Encontrar el diagnóstico y tratamiento adecuado es, quizá, una de las etapas más complejas de los pacientes con hidradenitis supurativa, por lo que hoy traemos el testimonio de Johana Oliveras, quien encarna varias de las difíciles situaciones que los pacientes con esta patología enfrentan.
“Soy paciente de hidradenitis supurativa con un diagnóstico desde el 2008, aunque diría que desde mi adolescencia comencé a ver lo que es HS sin tener nombre, sin poder saber lo que era, pues me tomó muchos años lograr ese diagnóstico”, expresó la paciente.
Johana dice que comenzó a sospechar de su enfermedad porque vio los abscesos. Sin embargo, no sabía que era hidradenitis hasta que “finalmente en el 2008 conseguí este diagnóstico de HS”, contó.
¿Dónde se experimenta la condición?
Las protuberancias de la HS suelen aparecer en zonas donde la piel se roza, como las axilas, la ingle, los glúteos y las mamas. Johana abrió su corazón y contó en dónde se le evidencian a ella.
“Mi HS está mayormente en el área inguinal y en la barriga. Ha sido todo un proceso de hacer equipo con mi dermatóloga para poder buscar la combinación perfecta que le ayude a mi HS. La HS es demasiado personalizada, no le funciona a todos la misma combinación, aunque podríamos tener en común algunos medicamentos, pero a algunos le funciona esta combinación y a algunos otra. Por eso debemos conocer nuestras lesiones, cómo se siente e ir haciendo anotaciones de que me sentí de una manera y después vi el brote”, dijo.
De hecho, la paciente lleva tantos años sorteando la vida con la enfermedad que se atreve a decir que ya puede evidenciar cuando un paciente con la condición tiene avanzada o no la hidradenitis.
“Yo he ido conociendo mis lesiones tan bien que las puedo describir perfectamente cómo se sienten, si está activa, etc. Eso hace una diferencia en que yo ya desde que me levanto sé cómo se está portando la enfermedad”, destacó.
Tratamientos
El tratamiento con medicamentos, cirugía o ambos puede ayudar a controlar los síntomas y prevenir complicaciones de la hidradenitis supurativa. ¿Qué le funcionó a Johana? Ella misma nos lo contó:
“Mis medicamentos, inicialmente la combinación era una y luego comenzamos un biológico que tuve una mejoría considerable. Estuve en ese biológico mucho tiempo, pero llegué a este punto donde se quedó todo hasta ahí y no tuve mejoría adicional. Así que por el último año y medio hemos estado utilizando otro biológico que en este caso sí he presentado una mejoría. En este momento estoy en lo que yo llamaría remisión. Nunca había estado mejor y he conseguido mi mejor combinación para estar mejor”, narró.
Finalmente, Johana le dejó un mensaje a quienes, como ella, padecen de la enfermedad y los exhortó a salir adelante, medicarse y no parar de luchar para que la HS sea más conocida y así haya una ola de información al respecto.
“Nosotros los pacientes necesitamos ser un poquito más activos y poder soltar un poco la vergüenza que podríamos sentir por la condición, porque usted no hizo nada para provocarla. Ya está ahí. Pero tenemos que conocerla, dejarle saber a otros que existe, envolver a la familia en orientación y en dondequiera que usted esté, pues dejarle dejarle saber a los demás ese poquito de hidradenitis, porque así seguimos haciendo que esa información siga fluyendo, que la gente nos reconozca como un paciente de HS”, mencionó.
