acuerdo con el libro “Parkinson. Guía esencial para pacientes, familiares y cuidadores”, escrito por el Dr. Marcelo Merello, médico neurólogo, puedes iniciar moviendo el cuello.

Inclinación lateral: 

Inspira con la vista al frente y el cuello recto. Espira mientras inclinas la cabeza hacia un hombro. Vuelve a la posición de partida e inspira de nuevo. Espira al inclinar la cabeza hacia el otro hombro. Posteriormente, exhala mientras giras la cabeza y mira por arriba de tu hombro derecho. Vuelve a la posición de partida e inspira de nuevo. Exhala nuevamente y gira  la cabeza al máximo hacia la izquierda.

Flexión

El doctor asegura que el paciente debe inspirar con la vista al frente y el cuello recto. Después, debe espirar llevando el mentón al pecho. Luego, vuelve a la posición de partida e inspira otra vez. Exhala llevando la cabeza hacia atrás.

Hay una advertencia: no hagas el último movimiento si tienes problemas cervicales o mareos.

Para el torso sigue estos consejos:

• El neurólogo asegura que se debe iniciar con una rotación sentado en una silla con la espalda recta y los pies bien apoyados en el suelo.
• Después toma un bastón con ambas manos y, con los brazos estirados, colócalos a la altura de la cintura. Inspira y espira llevando el bastón hacia la derecha y girando la cabeza hacia el mismo lado
• Vuelve a inspirar y llevar otra vez el bastón al centro. Espira llevando el bastón hacia la izquierda y girando la cabeza hacia el mismo lado. Vuelva a inspirar y lleva otra vez el bastón al centro. Repite diez veces.

Segundo ejercicio de torso

Para el especialista, debes acostarte en el piso boca arriba, con las rodillas dobladas, los pies apoyados en el suelo y los brazos extendidos en cruz.

Luego debes inspirar y exhalar, mientras llevas las rodillas hacia un lado buscando tocar el piso y sin despegar los brazos del piso. Posteriormente, debes llevar otra vez las rodillas al centro e inspirarte y hacer el mismo movimiento hacia el lado contrario. Repita diez veces.

Plantéate objetivos durante el entrenamiento de fisioterapia y así te motivarás. Puedes seguir estos consejos en el planteamiento de lo que quieres lograr:

• Potenciar la actividad muscular y el buen funcionamiento de todas las articulaciones para prevenir a largo plazo dolores y deformidades.
• Aumentar el volumen respiratorio permitiendo una mejor adaptación al esfuerzo físico.
• Reeducar la postura para prevenir o mejorar los dolores relacionados con ella.
• Prevenir trastornos circulatorios ocasionados por la falta de movilidad.
• Mejorar la movilidad, coordinación, equilibrio, marcha y reacciones de enderezamiento.
• Mantener y/o restablecer la autonomía del paciente.

La entrada Ejercicios para fortalecer las articulaciones de los pacientes con párkinson se publicó primero en BeHealth.

La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurodegenerativo crónico y progresivo. Es un tipo de trastorno del movimiento que puede afectar la capacidad para llevar a cabo las actividades diarias comunes. Es un tipo de trastorno del movimiento que puede afectar la capacidad para llevar a cabo las actividades diarias, y se caracteriza por síntomas motores, como: temblores (una forma de temblor rítmico), rigidez muscular y lentitud de los movimientos (conocido como bradicinesia).

Los síntomas no motores, que incluyen problemas del sueño, estreñimiento, ansiedad, depresión y cansancio, pueden también manifestarse en pacientes con la enfermedad de Parkinson.

¿QUÉ CAUSA EL PARKINSON?

La causa de la enfermedad de Parkinson aún se desconoce y, por lo tanto, no se han identificado factores de riesgo que hay que vigilar para reducir el riesgo de su inicio, aunque se cree que la enfermedad es provocada por factores genéticos o ambientales o una combinación de ambos. La enfermedad de Parkinson se vuelve más común a medida que se envejece, así como en los hombres en comparación con las mujeres.

¿CÓMO AFECTA EL CEREBRO LA ENFERMEDAD DE PARKINSON?

La enfermedad de Parkinson causa muerte celular en una región específica del cerebro conocida como sustancia negra. Esto hace la enfermedad de Parkinson distinta de otros trastornos del movimiento. La sustancia negra contiene las células nerviosas que producen la dopamina, un neurotransmisor (un mensajero químico que permite que las neuronas se comuniquen) responsable de la regulación del movimiento. Debido a la pérdida de dopamina, el objetivo de la mayor parte de los tratamientos contra la enfermedad de Parkinson es aumentar los niveles de dopamina en el cerebro

¿CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS DE PARKINSON?

Hay muchos síntomas distintos asociados a la enfermedad de Parkinson y los signos y síntomas pueden ser distintos para cada cual. No es probable que una persona con la enfermedad de Parkinson manifieste todos o la mayoría de estos. Los síntomas pueden ser motores o no motores.

Síntomas motores:

Hay 4 síntomas motores principales en la enfermedad de Parkinson: temblor, rigidez, bradicinesia (movimientos lentos) e inestabilidad postural (problemas del equilibrio). Observar uno o más de estos síntomas es la manera principal en que los médicos diagnostican la enfermedad de Parkinson.

