El impacto del diagnóstico en la adolescencia

Recibir un diagnóstico de colitis ulcerosa a tan corta edad fue una experiencia abrumadora para Jeiny. “En ese momento, no entendía completamente lo que significaba tener colitis ulcerosa ni cómo iba a cambiar mi vida. Fue un proceso de adaptación lleno de incertidumbre, pero también el inicio de un viaje para aprender a convivir con la enfermedad”.

Sus primeros síntomas, como sangrado rectal, dolor abdominal y pérdida de peso, empezaron a afectar su calidad de vida y preocupar a su familia. Sin embargo, una vez obtenido el diagnóstico, su prioridad fue adaptarse a esta nueva realidad y aprender a manejarla.

El apoyo incondicional de la familia

En medio de este desafío, la familia de Jeiny se convirtió en su principal fuente de fortaleza. “Mis padres estaban muy preocupados, pero su prioridad siempre fue buscar soluciones y ofrecerme apoyo. Fue un momento difícil para todos, pero juntos aprendimos a manejar la situación”.

Jeiny también encuentra inspiración en su hermano Max, quien siempre le recuerda: “No importa el paso que vayas, siempre que no te detengas”. Estas palabras se convirtieron en su mantra durante los momentos más difíciles.

Adaptaciones y sacrificios en la rutina diaria

El diagnóstico de colitis ulcerosa trajo cambios significativos a su rutina. Jeiny tuvo que ajustar su alimentación, incorporar tratamientos médicos y aprender a escuchar las señales de su cuerpo. Esto tuvo un impacto considerable en su vida social y académica. “Hubo momentos en los que las hospitalizaciones o los brotes de la enfermedad me impedían asistir a clases o participar en actividades con amigos. A veces me sentía aislada porque pocos comprendían lo que estaba pasando”.

Explicar su condición a amigos y compañeros fue uno de los mayores retos. “Al verme bien físicamente, las personas no entendían la gravedad de lo que estaba enfrentando. Había mucha incomprensión, lo que en ocasiones me llevó a aislarme para evitar tener que justificarme”.

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Tratamientos y su impacto en la calidad de vida

En su camino, Jeiny ha recibido diversos tratamientos. “Cada uno ha tenido diferentes niveles de eficacia y efectos secundarios, pero todos han sido parte de mi camino para mejorar mi calidad de vida”. Aunque algunos tratamientos causaron efectos secundarios significativos, Jeiny continuó buscando alternativas que le permitieran llevar una vida más estable.

Además de los medicamentos, Jeiny ha implementado cambios importantes en su estilo de vida, eliminando alimentos que desencadenan síntomas y manejando el estrés. Durante los brotes, sigue estrictamente las indicaciones médicas, descansa y adapta su alimentación a las necesidades de su cuerpo.

Resiliencia y logros personales

A pesar de las dificultades, Jeiny ha logrado cumplir metas importantes que reflejan su determinación y fortaleza. “Uno de mis mayores logros es haberme graduado magna cum laude de mi bachillerato en Ciencias de Enfermería”. Actualmente, está cursando una maestría en oncología, un área que le apasiona profundamente y en la que espera ayudar a otros.

Jeiny también ha encontrado apoyo en comunidades como el grupo “Viviendo con Crohn y Colitis”, donde puede compartir experiencias y aprender de otras personas que enfrentan retos similares.

El impacto emocional de la colitis ulcerosa

Jeiny reconoce que manejar los aspectos emocionales de la enfermedad es igual de importante que atender los físicos. “Asisto a terapia con una psicóloga, lo que me ha ayudado muchísimo a trabajar en mi bienestar emocional. También hablo abiertamente con mi familia y trato de enfocarme en lo positivo”.

A través de este proceso, ha aprendido valiosas lecciones sobre sí misma: “He aprendido que soy resiliente y que tengo una capacidad para adaptarme a los desafíos. También he descubierto una pasión por ayudar a otros, especialmente a aquellos que enfrentan situaciones de salud complejas”.

Un mensaje para quienes enfrentan este diagnóstico

Jeiny desea que las personas comprendan que, aunque la colitis ulcerosa no siempre se manifiesta externamente, puede ser profundamente debilitante. Su consejo para quienes han recibido un diagnóstico similar es: “No pierdan la esperanza, busquen un buen equipo médico y apoyo emocional. Den permiso para sentirse vulnerables, pero nunca dejen de luchar por su bienestar”.

