Exitosa carrera 5K a beneficio de la Fundación PCD Puerto Rico
La Carrera 5K a beneficio de la Fundación PCD Puerto Rico , que tuvo lugar este 28 de octubre en la Pista Atlética de la Universidad de Puerto Rico en Cayey, reunió a la comunidad en general, estudiantes de medicina, profesionales de la salud y pacientes en un esfuerzo conjunto por una causa importante: mejorar la calidad de vida de los pacientes con Discinesia Ciliar Primaria (PCD) en Puerto Rico.
El evento contó con una cobertura especial de BeHealth, donde se destacó la relevancia de la Discinesia Ciliar Primaria y la importancia de aumentar la conciencia sobre esta enfermedad poco conocida.
En entrevista exclusiva con el Dr. Wilfredo de Jesús Rojas, pediatra y presidente de la Fundación PCD en Puerto Rico, se destacaron los desafíos que enfrentan los pacientes con PCD en la isla. Según el Dr. De Jesús, «Actualmente, contamos con cerca de 40 pacientes en nuestra red, un número que ha ido en constante aumento. Esto representa un paso significativo considerando que anteriormente apenas se tenían registros de casos en la isla». Se estima que en Puerto Rico podría haber alrededor de 200 o incluso 300 pacientes con esta condición, pero muchos de ellos aún no han sido diagnosticados o no son conscientes de su condición.
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En el evento, BeHealth conversó con algunos de los protagonistas del evento, quienes compartieron sus impresiones y conocimientos sobre la Discinesia Ciliar Primaria.
El Dr. Marcos Ramos, investigador especializado en Discinesia Ciliar Primaria, también estuvo presente en el evento y brindó información valiosa sobre la enfermedad, su prevalencia en Puerto Rico y la importancia de la investigación para mejorar el diagnóstico y tratamiento de la PCD, ya que la población puertorriqueña, según estudios, presenta una mutación fundadora que puede predisponerlos a desarrollar la Discinesia Ciliar Primaria. Por ello, exhortó a los pacientes a participar en las investigaciones es la base para poder avanzar en la comprensión de la enfermedad y su manejo.
“Nosotros estudiamos el trabajo del sistema inmunológico de los pacientes con Discinesia Ciliar Primaria para evitar futuras complicaciones e idear nuevos tratamientos”, explicó Ramos.
Por su parte, la Dra. Kenira Thompson, presidenta de Ponce Research Institute, se unió a la carrera y expresó su apoyo a la Fundación PCD. Thompson destacó la necesidad de promover la investigación sobre la Discinesia Ciliar Primaria para avanzar en la comprensión y el tratamiento de esta enfermedad.
“Desde el Ponce Research Institute tenemos un compromiso con disminuir las disparidades de salud, por eso apoyamos este tipo de actividades, para que las investigaciones no se queden encajonadas, sino que se diseminen y lleguen a toda la comunidad”, indicó la presidenta.
Jesús Meléndez Montañez, Rolando Mena, José Muñiz, Francisco Alvarado, estudiantes de medicina también participaron en la carrera y compartieron sus reflexiones sobre el evento, enfocándose en la importancia de la educación y la concienciación sobre la PCD en Puerto Rico.
Mostraron su pasión por la investigación y aseguraron que la «el conocimiento publico y profesional de la Discinesia Ciliar Primaria es un proceso lento y por eso están trabajando desde las escuelas de medicina para que los futuros conozcan más sobre las enfermedades raras como la PCD y lograr un mejor manejo de los pacientes»
Jorge Estrella, Vicepresidente de la Fundación PCD Puerto Rico y paciente con PCD, compartió sus impresiones sobre el evento y la importancia de la causa. Además, Estrella resaltó la necesidad de concienciar a la sociedad sobre los desafíos que enfrentan los pacientes con PCD en Puerto Rico. «No se rindan, decimos siempre ‘presente’ y seguimos motivándolos para nuestros futuros eventos».
El evento no solo fue una muestra de solidaridad comunitaria, sino también una plataforma para sensibilizar a la sociedad sobre la PCD y promover la investigación y el apoyo a los pacientes que luchan contra esta enfermedad poco común. BeHealth continuará trabajando para difundir información vital sobre la PCD y su impacto en la salud pulmonar y la calidad de vida de quienes la padecen.
