«Hace 29 años, recibí el diagnóstico de síndrome de Sjögren, una enfermedad reumática sistémica, pero a menudo subestimada y poco conocida», revela Ismar. En este punto, comienza su historia de resiliencia, donde las adversidades no solo son enfrentadas, sino también transformadas en una fuente de aprendizaje y comprensión.

Esta enfermedad, que afecta diversas partes del cuerpo, tiene su impacto más significativo en las glándulas encargadas de la lubricación y humectación, resultando en una menor producción de lágrimas y saliva. Ismar describe cómo esta disminución afecta su resistencia física, llevándola a experimentar una fatiga constante. «Este aspecto, en particular, ha sido quizás el mayor desafío en mi calidad de vida, especialmente teniendo en cuenta mi naturaleza activa en el ámbito deportivo».

La fatiga constante ha requerido una adaptación continua para mantener su nivel de actividad y enfrentar los desafíos diarios. Ismar comparte cómo ha aprendido a dosificar su energía y reconocer los límites de su propio cuerpo. «He aprendido a manejar esta situación, a dosificar mi energía y a reconocer los límites de mi propio cuerpo, escuchándolo atentamente».

Durante su lucha con el síndrome de Sjögren, Ismar comenzó a experimentar síntomas gastrointestinales, y en 2020 recibió el diagnóstico de colitis ulcerosa. Aunque tuvo síntomas durante muchos años, diversas razones, como la vergüenza o el desconocimiento, impidieron que les prestara la atención debida. Fue solo cuando su cuerpo habló más fuerte que finalmente tomó medidas.

Afortunadamente, el diagnóstico y tratamiento llegaron a tiempo, y actualmente se encuentra en remisión desde hace dos años. «Este logro ha sido posible gracias a un trabajo en equipo, y quiero enfatizar la importancia de involucrar a nuestros familiares en el manejo de estas condiciones y mantener la disciplina necesaria».

Pero la historia de Ismar no se detiene ahí. Como paciente proactiva y preventiva, ha enfrentado con valentía otro desafío: el cáncer de tiroides. «Hoy, puedo decir con satisfacción que estoy libre de cáncer. Aunque el proceso fue difícil y traumático, también fue una experiencia de aprendizaje significativa».

El proceso no solo le permitió superar el cáncer, sino que también le dio una nueva perspectiva de la vida. «Ahora valoro mucho más cada aspecto de mi existencia: el tiempo, la salud y mi entorno. Aprecio todo lo que he logrado y me sorprendo a mí misma como persona y luchadora. Admiro la valentía que tuve al enfrentar este desafío y estoy agradecida por todo lo que he aprendido en el camino».

A lo largo de su trayectoria, Ismar ha comprendido que un diagnóstico no es una sentencia, sino una oportunidad para ajustar la vida en busca de una mejor calidad. «Se trata de realizar modificaciones y ajustes. La ruta puede variar, pero la meta es la misma, y estoy segura de que llegaré».

En este viaje, Ismar ha encontrado apoyo en la importancia de la salud emocional. «La ayuda emocional es indispensable. Contar con el respaldo adecuado es uno de los mejores aliados que puedo recomendar en este proceso, no solo para el paciente, sino también para su entorno».

«Celebrando» se convierte no solo en un blog educativo, sino en el testimonio de una mujer que ha convertido sus experiencias en un propósito de vida. «A lo largo de los años, he comprendido que un diagnóstico no es una sentencia, sino una oportunidad para ajustar nuestra vida en busca de una mejor calidad de vida, con nuevos propósitos e ilusiones que pueden inspirar a otros».

El blog se convierte en una plataforma donde Ismar comparte historias reales y verídicas, reconociendo que las experiencias compartidas son esenciales para construir empatía, entendimiento y educación. «Como pacientes, la única forma de lograr empatía, entendimiento y educación es a través de nuestras historias».

A aquellos que enfrentan desafíos similares, Ismar les brinda un consejo valioso: «No te compares con nadie, tu lucha es única y tan válida como la de cualquier otra persona». La consistencia en los tratamientos y el apoyo emocional son esenciales en este proceso. «La meta no cambia, aunque la ruta y la forma sí puedan hacerlo. Pero ten la certeza de que estarás ahí y la cruzarás. Lo importante es perseverar y mantenerte enfocado en tu camino. ¡Lo lograrás!».

