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Sjögren, la enfermedad invisible que cambió la vida de Ismar

El síndrome de Sjögren o síndrome de las mucosas secas suele confundirse con otras patologías y se considera, además, una enfermedad rara. Actualmente, se estima que entre 1 millón y 4 millones de personas en Estados Unidos se encuentran afectados.

No obstante, también se estima que una buena parte no han sido diagnosticados correctamente debido al desconocimiento de la enfermedad y la variedad de síntomas que esta produce.

Ismar, con treinta y tres años de edad padece esta enfermedad autoinmune donde el propio sistema inmunológico ataca a sus propias células.

El 2018 fue un año difícil para ella; publicista y atleta exitosa, quien adicionalmente disfrutaba los primeros momentos de su matrimonio, estuvo hospitalizada por más de sesenta días y aislada durante nueve meses debido a varias infecciones que atacaron a su organismo: la Giardia lamblia, el virus de Epstein Barr y la bacteria Clostridium Difficile.

Por otro lado, Ismar comenzó a observar cambios en su cuerpo. Según nos cuenta, se sentía deshidratada a pesar de ingerir líquidos, su lengua estaba demasiado blanca y sentía irritación en los ojos.

Además, Ismar, quien siempre fue atleta de alto rendimiento, sentía mayor agotamiento a pesar de haber realizado ejercicio físico toda su vida. Estos serían los primeros síntomas que llamaron la atención, pero su causa era inexplicable.

Fueron varios meses buscando una respuesta hasta que se le ordenó realizar una biopsia de labio para descartar la posibilidad de síndrome de Sjögren.

“Nunca había escuchado de la enfermedad. Yo llevaba muchos meses tratando de encontrar un diagnóstico y cuando me ordenaron hacer la biopsia de labio yo estaba casi segura de que iba a salir negativo”, narró Ismar.

No obstante, el resultado fue positivo y desde ese momento marcó un cambio gigantesco en su vida: “Es un cambio radical de vida; es como volver a empezar”, sobre todo cuando eres joven; y es que Ismar fue diagnosticada con apenas treinta años y -precisamente- en un momento de su vida en el cual ya había alcanzado algunos de sus sueños y metas e iba a por más.

El progreso de la enfermedad

La enfermedad en menos de dos años progresó en gran medida y sus síntomas van más allá de la resequedad en las mucosas.

“La realidad es que -como toda enfermedad autoinmune- las defensas atacan todo el cuerpo. Esto es una enfermedad sistémica que ataca todo”, comenta Ismar. Para ella cada día representa una lucha gigantesca desde el propio instante al levantarse.

“El cambio ha sido dramático. Yo antes corría largas distancias y jugaba tenis. Ahora solo puedo caminar”.

Son innumerables los síntomas que provoca este síndrome y que afectan en gran medida a la calidad de vida de quienes la padecen, tal es el caso de Ismar. Y aunque estos varían en cada paciente, para Ismar los síntomas no han sido pocos: inflamación, dificultad en el tragado, adormecimiento, cambios en el sabor de la comida, neuropatía, fatiga, migrañas, náuseas, ardor, enrojecimiento y tos seca son solo algunos de una larga lista.

Estos síntomas, a su vez, han traído consigo el aumento de alergias y muchas otras complicaciones. Por su parte, la tos seca ha provocado incluso dificultad pulmonar. “Hace unos meses se me inflamaron los pulmones”, nos indica, motivo por el cual tuvo que recurrir al tratamiento con esteroides antinflamatorios.

Para Ismar el síntoma más difícil de manejar ha sido el neurológico que, en ocasiones, le impide completar oraciones y lograr pensamientos coherentes. Adicionalmente, le ha provocado pérdidas de la memoria.

“Esto varía de paciente a paciente. En mi caso ha progresado bastante rápido. Ahora mismo me ataca el sistema gastrointestinal. Llevo un mes con mucha diarrea y sangrado. El síndrome, como cualquier condición autoinmune, puede atacar cualquier órgano y somos más propensos a desarrollar linfoma”.

Se trata de una enfermedad sin cura alguna y cuyo tratamiento va dirigido de forma específica al manejo de cada uno de sus variados síntomas. “Tengo una serie de medicamentos específicos para cada síntoma dependiendo de lo que tenga activo en el momento”.

Cambios en el estilo de vida

“Me empecé a educar con la condición. No entendía la complejidad al inicio, la subestimé porque no tenía manifestaciones tan fuertes. No creí que fuera a ser un gran problema en mi vida y sí lo ha sido ha sido”.

Refiere que el cambio ha sido drástico desde el hecho de tener que dejar de lado muchas cosas, entre ellas el deporte de alto rendimiento, los cambios en su dieta, las horas de sueño e incluso tener que renunciar a su cargo como publicista para poder reducir sus horas de trabajo. Por otro lado, resalta que también su entorno familiar se vio afectado: “Fue un golpe duro, porque no solo me diagnosticaron a mí -de cierta manera- también diagnosticaron a mi familia y a mi pareja».

Una enfermedad invisible

Cuando se padecen estos síntomas que, a simple vista no son visibles, puede ser complejo su manejo en el entorno. En apariencia estás bien, pero no es así. A Ismar también le ocurre lo mismo, muchos creen que ya está recuperada y la realidad es que, a pesar de que físicamente es una mujer hermosa y sana, la enfermedad sigue progresando y los síntomas cada vez son más severos.

“Es todo un reto que la gente pueda entender que una persona se puede ver bien, pero no estar bien realmente. La realidad es que muchos no comprenden la complejidad de esta enfermedad».

Con treinta y tres años de edad, Ismar se mantiene con una actitud positiva, intenta mantenerse lo más activa posible para no permitir que la enfermedad la consuma.

Ismar ha querido llevar su mensaje de empoderamiento y motivación a todos

“Es cierto que no tiene cura y es complicado manejarla, pero no es una sentencia. Si uno tiene la actitud correcta y utiliza todos los recursos, se puede lograr tener una vida bastante normal”.

Ismar, adicionalmente nos invita a no subestimar nunca ningún síntoma por muy irrelevante que parezca. Lograr atender a tiempo la enfermedad y no dejar que progrese es esencial. Son muchas las puertas que se cierran y a veces podemos sentirnos frustrados al no encontrar el diagnóstico y la explicación de la que pasa en nuestro cuerpo, pero debemos ser conscientes de que “el experto en nuestro cuerpo es uno mismo. No hay ningún síntoma que no sea importante; por muy pequeño que sea el cambio que notes en tu cuerpo, es razón suficiente para ir al médico primario”, asevera Ismar.

“Hay que seguir insistiendo. Afuera hay muchos buenos profesionales de salud, pero es importante tener un médico de cabecera para que te guíe por el camino correcto. Para mí fue muy importante tener un equipo multidisciplinario de médicos con los que sientas la confianza y te puedan dirigir a los diferentes especialistas”.

Conoce más sobre esta y otras condiciones autoinmunes en nuestra guía:

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