Lorna, una vida detrás de diagnósticos errados mientras se vive con hidradenitis

Lorna García, es paciente con hidradenitis supurativa, una condición que requiere desde su experiencia mucho apoyo y empatía. 

Desde su adolescencia, Lorna empezó a notar la presencia de algunos nódulos inflamados en su cuerpo, los mismos que muchos doctores confundieron con vellos encarnados o nacidos. 

Con el paso de los años, la condición se fue haciendo más frecuente hasta llegar al punto de presentar abscesos que se reconocían como quistes, eran operados por el cirujano quien los drenaba y así continuaba su proceso. 

“En algún momento de mi vida coincidí con otro cirujano al que le pido que me drene el llamado quiste y él me indica que eso no es un quiste, que es hidradenitis y que debo buscar un dermatólogo”, recordó. 

Este cirujano fue indispensable pues como pocos, conocía la condición muy bien y logró dirigir a Lorna por el camino correcto. 

Desafortunadamente los años ya habían pasado y la hidradenitis se encontraba muy avanzada, en etapa 2, lo que es común para muchos pacientes con esta condición debido a la dificultad que supone lograr un diagnóstico correcto de forma temprana. 

El camino correcto 

Al entablar la relación con el dermatólogo Lorna inició tratamiento con antibióticos, inyecciones y drenaje de abscesos, con lo que se buscaba controlar la condición. 

Sin embargo, en su caso, los resultados no fueron favorables, “esto no ocurrió y avanzó hasta etapa 3. Lo tengo en las axilas, el cuello, los muslos y el área inguinal”, señaló Lorna. 

Sus tratamientos 

Por dos años su condición fue tratada con Humira, un medicamento biológico que retrasó la progresión de las lesiones y le ayudó a controlar las crisis de dolor. 

Sin embargo, a pesar de su efectividad, la enfermedad seguía progresando y empezó a aparecer en otras partes del cuerpo. 

“Me ayuda bastante con el dolor, no me salen abscesos tan seguido y cuando me salen no son tan grandes”, recalcó. 

Ahora Lorna es tratada con otro biológico con infusiones, que controla los signos de la enfermedad aún más y ha iniciado su proceso con las cirugías. 

“Ya tuve la remoción de toda la axila izquierda y parte de la axila derecha y vamos nuevamente a operar para remover la parte superior derecha”, afirmó. 

Una vida con hidradenitis supurativa 

Lorna destacó que vivir con la condición no es fácil, es muy doloroso y se requiere mucho apoyo de la familia y del entorno cercano. 

“Yo creo que, si usted es familiar de alguien que padece hidradenitis, es necesario que sepa que no es fácil levantarse con la condición, no es fácil manejar el dolor, muchas veces no solo te duele donde tienes la condición, como es inflamatoria, se te inflama todo el cuerpo en general y eso da mucho dolor”, destacó. 

Por eso, pidió empatía a familiares y amigos cercanos pues el paciente está luchando con algo que muchos no sienten y no logran entender. 

 Es importante el apoyo psicológico 

“Me tomó muchos años aceptar que tengo hidradenitis y que, aun así, sigo siendo una persona valiosa y bella tanto por dentro como por fuera. Cada día intento seguir con mi vida y levantarme el ánimo yo misma”, expresó. 

En su caso particular, Lorna cuenta con apoyo psicológico especialmente para esos momentos en que parece que el dolor le ganará en la competencia a sus ganas de levantarse de la cama. 

Adicional, para saber cómo enfrentar algunas situaciones que generan episodios de estrés como la necesidad de comprar ropa más seguido, vendajes, curitas, antibióticos y cremas, entre otras cosas. 

Los aliados de la enfermedad 

En redes como Facebook el grupo hidradenitis supurativa Puerto Rico, se ha convertido en un apoyo para aquellos que tienen la condición como Lorna, por eso, ella extiende su invitación a hacer parte de estos encuentros y compartir vivencia con personas que entienden y enfrentan las mismas luchas. 

“Somos guerreros, nosotros podemos y se vale caerse, se vale llorar, se vale pelear, pero también es necesario recordar que eres fuerte y tú puedes”, destacó.