Esclerosis múltiple de la A a la Z: resolvemos las dudas más comunes de los pacientes

Cuando se recibe el diagnóstico de una condición clínica, en muchas ocasiones el paciente no conoce acerca de su afección y se generan dudas sobre los procesos que deben seguir.

Compartimos las dudas más comunes que suelen generar las personas a sus especialistas.

¿Qué es la Esclerosis Múltiple?

La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune crónica del sistema nervioso central que afecta a la mielina, sustancia encargada de la conducción y de aumentar la velocidad de transmisión del impulso nervioso, ocasionando una interrupción en la transmisión de los impulsos y haciendo que se presenten los síntomas característicos de la enfermedad.

¿La Esclerosis Múltiple se cura?

En los últimos años, las investigaciones clínicas han tenido grandes avances, especialmente con el fin de conocer la condición, para así, poder lograr la reparación del sistema nervioso central y para alcanzar un diagnóstico temprano en muchos pacientes. 

A pesar de estos esfuerzos, no existe aún una cura para la esclerosis múltiple, sin embargo, con algunas terapias y tratamientos se puede buscar el control de los síntomas que presentan los pacientes y de igual forma, las terapias pueden ayudar a recuperar algunas de las funciones perdidas tras una crisis.

¿Qué síntomas tiene la Esclerosis Múltiple?

En la esclerosis múltiple no se puede hablar de síntomas generales, ya que los signos pueden ser diferentes de una persona a otra, de igual forma la condición evoluciona de acuerdo al área dañada y a la capacidad de recuperación del organismo de cada paciente.

Aunque es una enfermedad individual, algunos signos pueden ser comunes en diferentes pacientes, entre ellos: pérdida de fuerza muscular y destreza, visión borrosa o doble, adormecimiento u hormigueo, problemas de equilibrio y destreza al caminar, espasmos o rigidez en los músculos, problemas de memoria, pérdida de visión en un ojo, incontinencia urinaria, entre otros.

¿A qué edad aparece la Esclerosis Múltiple?

Comúnmente la esclerosis múltiple suele afectar a los adultos jóvenes. Por eso, es considerada la segunda causa de incapacidad entre las personas entre los 20 y 40 años después de los accidentes de tráfico.

En el tipo de esclerosis múltiple remitente-recurrente, los primeros síntomas o brotes de la enfermedad suele presentarse entre la segunda y cuarta década de vida.

Por su parte, otro tipo de esclerosis conocido como primaria progresiva suele detectarse a partir de los 40 años y, en un porcentaje muy bajo de los casos, correspondientes a un 10% de los pacientes con diagnóstico de EM, esta enfermedad se presenta en niños menores de 18 años.

¿Cómo se diagnostica la Esclerosis Múltiple?

Confirmar el diagnóstico de esclerosis múltiple puede convertirse en un desafío incluso para los profesionales más experimentados, debido a que no existe una prueba única que confirme la enfermedad.

Comúnmente el paciente acude en busca de ayuda y menciona los síntomas, lo que lleva a una exploración neurológica detallada  y en caso de sospecha, pueden solicitarse otro tipo de pruebas como lo son:

• Analítica (se trata de una analítica general, pero también incluye otros parámetros específicos y útiles en el proceso diagnóstico)
• Resonancia magnética cerebral (una prueba similar al escáner o TAC pero que utiliza campos magnéticos y permite obtener una imagen del cerebro mucho más detallada)
• Punción lumbar (permite estudiar varios componentes del líquido cefalorraquídeo, el líquido que rodea el cerebro y la médula espinal para detectar alteraciones)
• Potenciales evocados (pruebas que estudian la transmisión de los estímulos sensoriales que recoge el sistema nervioso)

¿La Esclerosis Múltiple es hereditaria?

Cuando se considera que una enfermedad es hereditaria se debe a que se transmite directamente de padres a hijos y en el caso de la esclerosis múltiple no es así, por lo que, no se puede afirmar que uno de los factores de presentación sea este.

Los estudios e investigaciones realizados hasta ahora señalan que el 2% de los niños con padres o madres con esclerosis múltiple tienen riesgo de presentar la condición en el futuro,sin embargo, detallan que no se trata de los factores hereditarios sino que se puede presentar por tener la susceptibilidad genética de desarrollarla.

En personas que tienen un hermano gemelo, si  este presente la enfermedad, el otro hermano tiene un 25% de posibilidad de tener esclerosis múltiple.

¿Podré seguir trabajando?

Pese a que la esclerosis múltiple suele generar algunas limitaciones en las actividades diarias de las personas, existen algunas maneras de adaptar o acomodar los puestos de trabajo a las necesidades que pueda tener un paciente con esclerosis múltiple.

Algunas entidades como la fundación esclerosis múltiple trabajan para ofrecer una guía a los pacientes que necesitan reorientar sus carreras profesionales o enfocarse en nuevos ámbitos, a su vez, interfieren en la búsqueda de un trabajo de acuerdo a las necesidades de cada persona.

