En el Mes de Concienciación de la Miastenia Gravis, la Fundación Leadership In Health llevó a cabo una actividad para educar a pacientes de esta enfermedad. Como parte de la actividad educativa, se contó con la participación de diferentes expertos de la salud que hablaron sobre la actualidad de esta condición en Puerto Rico.
Entre los destacados asistentes se encuentran: Damarys Rivera, representante de la Fundación Leadership in Health de Myasthenia Gravis; el Dr. Iván González Cancel, cirujano toráxico cardiovascular; el Lcdo. Víctor Quiñones, redactor de la Ley 133 – 2025; el Dr. Víctor Ramos, Secretario de Salud de P.R. y Ivelisse González, paciente con Miastenia Gravis.
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La fundación y su relación con la Miastenia Gravis
Para hablar sobre la Fundación Leadership in Health de Myasthenia Gravis, Damarys Rivera conversó de cómo surgió esta iniciativa, donde resaltó que se dio debido a su hermano, quien fue diagnosticado con la enfermedad en el 2023. Además, la fundación impulsó la Ley 133-2025, siendo la ley del Mes de la Concienciación de la Miastenia Gravis, declarando a junio como el mes de la enfermedad.
“Durante este proceso hemos aprendido más de la enfermedad. Además, hemos podido educar y orientar a médicos y pacientes sobre una condición de la que no se sabe mucho”, comentó.
Actualidad de la condición en la isla
En cuanto a lo que se vive en la actualidad de la miastenia gravis en Puerto Rico, el Dr. Víctor Ramos, habló sobre el panorama del sistema de salud y el apoyo para los pacientes, “es importante el diagnóstico oportunidad de esta enfermedad, los médicos deben de sospecharse porque por lo general las enfermedades raras suelen tardar en diagnosticar”.
“Mientras más temprano se pueda diagnosticar, más rápido se pueden enlazar los tratamientos y darle mejor calidad de vida a los pacientes. Otro tema es la cobertura de los planes a los accesos de medicamentos, el plan vital cubre los medicamentos, mientras que el plan privado está teniendo problemas con esa cobertura”.
Aspectos claves de la enfermedad
El Dr. Iván González Cancel, explicó más a fondo la miastenia gravis, “la miastenia gravis es una enfermedad neurológica donde el cuerpo produce unos anticuerpos, el primer grupo interfiere en la transmisión nerviosa del neurotransmisor para que se produzca la contracción cardiaca”.
“Esta es una enfermedad autoinmune, donde las estadísticas en Puerto Rico nos indican que deben haber entre 600 a 700 pacientes con la condición. Parece un grupo pequeño, pero no lo es. Debemos crear conciencia de que esta es una enfermedad que puede causar la muerte de gente joven entre los 25-35 años y mayores 65”, indicó.
Por su parte, el Lcdo. Víctor Quiñones, redactor de la Ley 133 – 2025, compartió los aspectos claves que impulsaron a esta ley. “En Puerto Rico había mucho desconocimiento de la miastenia gravis, incluso entre los mismos doctores, esto afecta a los pacientes porque la naturaleza de la enfermedad es que hay unos medicamentos que son contraindicados y si se administran pueden empoderar la condición”.
“La ley nace desde que entendamos que había una necesidad de crear conciencia sobre la enfermedad, se hizo para atender esos problemas que identificamos y establece una serie de requisitos de cursos de educación continua para los doctores sobre la miastenia gravis”, concluyó.
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