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“Es una condición autoinmune que afecta las glándulas salivales, las glándulas de las lágrimas y de otras mucosas del cuerpo como el sistema gastrointestinal y genital también, lo que puede llevar a la presentación de diferentes tipos de patologías», explicó.

Además, añadió que es una condición más común en mujeres que en hombres y suele presentarse entre los 40 y 60 años.

Síntomas

• Ojos secos. Es posible que los ojos te ardan, te piquen o sientas como si tuvieras arena adentro.
• Sequedad de boca. Es posible que sientas que tienes la boca llena de algodón, lo que dificulta tragar o hablar.

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¿Cómo se diagnostica este síndrome?

De acuerdo con el oftalmólogo, el médico debe realizar un examen completo, evaluar los medicamentos que está tomando cada paciente para tratar otras condiciones y así determinar si sus efectos secundarios están generando los signos y validar con pruebas si existe una resequedad extrema tanto a nivel de saliva como de ojos.

“Podemos hacer diferentes tipos de pruebas de sangre o biopsias para ver si hay evidencia hematológica de daño a las glándulas que se puede ver a través de patologías”, detallo.

¿Cuándo sospechar de la condición?

Las personas pueden presentar resequedad por diversas causas. Esta puede ser leve o aguda y por ello, es importante acudir a un oftalmólogo para determinar si es una condición de manejo en casa o si se trata de una condición más severa que requiera tratamiento dirigido.

Tratamiento

El tratamiento para el síndrome de Sjögren puede variar. Si se trata de una resequedad severa, el mismo puede iniciar con gotas libres de preservativos, o aplicación de lágrimas artificiales cada 1 o 2 horas o se puede acudir a medicamentos antiinflamatorio tópicos (para ojo reseco severo aprobados por la FDA para aumentar la producción de la lágrima y para romper el patrón inflamatorio.

“La inflamación hay que tratarla porque es un ciclo vicioso que sigue empeorado la resequedad. Estos medicamentos están ahí para ayudar a mejorar la inflamación pero, los pacientes deben tener un poquito de paciencia ya que la mejoría puede aparecer luego de varias semanas”, explico el Dr. De Jesús.

Los corticosteroides pueden ser otra alternativa de terapia, sin embargo, deben utilizarse por cortos periodos de tiempo y como una alternativa para dar paso a otras opciones como la terapia inmunomoduladora.

“La condición de Sjögren es algo crónico. Se puede controlar a veces si es algo sistémico y está asociado a otras partes del cuerpo, porque muchas veces los pacientes de Sjögren no solamente tienen afectados sus ojos sino también la boca y entonces hay que tratarle la boca y hay que verificar los dientes porque les da mucha caries y enfermedad periodontal o también puede ocasionar problemas para sostener relaciones sexuales, por sequedad en el área genital y todas estas cosas hay que tratarlas individualmente”, aseveró el especialista.

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En caso de presentar problemas articulares, el oftalmólogo recomiendo que el paciente consulte con un reumatólogo para recibir tratamiento inmunomodulador.

¿Por qué es importante acudir de forma regular al oftalmólogo?

“La película lagrimal es uno de los componentes más importantes para la visión y muchas veces los pacientes con ojo reseco no mejoran la lubricación del ojo y esto hay que atenderlo, ya que si sigue progresando puede llevar a consecuencias bastantes severas como irregularidad en la superficie corneal y puede llevar a úlceras pues se daña la barrera natural de la córnea y las úlceras pueden llevar a pérdida de visión muchas veces permanente”, sostuvo el Dr. De Jesús.

¿Qué hacer para protegernos?

• Usar protección ocular al aire libre.
• Al despertar con los ojos resecos usar gotas recetadas.
• Visitar regularmente al dermatólogo.

La entrevista completa aquí

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Debes recordar que esta condición autoinmune se caracteriza por atacar las glándulas que producen las lágrimas y la saliva, al punto que causa resequedad en la boca los ojos; en la mayoría de los casos requiere que el paciente humedezca la nariz, la garganta y la piel.