En otros casos, las terapias pueden ayudar a los pacientes con esclerosis múltiple a recuperar sus funciones (caminar, hablar, etc) brindando así la oportunidad de continuar con sus actividades y trabajos.

¿Podré tener hijos si tengo EM?

La esclerosis múltiple no ha mostrado ningún impedimento para que las mujeres puedan alcanzar un embarazo. Incluso, en el periodo de gestación puede que los síntomas de la enfermedad se mantengan estables durante esta etapa.

Pese a esto, se recomienda tener una planificación antes de quedar embarazada ya que muchos de los tratamientos para esta enfermedad están contraindicados para mujeres en embarazo o en periodo de lactancia.

Si bien la condición no suele generar brotes durante la gestación, si se podrían presentar luego del parto, por lo que, es importante también contar con la planificación para este periodo y tener apoyo para el cuidado del recién nacido.

¿Cambiará mucho mi vida con Esclerosis Múltiple?

Esto puede depender del tipo y grado de la enfermedad en el momento de ser diagnosticado, pero en la mayoría de los casos, se puede continuar con el mismo tipo de vida que se tenía antes de recibir el diagnóstico.

Con apoyo profesional y la ayuda de algunas organizaciones como la Fundación Esclerosis Múltiple o el Cemcat, los pacientes pueden enfrentar la enfermedad con el menor impacto posible. 

Optar por mantener hábitos de vida saludables y abandonar los factores que pueden empeorar la condición como fumar y no descansar lo suficiente, también puede ayudar a que los signos de la condición no sean tan fuertes.

¿Existe un tratamiento quirúrgico que pueda curar la condición?

A la fecha no existe ningún procedimiento quirúrgico o tratamiento farmacológico que permita la cura de la enfermedad y esto es importante aclararlo debido a la información falsa o a las expectativas que circulan especialmente en las redes sociales sin algún fundamento científico.

Es importante destacar que sin la aprobación médica, algunos tipos de procedimientos conllevan un riesgo en la salud del paciente en vez de ofrecer una cura de la enfermedad.

Si lo invitan a realizarse algún procedimiento, a tomar algún remedio o a tratarse de una manera diferente a la que ha sugerido su médico, es recomendable aclarar sus dudas con su neurólogo o médico tratante..

¿Es favorable la rehabilitación, qué esperar de ella?

Las terapias pueden ayudar a mejorar la condición física, la movilidad, seguridad, independencia y calidad de vida del paciente. 

Debe ser guiada por un profesional y debe estar dirigida a mejorar aspectos físicos relacionados con la fuerza, la coordinación, la resistencia, el equilibrio, la marcha, que son los aspectos que comúnmente se ven afectados por la esclerosis múltiple.

Para la realización de la rehabilitación existen dispositivos que buscan apoyar al paciente en la recuperación de su independencia en las actividades de la vida diaria. Además, los especialistas pueden realizar recomendaciones para conservar la energía, combatir la fatiga y ofrecer técnicas para vestir, comer o conducir.

¿El calor empeora los signos de la esclerosis múltiple?

Aunque no puede generar una mayor afectación de la enfermedad, muchos pacientes señalan que durante la temporada de calor, el clima caluroso húmedo,las duchas calientes o los episodios de fiebre, empeoran los signos de la enfermedad. Por ello, se recomiendan los baños de agua tibia (casi fría) y el manejo de aire acondicionado en las viviendas de los pacientes.

¿Las alteraciones urinarias son comunes en la enfermedad y qué tan frecuente son?

Uno de los síntomas más comunes de la enfermedad, es la disfunción urinaria que puede caracterizarse por urgencia miccional, escapes o defectos en el vaciado, los cuales pueden presentarse en cualquier etapa de la enfermedad, sin embargo, son más frecuentes a medida que pasa el tiempo.

Frente a estos signos es importante que se comunique de manera abierta los síntomas que se están presentando al neurólogo, para que, junto al neurólogo, puedan identificar con exactitud el mecanismo de disfunción y ofrecer una terapia o algunas recomendaciones de higiene de forma individual.

¿Es normal pasar por etapas de depresión o ansiedad?

Se considera completamente normal que un paciente pueda sentir miedo, enfado, negación, confusión, angustia o tristeza al recibir el diagnóstico de una enfermedad, especialmente cuando ésta es catalogada como crónica.

Dentro de los cambios más comunes que suele presentar el paciente se encuentra la depresión, que afecta hasta a cinco de cada diez pacientes y que se presenta luego de qué se comprende que la enfermedad puede generar algunas limitaciones físicas que interfieren en las actividades habituales y en su calidad de vida.

Es importante que el paciente acepte los cambios en su estado de ánimo durante cualquier fase de su enfermedad y lo comunique a su médico para que pueda recibir apoyo psicológico.

Con información FEM y Clínic Barcelona Hospital Universitario