La historia de «Viviendo con Crohn y Colitis” nace desde la experiencia personal de su fundadora, Chiara Tarafa, quien a los siete años recibió un diagnóstico que marcaría su vida: colitis ulcerosa. En aquel momento, siendo apenas una niña, enfrentó no solo los retos físicos de la enfermedad, sino también el peso de la incomprensión de su condición.
Sin embargo, lo que pudo ser un freno definitivo se convirtió en un motor para el cambio. De la confusión inicial pasó a una etapa de aprendizaje profundo: investigó, preguntó, se educó y, sobre todo, decidió no quedarse callada. Así que, decidida a cambiar esa realidad, Chiara lanzó una convocatoria para reunir a jóvenes que, como ella, vivían con Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII).
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Lo que comenzó como una pequeña iniciativa pronto se convirtió en un espacio seguro, acogedor y solidario. Así nació Living with Crohn’s and Colitis (Como se llamaba en sus inicios el grupo de apoyo).
¿Cuál es su objetivo?
El objetivo de Viviendo con Crohn y Colitis es ser mucho más que un grupo de apoyo. La organización busca convertirse en un recurso integral que ofrezca a los pacientes todo lo necesario para enfrentar su condición: desde servicios de nutrición y orientación legal, hasta acceso a medicamentos y herramientas que les devuelvan calidad de vida.
Para lograrlo, Chiara junto a su grupo de pacientes, desarrolla talleres educativos que brindan información sobre salud, derechos del paciente y estrategias efectivas para el manejo de la enfermedad. Además, promueve sesiones de apoyo seguras en las que los jóvenes pueden compartir sus experiencias, recibir acompañamiento emocional y sentirse comprendidos. La organización también diseña herramientas prácticas para ayudar a los participantes a gestionar su condición en el día a día y organiza conversatorios que fomentan el liderazgo, preparando a sus miembros para convertirse en portavoces activos y defensores de la concienciación sobre la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa.
Hoy, Viviendo con Crohn y Colitis es mucho más que un espacio de encuentro: es una familia donde se crean lazos que duran para siempre, donde la palabra “imposible” pierde fuerza y la palabra “juntos” gana significado. La organización está convencida de que la fortaleza crece cuando se comparte y, por eso, mantiene vivo su lema: “Juntos somos más fuertes”.
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