Luego de esta aclaración, conoce a continuación algunas recomendaciones que beneficiarán tu salud y permitirán que tu diagnóstico sea más fácil de manejar.

Ojo con las citas

Lo primero que debes seguir con rigurosidad son tus citas con tu médico tratante o especialista en reumatología para que contribuya con el diagnóstico oportuno de la enfermedad. Ten en cuenta que entre más rápido se determine que padeces la condición, el tratamiento puede surtir mejores efectos. Eso sí, ten en cuenta que esta enfermedad no tiene cura.

Además, es sumamente importante que visites con periodicidad a tu oftalmólogo y otros especialistas en diversas aristas de la medicina que te ayudarán con el tratamiento de tu condición.

Ejercicio

Sí, quizá sea uno de los consejos más clichés, pero debes saber que practicar cualquier tipo de actividad física no solo contribuye con múltiples aspectos de tu cuerpo, sino que también beneficia el aparato locomotor, previene que tus músculos se atrofien y evita un sinnúmero de efectos adversos que, debido a la condición que padeces, podrían desencadenarse. 

Hidratación

Como ya mencionamos, el síndrome de Sjögren causa resequedad, por esa razón, nunca dejes de lado una botella de agua, que se convertirá en tu gran aliada.

Comer bien y sano

La dieta es otro de los temas que más se abordan, por lo que los expertos recomiendan que si padece esta u otra enfermedad que ataque el sistema inmunológico, lo más importante es que consumas frutas y verduras. De hecho, puedes probar con la dieta mediterránea para tales fines. 

Alimentos prohibidos

Así como hay comidas y platos que te benefician, también están los que no traen ningún beneficio. Te recomendamos no consumir alimentos secos, ásperos, picantes, ácidos, salados o a temperaturas extremas. Si quieres reducir la sequedad, carga un dulce o chicle.

Salud bucal

Varios estudios evidencian que los pacientes con el citado síndrome podrían enfrentar mayores problemas a nivel oral: hay riesgo de caries, desgaste dental, erosión, entre otros.Cuéntale a tu médico o cuidados sobre tus hábitos de aseo.

Adiós al tabaco

Sí, deja de fumar. Los pacientes como tu, que padecen esta condición, enfrentan un mayor riesgo de desarrollar r enfermedades pulmonares o cardiovasculares si consumen tabaco.

Salud mental

Si necesitas ayuda profesional, no dudes en alzar la mano y pedirla. Además, existen varios grupos de pacientes con la condición que también podrían beneficiarte.

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¿Te imaginas levantarte todos los días tan rígido que puede tomarte cerca de una hora ponerte en pie? ¿Te imaginas tener los ojos tan secos que expulsas tus lentes de contacto?, ¿que no puedas disfrutar de la brisa en la playa o del aire acondicionado sin que tus ojos se irriten?¿Te imaginas llorar sin lágrimas? ¿Te imaginas vivir sin salivar, con úlceras bucales, tener botellas de agua en cada rincón por miedo a no poder tragar? ¿Te imaginas tener la nariz tan reseca que la piel se abra y sangre?¿Te imaginas el impacto en tu vida sexual con una vagina seca?¿Te imaginas un tracto digestivo sin los líquidos necesarios para realizar sus funciones? ¿Te imaginas estar tan exhausto que no puedes completar las tareas básicas del día a día, ejercitarte y trabajar? ¿Te imaginas tener que renunciar o adaptar tus pasiones y realizar ajustes de vida radicales en el pico de tu juventud?

¿Te imaginas cuán agobiante es tratar de explicar una enfermedad que nadie conoce? ¿Te imaginas tener que ser tu propio abogado y defender todos los días que te sientes mal pero físicamente te ves bien? ¿Te imaginas vivir en dolor constante ? ¿Te imaginas darte cuenta de que tienes deterioro cognitivo, que luchas contra la niebla mental y tratas de ocultarla? ¿Te imaginas luchar contra los estigmas? ¿Te imaginas vivir con una enfermedad crónica, sin cura y sin un tratamiento dirigido? ¿Te imaginas levantarte todos los días con la incertidumbre de no saber cómo te vas a sentir? ¿Te imaginas la culpa de sentir que tu diagnóstico le está cambiando la vida a tus seres más queridos? ¿Te imaginas vivir cancelando planes porque tu cuerpo no resiste? ¿Te imaginas el impacto emocional y el duelo de todo lo anterior?