• Temblores: Principalmente se observan en momentos de descanso. Comienzan en un lado del cuerpo y a la larga afectan ambos lados. Puede también verse en la mandíbula, la barbilla, la boca y la lengua.
• Rigidez: Los pacientes tienden a estar apretados y rígidos por las extremidades y el torso. Algunas veces estos síntomas tempranos se atribuyen equivocadamente a artritis o problemas ortopédicos.
• Bradicinesia: Es un síntoma frecuente del Parkinson y se refiere al movimiento lento y a expresiones faciales reducidas. Es un síntoma frecuente de la enfermedad de Parkinson que también está relacionado a problemas de la coordinación motora fina (por ejemplo, dificultad para abotonarse la camisa). Tener dificultad para voltearse en la cama y escritura pequeña y lenta (micrografía) son otros signos de bradicinesia.
• Inestabilidad postural: Se observa en las etapas tardías del Parkinson y es característico de la falta de equilibrio corporal. La inestabilidad postural incluye la incapacidad para mantener una postura firme y erecta o para prevenir una caída. La postura puede tornarse encorvada o el paciente puede tener problemas del equilibrio como resultado de la enfermedad de Parkinson.
• Dificultad para caminar o de la marcha: Es una consecuencia de la bradicinesia y la inestabilidad postural. Un síntoma temprano y común de la enfermedad de Parkinson es una disminución del movimiento natural de uno o ambos brazos al caminar.
• Distonía: Es la manifestación de movimientos musculares involuntarios y repetitivos alrededor de los ojos, el cuello, el tronco y las extremidades. Puede ser doloroso. Varias partes del cuerpo pueden verse afectadas por la distonía, incluidos los ojos, el cuello, el tronco y las extremidades. La distonía interfiere con el movimiento deseado de la persona. Es importante observar que muchas personas con la enfermedad de Parkinson no desarrollan distonía y, por el otro lado, hay numerosos casos de distonía que no están relacionados a la enfermedad de Parkinson, incluidos trastornos genéticos, lesiones cerebrales y otros.
• Síntomas vocales: Los cambios en la voz son notables. Por lo regular, ocurre una disminución en el volumen y el tono al igual que en la emoción. En el Parkinson más avanzado, el hablar se puede tornar rápido, las palabras se aglomeran y puede ocurrir tartamudez.
• Complicaciones motoras: Las dificultades relacionadas a la enfermedad y al tratamiento que se desarrollan llevan al diagnóstico después de varios años de la enfermedad de Parkinson. Según progresa la enfermedad, la persona con Parkinson, por lo regular, comienza a manifestar tiempo “apagado”, cuando los medicamentos no son suficientes para mantener un buen control de los síntomas a lo largo del día. Por lo regular, pueden ajustarse las dosis y la frecuencia y añadir medicamentos nuevos para reducir el tiempo “apagado”. En la enfermedad avanzada, los periodos “apagados” pueden ser impredecibles y responden menos a los cambios de medicamentos.

Síntomas no motores de la enfermedad de Parkinson:

Debido a que la enfermedad de Parkinson es un tipo de trastorno del movimiento, puede que los síntomas no motores pasen desapercibidos. Sin embargo, hay varios síntomas comunes en la enfermedad de Parkinson que no tienen que ver con el movimiento, como:

• Cambios emocionales y en el estado de ánimo: Algunas personas con Parkinson pueden manifestar trastornos del estado de ánimo, incluidos depresión, apatía y ansiedad.
• Problemas urinarios o estreñimiento: El estreñimiento y los problemas urinarios, entre estos, la retención urinaria, pueden manifestarse temprano en el curso de la enfermedad y empeorar con el tiempo.
• Hiposmia: La mayoría de los pacientes manifiestan hiposmia, una reducción en el sentido del olfato.
• Problemas cutáneos: Como piel grasosa, particularmente en la frente y en los lados de la nariz y, en algunos casos, en el cuero cabelludo. En otros casos, la piel se torna muy seca.
• Disturbios del sueño: como insomnio, pesadillas, sueños emotivos e intranquilidad al dormir.
• Deterioro cognitivo: Cambios cognitivos o demencia asociados con la memoria, el lenguaje y problemas del pensamiento.
• Irregularidad o retraso del vaciado gástrico: En algunas personas, puede ocurrir un retraso del vaciado del estómago (conocido como “vaciado gástrico”). Esto puede afectar la digestión de los alimentos y cómo se absorben los medicamentos. 

¿CÓMO SE TRATA EL PARKINSON?

A pesar de que el Parkinson no tiene cura en este momento, hay terapias para tratar los síntomas. Los tratamientos incluyen medicamentos y terapia quirúrgica, al igual que modificaciones en el estilo de vida (descanso y ejercicio), terapia física, grupos de apoyo, terapia ocupacional y terapia del habla.

El objetivo de los medicamentos es reemplazar, imitar o extender la acción de la dopamina en el cerebro y mejorar los síntomas.

• Levodopa/carbidopa: Se cree que la levodopa se convierte en dopamina una vez llega al cerebro. La carbidopa evita que la levodopa se convierta en dopamina antes de llegar al cerebro.
• Inhibidores de la COMT: Se cree que los inhibidores de la COMT inhiben la descomposición de la levodopa antes que esta llegue al cerebro.
• Inhibidores MAO: Se cree que los inhibidores MAO-B bloquean la descomposición de la dopamina producida por el cerebro.
• Agonistas de dopamina: Se cree que los agonistas de dopamina imitan los efectos de la dopamina en el cerebro.
• Otros tratamientos: Otros tratamientos para la enfermedad de Parkinson incluyen opciones no orales y quirúrgicas.

La entrada Conozca los signos de la enfermedad de Parkinson se publicó primero en BeHealth.