Creando conciencia y empoderando a otros

Para Jeiny, aumentar la conciencia sobre las enfermedades inflamatorias intestinales es fundamental. Cree que compartir historias como la suya puede ayudar a desestigmatizar estas condiciones y fomentar una mayor comprensión. “Hablar abiertamente sobre estas condiciones y educar a las personas sobre los síntomas y el impacto que tienen puede ayudar a desestigmatizarlas”.

La historia de Jeiny Santana es un recordatorio de que, con el apoyo adecuado y una actitud positiva, es posible enfrentar cualquier desafío. Su resiliencia, combinada con el amor de su familia y su fe, le ha permitido no solo convivir con su enfermedad, sino también florecer y ayudar a otros a encontrar su camino en circunstancias similares.

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En una entrevista realizada por BeHealth, Isabel Rodríguez Vega, una joven de 21 años diagnosticada con colitis ulcerosa, compartió su experiencia y nos contó todo lo que ha enfrentado desde su diagnóstico hasta el día de hoy.

Isabel fue diagnosticada oficialmente con colitis ulcerosa a los 16 años. En ese momento, el diagnóstico inicial fue incierto, ya que los médicos no lograban determinar si se trataba de colitis ulcerosa o de la enfermedad de Crohn. Fue hasta 2019, cuando Isabel tenía 17 años, que finalmente recibió el diagnóstico definitivo de colitis ulcerosa.

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Desde pequeña, Isabel había experimentado problemas estomacales. Durante esa época, los médicos le diagnosticaron gastritis crónica, e incluso en ocasiones se mencionó la posibilidad de intolerancia a la lactosa. En su niñez, llegó a presentar vómitos con sangre, lo que generó preocupación. A los 16 años, los síntomas empeoraron, y fue cuando experimentó su primer episodio de sangrado rectal, además de desarrollar una úlcera en el estómago. En ocasiones, los médicos confundían el diagnóstico entre colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn , debido a la similitud de los síntomas.

¿Cuáles fueron sus síntomas?

“En octubre de 2019, cada vez que comía, tenía que ir al baño. De repente, comencé a tener dolores de estómago, retorcijones intensos, que aumentaban de forma progresiva en una escala del uno al diez, siempre llegando al diez. En noviembre de ese mismo año, estuve alrededor de un mes hospitalizada”, comentó Rodríguez.

Entre los síntomas que presentó, se encontraba el sangrado rectal. Al principio, la cantidad de sangre era mínima, lo que alertó a su madre. En un principio, se pensó que el problema podría estar relacionado con el consumo de alimentos derivados de la leche, por lo que se suspendieron estos productos, creyendo que esa podría ser la causa de los síntomas.

Un día, Isabel experimentó otro episodio de diarrea, pero esta vez la cantidad de sangre fue excesiva, lo que empeoró su malestar. “Mi mamá, que es enfermera, al ver lo que estaba sucediendo, decidió enviarme de urgencias al hospital porque ya no era normal”, relató Rodríguez. En la sala de urgencias, le realizaron una revisión para asegurarse de que no tuviera un sangrado interno, y fue hospitalizada. En ese momento, los síntomas se intensificaron, incluyendo cansancio extremo, diarrea constante durante el día y sangrados.

Durante su estadía en el hospital, Isabel se sometió a estudios como colposcopia, endoscopia y biopsia del intestino. Estuvo hospitalizada entre 7 y 8 días, en los cuales presenta más síntomas, como vómitos, dolores abdominales y cólicos estomacales que se intensificaban con el tiempo. Fue dada de alta cuando los síntomas empezaron a disminuir. En 2020, tras cambiar de gastroenterólogo, le realizaron nuevamente los mismos exámenes, y fue entonces cuando finalmente le confirmaron el diagnóstico de colitis ulcerosa.

En cuanto a la enfermedad, Isabel comentó: “Al principio no tenía idea de qué se trataba. En el hospital me explicaron en qué consistía, yo sabía que me habían diagnosticado con algo, pero no entendía la magnitud de la condición”.