Ni los 2.5 millones de pacientes diagnósticados con Sjögren en Estados Unidos, ni los 4 millones adicionales que se estiman lo padecen y no lo saben, ni yo lo imaginamos. Lo vivimos todos los días.

El Síndrome de Sjögren es una enfermedad autoinmune, sistémica y crónica con más preguntas que respuestas, muy severa y aún muy infravalorada, que seca no solo los ojos y la boca, seca muchas áreas de tu vida. Tanto que resulta casi imposible expresarlo y ser justos solo en palabras, convirtiéndose en una carga demasiado pesada para quien lo padece y todo su entorno.

Más del 50% de los pacientes de Sjögren tienen además diagnóstico de otras enfermedades autoinmunes simultáneamente. Es vital continuar levantando la voz para alcanzar más estudios de investigación, desarrollo de tratamientos dirigidos y, ante todo, empatía y entendimiento del recorrido que lleva un paciente con una condición tan compleja y desconocida.

El Sjögren seca tu boca, tus ojos, tu nariz, tu piel, tu energía, tu vagina, tus relaciones, pero no puedes permitir que seque tu identidad, tus ganas e ilusiones. Tienes que agarrarte de todos los recursos existentes para adaptarte al desierto y alcanzar la mejor calidad de vida posible. Alzar la voz y educar es la mejor herramienta para combatir esta enfermedad, lograr más estudios de investigación, desarrollo de tratamientos y empatía de la comunidad en general.

Adhiérete a los tratamientos, sé disciplinado con el seguimiento de todo el equipo médico multidisciplinario. Toma parte activa del manejo de tu condición, éducate sobre ella, realiza los ajustes de vida necesarios, cuida y fortalece tus emociones con un profesional de la salud mental que te ayude en el proceso de aceptación y adaptación.

Recuerda que aceptación no es resignación. Es un aprendizaje constante en el que también descubrirás nuevos dones en ti, aprenderás a apreciar lo más esencial en tu vida y encontrarás que hay una fuerza inimaginable en ti. Encuéntrale el propósito y enfócate en mantenerte lo más saludable posible dentro de la naturaleza de la condición. Tú no eres el síndrome de Sjögren, tú eres quien lo batalla.

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1. Definición de la condición 

El Síndrome de Sjögren, también conocido como síndrome seco o síndrome de ojos y boca seca, es una condición reumática, autoinmune, crónica y sistémica que ataca principalmente las glándulas exocrinas responsables de la producción de líquidos esenciales del cuerpo como la saliva y las lágrimas, aunque no se limita a la resequedad de ojos y boca. Al ser una enfermedad sistémica tiene innumerables manifestaciones y síntomas que pueden afectar cualquier parte del cuerpo, afectando grandemente la calidad de vida del paciente.

No tiene cura pero sí tratamiento. La condición aumenta el riesgo de desarrollar linfoma.

El síndrome se presenta con dos variantes: Sjögren primario (único padecimiento) o Sjögren secundario (cuando se desarrolla en conjunto con otra u otras enfermedades reumáticas como el lupus eritematoso sistémico, artritis reumatoide, fibromialgia u otras.

El síndrome de Sjögren lo trata principalmente un reumatólogo, pero su naturaleza sistémica requiere la intervención constante de otros especialistas como el dentista o el oftalmólogo.

2. Causas 

Al igual que sucede con la mayoría de las enfermedades autoinmunes, se desconocen las causas del síndrome de Sjögren, aunque sí hay teorías sobre posibles factores genéticos y ambientales que pueden incluir virus, bacterias, alimentación, clima, entre otros. 

