Conoce la historia de Fabiola, una pequeña que vive con uveítis desde los 7 años
La uveítis es una enfermedad que provoca la inflamación de la capa que envuelve el interior del globo ocular (úvea). En los niños la mayoría de las veces suele estar asociada a la artritis idiopática juvenil (AIJ), tal y como sucedió en el caso de Fabiola, una pequeña de 14 años que lucha con la uveítis desde los 7 años. Su madre, Keyla Ramírez Santiago, comparte su historia en exclusiva con BeHealth.
“Cuando Fabiola se encontraba cursando el primer grado recibí una llamada de su maestra para comunicarme que la niña llevaba un tiempo parpadeando de manera constante. Ella decía que le picaba, que tenía una arenita en el ojo. Sin embargo, por precaución decidí sacarle una cita con un oftalmólogo pediátrico, quien la evaluó e inmediatamente notó algo raro en la nena”, explicó Keyla, la madre de Fabiola.
En esa época Puerto Rico contaba solo con dos oftalmólogos especialistas en uveítis, así que se le programó a Fabiola una cita uno de ellos; la doctora Carmen Santos, quien determinó que la condición que presentaba la niña era una uveítis bilateral crónica en la capa exterior del ojo. Desde aquel entonces, la doctora Santos es quien trata a Fabiola y en la actualidad es la única oftalmóloga que se encuentra atendiendo esta condición en la isla.
Manejo del diagnóstico
“Al principio todo fue bien difícil, porque estábamos reacios a aceptar el diagnóstico, debido a que los tratamientos iban a ser muy cambiantes. Primero comenzaron con unas gotas cada dos horas; hubo que enseñar a la nena a aplicárselas. Al transcurrir el tiempo las gotas ya no le hacían ningún efecto, por lo que decidieron añadir medicamentos que le suprimen el sistema inmunológico para ver cómo reaccionaba”, expresó Keyla.
Según explica su madre, a Fabiola le hicieron una serie de análisis para detectar de dónde provenía su condición, pues la uveítis se origina 7 años antes o 7 años después de la artritis. De hecho, a la uveítis se le denomina enfermedad autoinmune secundaria porque viene a raíz de otra enfermedad primaria. En el caso de Fabiola luego le diagnosticaron artritis idiopática juvenil.
“Hubo que buscar mucha información, era algo totalmente nuevo, nos enfrentábamos a algo que existía, pero de lo que teníamos conocimiento. En algún momento le pregunté a la doctora y me comentó que es más común de lo que se piensa, pero que no se le da tanto eco”, manifestó.
Hábitos y tratamientos
Si esta enfermedad no se trata a tiempo, tanto en niños como en adultos, la persona podría perder la visión y si llega a la capa interior podría generar ceguera parcial. Su madre cuenta que para que a Fabiola no se le agravaran los efectos de la condición en la escuela la ubicaron al frente en el salón de clases, de modo que, no tuviera que forzar la vista hacia la pizarra. Además, a la hora de tomar los exámenes se solicitó que le aumentaran el tamaño de la letra. En cuanto a sus hábitos, Keyla explica que siempre ha procurado que Fabiola se alimente lo más sano posible. Muchas frutas y vegetales, pocos carbohidratos y nada de embutidos.
“Con relación al tratamiento, Fabiola continúa con las gotas. Además, tuvimos que llevarla al psicólogo, pues una niña no comprende el proceso por el que está pasando. Se sentía inferior, se tuvo que trabajar mucho con eso, pero poco a poco hemos podido ayudarla y avanzar en ese aspecto. Gracias a Dios Fabiola ha logrado llevar una vida normal, no la hemos limitado. Hace ejercicios, juega voleibol, le gusta bailar, es una niña alegre”, concluyó Keyla.