Uno de los mayores retos durante su enfermedad fue adaptarse a nuevas dietas y rutinas, lo que empeoró la ansiedad que ya padecía. Isabel comenzó a experimentar ataques de pánico, se aisló socialmente, se sintió triste y, en ese momento, desarrolló una depresión que no fue diagnosticada de inmediato.

“Tenía miedo de ir al baño, porque en algún momento ya no se tiene control sobre ello. Tenía que hablar con mis maestros, pedir acomodaciones, y siempre estaba preparada por si algo sucedía durante el día y no alcanzaba a llegar al baño”, relató Vega.

Tratamientos

Durante los diferentes tratamientos que Isabel siguió, experimentó problemas con su autoestima debido a los efectos secundarios de los medicamentos, que incluían:

• Inflamación en la cara
• Acné
• Dolores abdominales
• Cansancio
• Diarrea (con menos sangrados gracias a los medicamentos)
• Dolor en los huesos
• Psoriasis (desde los pies hasta la cabeza)
• Caída de cabello

Cada paciente reacciona de manera distinta a los tratamientos, por lo que los médicos van ajustando los medicamentos hasta encontrar el más adecuado. Actualmente, Isabel ha logrado estabilizarse con un nuevo medicamento que no le ha provocado efectos secundarios, lo que ha mejorado su bienestar general.

¿Cómo enfrentar la salud mental en estos casos?

Isabel nos cuenta que, a pesar de su edad, logró sobrellevar la enfermedad de manera positiva. A pesar de las dificultades, pudo mantener buenas calificaciones, terminar la escuela, ingresar a la universidad y seguir adelante con su vida. Desde el primer momento en que fue hospitalizada, Isabel recibió el apoyo de varios psicólogos que le ayudaron a controlar sus emociones y a enfrentar la enfermedad. Reconoce lo importante que es contar con el apoyo de profesionales de la salud mental. Además, desde 2020, comenzó a recibir terapia psicológica, lo que ha sido fundamental para manejar su condición.

Consejos

“Muchas veces pensamos que la enfermedad es lo peor que nos ha pasado. Hace poco conocí a una persona que también tiene esta condición y la escuché decir que pasó de pensar que era lo peor que le había ocurrido a decir que ha sido lo mejor que le ha pasado», expresó Rodríguez.

Isabel reflexiona que, gracias a la enfermedad, ha encontrado un mayor sentido a la vida. Ahora tiene más motivación para cuidarse, porque siempre tiene un propósito que la impulsa a seguir adelante y a hacer lo que desea.

“Trata de ver las cosas desde una perspectiva positiva. Ponerte un objetivo le da sentido a la vida, y eso es lo que debemos hacer cuando estamos enfrentando una enfermedad”, aconsejó Isabel.

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Los primeros años con la condición estuvieron dominados por hospitalizaciones frecuentes, que interrumpían su infancia y limitaban su día a día. Con el tiempo, su cuerpo se adaptó, reduciendo las visitas médicas, pero los retos continuaron, especialmente cuando empezó la escuela. 

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“Era complicado, sobre todo en las presentaciones de baile. Estaba en el escenario y mi mente no dejaba de pensar si tendría que correr al baño”, recuerda. Su pasión por la danza, en lugar de apagarse, se convirtió en una herramienta para canalizar su fuerza y superar el estrés.

Una parte crucial de su evolución fue aprender a escuchar su cuerpo y anticipar sus necesidades. Sin embargo, durante mucho tiempo se sintió sola, aislada en una batalla que parecía exclusiva. Todo cambió cuando encontró un grupo de apoyo formado por jóvenes con historias similares.

«Por primera vez sentí que no estaba sola, que había otras personas que entendían lo que estaba pasando», comparte. 

Este grupo no solo le brindó compañía, sino también un espacio para compartir estrategias, hablar sobre los desafíos de los tratamientos y fortalecer la salud mental, algo que considera fundamental para vivir con la enfermedad.

Geliany sigue estudiando administración de empresas mientras combina su carrera con su trabajo como asistente de maestra de baile. La danza, dice, ha sido su refugio y su forma de mantener el equilibrio. “A veces parece que no puedes más, pero si cuidas tu salud mental y buscas apoyo, puedes salir adelante”, afirma.