3. Síntomas

• Boca seca
• Ojos secos
• Nariz seca
• Piel Seca y rash/erupciones
• Resequedad vaginal
• Fatiga
• Dolor articular
• Dolor muscular
• Dolor de cabeza
• Tos seca
• Problemas cognitivos (Brain fog, problemas de memoria, problemas de concentración,olvidos)
• Neuropatía periferal
• Malestar estomacal
• Entre otros

4. Factores de riesgo

• Sexo: 9 de cada 10 pacientes son  mujeres
• Edad: Es más prevalente en personas de más de 40 años, aunque puede ocurrir en cualquier grupo de edad
• Padecer de otra enfermedad reumática o tener historial familiar reumático

5. Diagnóstico

     El  diagnóstico del síndrome de Sjögren es sumamente complejo. Se estima que un diagnóstico certero demora en promedio 3 años. No existe una prueba diagnóstica única sino que hay múltiples pruebas y criterios que se deben tomar en consideración como lo son:

• Síntomas
• Factor reumatoide
• Anticuerpos en sangre
• Pruebas oftalmológicas  
• Biopsia de labio 
• Evaluación dental

6. Posibles complicaciones

• Problemas de visión
• Caries, infecciones bucales y pérdida de dentadura
• Linfoma 
• Enfermedad pulmonar intersticial
• Inflamación y/o afectación de otros órganos como pulmones, hígado, riñones

7. Tratamientos

     El síndrome de Sjögren no cuenta con un tratamiento específico que trabaje la condición en el macro, pero sí se modula el sistema inmune con Hidroxicina y se tratan los síntomas de manera individual con diversos tratamientos. Por ejemplo, medicamentos especializados para la producción de saliva, humectación de ojos. En casos de mayor severidad y según la necesidad se utilizan otros tratamientos más agresivos como los esteroides orales  e infusiones de metotrexato.

8. Consejos de prevención

    Escuchar al cuerpo y estar atento a cualquier síntoma que pudiera ser sospechoso y compartirlo con su médico primario quien, de tener sospecha o criterios suficientes, lo referirá a un reumatólogo.

    Si ya eres paciente, existen varios consejos para ayudarte a mantener la condición bajo control y evitar que progrese lo menos posible:

• Evita exposición al sol  
• Hidrátate bien
• Haz ejercicio
• Cuida tu alimentación
• Mantén una buena rutina de higiene bucal y elimina productos con blanqueadores u otros químicos como los enjuagadores. Utilizar cepillo dental ultra suave. Visitar tu dentista con frecuencia. Los chicles sin azúcar es un buen estimulante para producir saliva.
• Evita lentes de contacto
• Busca ayuda emocional profesional de un psicólogo o psiquiatra para obtener herramientas que te ayudarán a enfrentar la enfermedad y los cambios de vida que ella representa
• Mantente productivo

¿Tienes más preguntas sobre el síndrome de Sjögren? Te invitamos a conocer Cerebrando, un blog personal, creado por una paciente que padece la condición, para promover la salud física y emocional, la empatía y las cualidades humanas.

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El síndrome de Sjögren: definición

El síndrome de Sjögren, también conocido como «síndrome seco», es una enfermedad autoinmune crónica que afecta a las glándulas lagrimales y salivales. Se caracteriza por una combinación de síntomas que incluyen la disminución de las secreciones de la membrana mucosa y algunos daños viscerales.

Esta patología es rara, ya que afecta a menos de uno de cada 10.000 individuos. No es contagioso. No obstante, las mujeres parecen estar 10 veces más afectadas que los hombres. Generalmente ocurre alrededor de los 40 años de edad, a veces antes de los 20 y 30 años en una forma más severa.

El origen del síndrome de Sjögren es una infiltración de células inmunes (linfocitos) en ciertas membranas mucosas, particularmente en las glándulas lagrimales y salivales. Sin embargo, las razones de esta infiltración siguen siendo un misterio hasta el día de hoy. La hipótesis más probable, aunque nunca se ha probado, es la infección por un virus en un ambiente genéticamente predispuesto.

Síntomas

En el síndrome de Sjögren, hay dos tipos de síntomas. En primer lugar, el síndrome seco resultante de una disminución de las secreciones salivales y lagrimales principalmente. Finalmente, en dos tercios de los pacientes, el síndrome puede estar asociado con el daño a uno o más órganos.

Daños oftálmicos

Se traduce en:

• Una sensación de cuerpo extraño y arena en el ojo
• Quemaduras oftálmicas
• Molestias por la luz o la exposición prolongada a la pantalla de un ordenador
• Además, la conjuntiva puede estar enrojecida e inflamada, lo que puede conducir a la blefaritis (inflamación del borde del párpado) o, más raramente, a la ulceración de la córnea.

Lesión oral

La disminución de las secreciones de saliva hace que el paciente tenga una sensación de sequedad y pastosidad en la boca, lo que a veces puede dificultar el hablar o tragar ciertos alimentos. La sequedad de la boca, que obliga al paciente a hidratarse con mucha regularidad, es a veces dolorosa con las quemaduras de la boca o la lengua.

En los casos más severos, las membranas mucosas afectadas están sin brillo y la lengua está pelada y lisa. Estos síntomas conducen al desarrollo de caries o infecciones en la boca.

Otros eventos

El daño articular es una de las manifestaciones asociadas más comunes. Afecta a 1 de cada 2 pacientes, y puede ser un simple dolor de articulaciones o, más raramente, una hinchazón de las mismas.

El síndrome de Raynaud afecta a casi 1 de cada 3 pacientes con síndrome de Sjogren. Se manifiesta por ataques durante los cuales los dedos se vuelven blancos durante varios minutos en contacto con el frío.

El daño al sistema respiratorio da lugar a una traqueobronquitis seca que causa una tos crónica y, más raramente, molestias respiratorias o infecciones broncopulmonares repetidas. En menos del 10% de los casos, el tejido pulmonar se ve afectado, lo que puede convertirse en fibrosis pulmonar (formación anormal de tejido cicatrizante que hace que los pulmones sean menos elásticos).

También pueden producirse daños en la piel. La púrpura vascular se manifiesta como pequeñas manchas rojizas en los miembros inferiores. Mucho más raramente, algunos pacientes pueden desarrollar un sarpullido en la cara.

En alrededor del 20% de los pacientes, hay una alteración de los nervios periféricos que produce una neuropatía sensorial con sensaciones de hormigueo o ardor en las extremidades. La deficiencia motora sigue siendo excepcional (menos del 5% de los pacientes) con un cuadro clínico cercano al de la esclerosis múltiple.

Aproximadamente el 5% de los pacientes pueden tener problemas renales, pero muy raramente progresan a una insuficiencia renal.

Finalmente, la mitad de las personas con síndrome de Sjögren sufren de fatiga que afecta su calidad de vida.

Conoce más sobre esta y otras condiciones autoinmunes en nuestra guía:

La entrada Síndrome de Sjögren: en qué consiste y cuáles son sus síntomas se publicó primero en BeHealth.

Según los datos de los Institutos Nacionales de Salud (NIH), este síndrome afecta entre 1 y 4 millones de personas en Estados Unidos, siendo las mujeres la población con mayor prevalencia con una probabilidad nueve veces mayor en comparación con los hombres. Entre estas estadísticas está incluida Wendelyn Santiago, una mujer de 41 años diagnosticada con síndrome de Sjögren hace aproximadamente dos años.

En entrevista exclusiva con BeHealth, Wendelyn hace un recorrido desde el momento de su diagnóstico y cómo ha aprendido a vivir con la enfermedad.

BeHealth: ¿Cuáles fueron los síntomas de alerta?

Wendelyn Santiago: En realidad, no hubo ningún tipo de síntomas fue en un análisis de sangre de rutina donde dieron con la condición. Pero una vez me diagnostican, puedo deducir que la garganta seca, la boca seca, la resequedad en los ojos, el entumecimiento en las mañanas en las manos; eran síntomas del comienzo de la condición.

Be: Luego del diagnóstico, ¿cómo cambio su vida?

W.S: Drásticamente. Uno no conoce el síndrome y piensa que es algo mortal porque no tiene cura. Entonces uno empieza a buscar información y siente que es más grande de lo que en realidad es.

Be: ¿Cómo aprende a vivir con esta condición?

W.S: Como he leído mucho, trato de tener gotas para lubricar los ojos, tengo dulces todo el tiempo para provocar saliva y en las manos me doy masajes constantemente para aliviar el dolor.