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Además, continúa demostrando que, con determinación y una comunidad que respalde, es posible vivir plenamente y perseguir los sueños, incluso en medio de los desafíos más difíciles.

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El diagnóstico: Un alivio inesperado

«Recibí mi diagnóstico de enfermedad de Crohn en el 2018, a los 18 años, comenzando mi primer año universitario. Fue un alivio poder ponerle nombre finalmente a todo lo que me estaba sucediendo y saber que hay opciones de tratamientos», contó.

Aunque enfrentarse a una condición crónica puede ser devastador, para Stephanie significó claridad. Con un tratamiento adecuado, pudo continuar su vida universitaria de manera normal, cuidando su salud y adaptándose a la nueva realidad.

Adaptarse a la ostomía: Un reto personal

Una de las etapas más desafiantes en el camino de Stephanie fue aprender a vivir con una ostomía, un procedimiento quirúrgico que desvía los desechos del cuerpo a través de una abertura en el abdomen.

«Creo que el desafío más grande fue aprender a cambiarme el equipo de ostomía y adaptarlo a mi estoma. El proceso puede ser un poco abrumador al principio, pero en general es bastante simple una vez le coges el truco».

Gracias a testimonios positivos de otros pacientes, Stephanie pudo adoptar una perspectiva optimista, incluso en los momentos más difíciles. Al verse por primera vez con la ostomía, sintió una mezcla de emociones: curiosidad, alivio y esperanza.

El apoyo incondicional de la familia y amigos

«Genuinamente, no puedo hablar de mi proceso sin mencionar a mi familia, porque han sido mi roca».

El papel de su familia y amigos ha sido fundamental para que Stephanie pudiera superar los momentos más oscuros. Su apoyo incondicional y constante le brindó fuerza para afrontar hospitalizaciones y procedimientos médicos complejos.

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El momento más difícil

En el último año, Stephanie enfrentó cinco hospitalizaciones y múltiples cirugías. Uno de los momentos más críticos ocurrió en febrero, donde la recuperación física fue particularmente complicada.

«Mentalmente yo estaba en total negación de mi realidad en ese momento. No quería estar en este estado físico, ni en esa cama de hospital, ni en este cuerpo».

Sin embargo, con el tiempo, logró cambiar su perspectiva. En lugar de preguntarse «¿por qué a mí?», comenzó a aceptar su realidad y enfocarse en lo que estaba bajo su control.

«Hay que sentir todo y dejarlo ir, enfocarte en tu presente y en lo que está en tus manos».

Lecciones de vida

La enfermedad ha sido una maestra exigente, pero también invaluable. Stephanie ha aprendido a priorizar su salud y a vivir en el presente.

«Estaba todo el tiempo preocupada por el futuro, intentando tenerlo todo bajo control… Con todo este proceso aprendí que lo más importante es siempre la salud y que lo demás viene después».

Además, descubrió que la aceptación y la paciencia son claves para navegar los desafíos diarios, tanto físicos como emocionales.

Orgullo y logros

Entre los logros que más valora Stephanie está el compromiso que ha desarrollado hacia su bienestar.

«Desde mi dieta, hasta la actividad física y la salud mental, ahora he cambiado mi estilo de vida para bien y me estoy cuidando de todas las maneras que puedo».

Este cambio de enfoque hacia su salud integral es un testimonio de su fuerza y determinación.

Lidiar con los comentarios ajenos

Stephanie enfrenta los estigmas y comentarios ignorantes sobre su ostomía con empatía y educación.

«La opinión más importante sobre mi ostomía y mi cuerpo siempre será la mía propia. La de los demás no me incumbe».

Su actitud refleja su crecimiento personal y la seguridad que ha cultivado a lo largo del tiempo.

Un mensaje para otros jóvenes

Stephanie sabe que su experiencia puede inspirar a otros que enfrentan un diagnóstico similar. Por eso, les comparte este mensaje:

«El camino es diferente para todo el mundo… No estás solo(a). Hay opciones, hay soluciones y hay otras personas con quienes te puedes identificar. Cuídate lo más que puedas, no permitas que esto te impida vivir con plenitud».