Durante la entrevista, Wendelyn hace énfasis en la importancia de la educación para aprender a vivir con este síndrome, aunque lleva poco tiempo con la enfermedad, ha sido la mejor forma de enfrentar los cambios en su vida.

Ahora debe asistir con mayor frecuencia al odontólogo y se fatiga con facilidad, pero esto no es un impedimento para disfrutar su vida al máximo, como ella misma lo afirma:

“Con ninguna condición ni siquiera con esta, la vida se acaba. Todo lo contrario, tenemos que vivir el día a día como si fuera el último, disfrutarlo al máximo”.

En esta nueva etapa, Wendelyn ha contado con el apoyo incondicional de su familia, especialmente, de su esposo y sus dos hijos. Saben cuáles son sus limitaciones, la entienden y la ayudan a balancear los efectos de la condición.

Aunque al principio el desconocimiento de la enfermedad, los llevó a pensar que se avecinaba lo peor, la educación y el conocimiento de la enfermedad le ha ayudado a Wendelyn a tomar el control de su salud y así mismo se lo recomienda a los nuevos pacientes:

“Lo principal es que se eduquen con las fuentes correctas no por el internet o por Google. Deben hacerlo con su reumatólogo o su médico especialista. Una vez se eduquen se darán cuenta que la vida no para aquí.”

Conoce más sobre esta y otras condiciones autoinmunes en nuestra guía:

La entrada Wendelyn Santiago: un testimonio para quienes inician con el síndrome de Sjögren se publicó primero en BeHealth.

No obstante, también se estima que una buena parte no han sido diagnosticados correctamente debido al desconocimiento de la enfermedad y la variedad de síntomas que esta produce.

Ismar, con treinta y tres años de edad padece esta enfermedad autoinmune donde el propio sistema inmunológico ataca a sus propias células.

El 2018 fue un año difícil para ella; publicista y atleta exitosa, quien adicionalmente disfrutaba los primeros momentos de su matrimonio, estuvo hospitalizada por más de sesenta días y aislada durante nueve meses debido a varias infecciones que atacaron a su organismo: la Giardia lamblia, el virus de Epstein Barr y la bacteria Clostridium Difficile.

Por otro lado, Ismar comenzó a observar cambios en su cuerpo. Según nos cuenta, se sentía deshidratada a pesar de ingerir líquidos, su lengua estaba demasiado blanca y sentía irritación en los ojos.

Además, Ismar, quien siempre fue atleta de alto rendimiento, sentía mayor agotamiento a pesar de haber realizado ejercicio físico toda su vida. Estos serían los primeros síntomas que llamaron la atención, pero su causa era inexplicable.

Fueron varios meses buscando una respuesta hasta que se le ordenó realizar una biopsia de labio para descartar la posibilidad de síndrome de Sjögren.

“Nunca había escuchado de la enfermedad. Yo llevaba muchos meses tratando de encontrar un diagnóstico y cuando me ordenaron hacer la biopsia de labio yo estaba casi segura de que iba a salir negativo”, narró Ismar.

No obstante, el resultado fue positivo y desde ese momento marcó un cambio gigantesco en su vida: “Es un cambio radical de vida; es como volver a empezar”, sobre todo cuando eres joven; y es que Ismar fue diagnosticada con apenas treinta años y -precisamente- en un momento de su vida en el cual ya había alcanzado algunos de sus sueños y metas e iba a por más.

El progreso de la enfermedad

La enfermedad en menos de dos años progresó en gran medida y sus síntomas van más allá de la resequedad en las mucosas.

“La realidad es que -como toda enfermedad autoinmune- las defensas atacan todo el cuerpo. Esto es una enfermedad sistémica que ataca todo”, comenta Ismar. Para ella cada día representa una lucha gigantesca desde el propio instante al levantarse.

“El cambio ha sido dramático. Yo antes corría largas distancias y jugaba tenis. Ahora solo puedo caminar”.