Tres palabras que resumen su camino

Si tuviera que describir su proceso en tres palabras, Stephanie elige:

• Aprendizaje: Por todo lo que ha descubierto sobre la enfermedad y sobre sí misma.
• Aceptación: Porque ha aprendido a aceptar que su vida tiene un ritmo y desafíos propios.
• Paciencia: Porque ha sido clave en cada etapa, desde las hospitalizaciones hasta la recuperación emocional.

La historia de Stephanie Ayala Villalobos es un recordatorio de que, incluso en los momentos más oscuros, hay espacio para la esperanza, el aprendizaje y la transformación. Su valentía es una inspiración para quienes enfrentan desafíos similares, mostrando que la vida, con sus altos y bajos, sigue siendo un camino digno de ser vivido al máximo.

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Haz una lista

Todos los interrogantes que tengas debes hacérselos saber a tu médico. Por eso, en una libreta o en tu dispositivo móvil anota esas preguntas o dudas que te puedan embargar. Una vez en la cita sácala y nombra una a una, con detalles.

Allí puedes preguntar qué efectos puede traer el tratamiento que te prescribieron, los síntomas que te tienen pensando, los alimentos y actividades que puedes hacer, entre otros.

Los documentos

En cada cita siempre es recomendable tener la historia clínica, los nombres de los fármacos que consumes, así como los suplementos, vitaminas y demás elementos que consumas. Todo eso le ayudará tanto a tu médico como a ti tomar decisiones para lo que sigue en cuanto a tu enfermedad.

Si consideras pertinente, en una bolsa empaca los citados elementos para que el médico los observe y pueda decirte qué opina frente a lo que consumes.

Acompañantes

No siempre es bueno que solo esté tu punto de vista. En ocasiones es importante que alguien cercano a ti, que sepa cómo es tu proceso con la enfermedad, te acompañe a la cita  médica. Infórmale a tu pareja, familiar o amigo que deseas que te acompañe y juntos expónganle al médico las dudas al respecto.

Aspectos básicos

Pregúntale a tu doctor los horarios en los que atiende, pregunta si fuera del horario de consulta puedes contactarlo para preguntarle algo respecto a tu enfermedad vía redes sociales o correo electrónico.

En personas mayores

En esta población es de suma importancia que vayan acompañados. Si ese paciente usa lentes o necesita aparatos para oír mejor, revisa antes de salir que los tiene, para que a la hora de la consulta la comunicación sea asertiva.

El covid

Luego de la pandemia es mejor que si presentas síntomas de coronavirus pospongas la cita para evitar que empeore tu enfermedad y expongas al médico a contagiarlo.

Lo que haces a diario

Es necesario que le cuentes a tu especialista si haces ejercicio, lo que comes a diario y en sí cómo son tus hábitos de vida. Esto le permitirá al médico prescribirte opciones adicionales o idear un plan más integral.

Toma nota

En una libreta anota las recomendaciones que te entregue el médico para que, en caso de olvido, los recuerdes al momento de llegar a casa.

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Varias entidades que velan por la salud de los pacientes con Eii han descrito que un significativo porcentaje de ellos desarrollan ansiedad y depresión en algún momento de la enfermedad, ya sea por el impacto de recibir el diagnóstico o por la difícil sintomatología que caracteriza a estas condiciones.

Depresión

Identificar los síntomas es lo más importante. Si después de recibir la noticia empiezas a notar tristeza, ansiedad o sensación de “vacío” persistentes, así como sentimientos de desesperanza, negatividad e, incluso, sensación de culpa, desamparo y de no valer nada, puede que estés padeciendo depresión.

Por eso, es sumamente importante que desde el inicio de la enfermedad cuentes con apoyo psicológico. Ten en cuenta que la depresión podría empeorar tu condición e incluso, podría agravarse si no se trata desde el inicio.

En esa línea, puede que te prescriban una terapia cognitivo-conductual, que ayuda a cambiar de pensamiento y a modificar los patrones que te hacen desarrollar esos pensamientos que no puedes controlar. En la mayoría de los casos se suelen prescribir fármacos y tratamientos para esta población.

Ansiedad

Si estás experimentando sentimientos de pánico, preocupación y nerviosismo; además de sobre pensar mucho las cosas, y sientes que en ocasiones te bloqueas ante actividades del día a día, puede ser ansiedad.