Son innumerables los síntomas que provoca este síndrome y que afectan en gran medida a la calidad de vida de quienes la padecen, tal es el caso de Ismar. Y aunque estos varían en cada paciente, para Ismar los síntomas no han sido pocos: inflamación, dificultad en el tragado, adormecimiento, cambios en el sabor de la comida, neuropatía, fatiga, migrañas, náuseas, ardor, enrojecimiento y tos seca son solo algunos de una larga lista.

Estos síntomas, a su vez, han traído consigo el aumento de alergias y muchas otras complicaciones. Por su parte, la tos seca ha provocado incluso dificultad pulmonar. “Hace unos meses se me inflamaron los pulmones”, nos indica, motivo por el cual tuvo que recurrir al tratamiento con esteroides antinflamatorios.

Para Ismar el síntoma más difícil de manejar ha sido el neurológico que, en ocasiones, le impide completar oraciones y lograr pensamientos coherentes. Adicionalmente, le ha provocado pérdidas de la memoria.

“Esto varía de paciente a paciente. En mi caso ha progresado bastante rápido. Ahora mismo me ataca el sistema gastrointestinal. Llevo un mes con mucha diarrea y sangrado. El síndrome, como cualquier condición autoinmune, puede atacar cualquier órgano y somos más propensos a desarrollar linfoma”.

Se trata de una enfermedad sin cura alguna y cuyo tratamiento va dirigido de forma específica al manejo de cada uno de sus variados síntomas. “Tengo una serie de medicamentos específicos para cada síntoma dependiendo de lo que tenga activo en el momento”.

Cambios en el estilo de vida

“Me empecé a educar con la condición. No entendía la complejidad al inicio, la subestimé porque no tenía manifestaciones tan fuertes. No creí que fuera a ser un gran problema en mi vida y sí lo ha sido ha sido”.

Refiere que el cambio ha sido drástico desde el hecho de tener que dejar de lado muchas cosas, entre ellas el deporte de alto rendimiento, los cambios en su dieta, las horas de sueño e incluso tener que renunciar a su cargo como publicista para poder reducir sus horas de trabajo. Por otro lado, resalta que también su entorno familiar se vio afectado: “Fue un golpe duro, porque no solo me diagnosticaron a mí -de cierta manera- también diagnosticaron a mi familia y a mi pareja».

Una enfermedad invisible

Cuando se padecen estos síntomas que, a simple vista no son visibles, puede ser complejo su manejo en el entorno. En apariencia estás bien, pero no es así. A Ismar también le ocurre lo mismo, muchos creen que ya está recuperada y la realidad es que, a pesar de que físicamente es una mujer hermosa y sana, la enfermedad sigue progresando y los síntomas cada vez son más severos.

“Es todo un reto que la gente pueda entender que una persona se puede ver bien, pero no estar bien realmente. La realidad es que muchos no comprenden la complejidad de esta enfermedad».

Con treinta y tres años de edad, Ismar se mantiene con una actitud positiva, intenta mantenerse lo más activa posible para no permitir que la enfermedad la consuma.

Ismar ha querido llevar su mensaje de empoderamiento y motivación a todos

“Es cierto que no tiene cura y es complicado manejarla, pero no es una sentencia. Si uno tiene la actitud correcta y utiliza todos los recursos, se puede lograr tener una vida bastante normal”.

Ismar, adicionalmente nos invita a no subestimar nunca ningún síntoma por muy irrelevante que parezca. Lograr atender a tiempo la enfermedad y no dejar que progrese es esencial. Son muchas las puertas que se cierran y a veces podemos sentirnos frustrados al no encontrar el diagnóstico y la explicación de la que pasa en nuestro cuerpo, pero debemos ser conscientes de que “el experto en nuestro cuerpo es uno mismo. No hay ningún síntoma que no sea importante; por muy pequeño que sea el cambio que notes en tu cuerpo, es razón suficiente para ir al médico primario”, asevera Ismar.

“Hay que seguir insistiendo. Afuera hay muchos buenos profesionales de salud, pero es importante tener un médico de cabecera para que te guíe por el camino correcto. Para mí fue muy importante tener un equipo multidisciplinario de médicos con los que sientas la confianza y te puedan dirigir a los diferentes especialistas”.

Conoce más sobre esta y otras condiciones autoinmunes en nuestra guía:

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