Igualmente, es necesario que un psicólogo te la diagnostique. En caso de que sea, debes seguir al pie de la letra las instrucciones entregadas por el especialista, dado que si no se trata, al igual que la depresión, esta puede empeorar.

Algunos de los síntomas más comunes de este trastorno psicológico suelen ser:

• Sentir nerviosismo, ansiedad o agitación
• No poder dejar de preocuparse o no poder controlar la preocupación
• Preocuparse demasiado por cosas diferentes
• Tener dificultad para relajarse
• Estar tan inquieto que es difícil quedarse quieto
• Enojarse o irritarse con facilidad
• Sentir miedo como si fuera a suceder algo horrible

En cuanto a las estrategias para controlarla suelen prescribir ejercicios de relajación, yoga,ejercicios de actividad física y terapia cognitiva conductual.

El estrés

Aunque no siempre el estrés es malo, dado que es el sentimiento del cuerpo que permite estar alerta, los altos niveles del mismo pueden ser nocivos. Este se manifiesta de forma negativa cuando te impide la realización de una actividad normal.

El estrés se genera cuando se liberan hormonas conocidas como “la respuesta de lucha o huida”, que suelen causar alguna sintomatología adversa como el aumento de la frecuencia cardíaca, la transpiración y la tensión de los músculos.

Por lo general, los pacientes con Eii suelen desarrollar altos niveles de estrés debido a los síntomas de la enfermedad. Algunos tips para controlarlo:

• Aceptación de la situación
• Utilizar apoyo social, como pedirle a un amigo que se adapte a sus necesidades
• Relajación
• Conversación constructiva con uno mismo, como “hice lo mejor que pude”
• Soltar y continuar

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Isabel, actualmente, tiene 19 años, es estudiante de psicología en la Universidad Católica de Ponce y aseguró que, en el 2019, recibió una de las noticias que, por poco, le parten la vida en dos: tenía colitis ulcerosa.

Lo que sintió

Los síntomas, de acuerdo con lo que contó la joven, fue lo que le advirtió a ella y a su mamá, que es enfermera, de que algo no iba bien en el organismo de la entonces menor de edad. Así que decidieron tomar cartas en el asunto de la mano de diestros especialistas de la isla.

“Mis primeros síntomas fue que comencé a no comer como normalmente lo hacía y no podía terminar de comer y rápido tenía que ir al baño; luego empecé a notar sangrado rectal, que cada vez que iba al baño tenía un poco de sangre. Un día yo pensé que había evacuado y cuando miro era todo lleno de sangre. Ahí le dije a mi mamá y como ella es enfermera supo que eso era una mala señal y ahí corrimos para el hospital y decidieron hospitalizarme”, aseguró la joven.

Fue gracias a dos colonoscopias que se logró establecer que esta bailarina no tenía enfermedad de Crohn, que es otra patología del intestino, sino la colitis ulcerosa, que suele ser de las más frecuentes en la población actual.

Los cambios y síntomas

Quizá lo más difícil para la hoy psicóloga en formación fue afrontar su nuevo estilo de vida. Isabel contó que, desde su infancia, practica el baile. No tiene un género preferido, pues todos le gustan. Sin embargo, desde que la colitis ulcerosa llegó a su vida, todo cambió. “Yo soy bailarina y eso me impactó también en que no tenía la misma condición física y me cansaba más de lo normal”, comentó.

La puertorriqueña asegura que, para quienes no han tenido nunca colitis ulcerosa, el dolor se siente como un dolor menstrual muy fuerte. Dice que, a veces el dolor es tan intenso, que ni siquiera le alcanzan las palabras para describirlo. 

“Yo lo que intento explicar es que en esa área por debajo de la barriga el dolor es bastante fuerte. Entonces cuando llega, uno casi no aguanta. No solo uno comienza a tener diarrea, sino también comienzan con vómitos, mucho sangrado, que es cuando ya vienen los hospitales, dolor de cabeza y cansancio”, explicó.

El estudio

Pese a que su entorno social y académico cambió, la madre de Isabel habló en el colegio y en la universidad para que apoyaran a su pequeña en menos de esa anomalía del intestino. Lo logró. Sin embargo, su salud mental, tras el diagnóstico, empezó a jugarle una mala pasada.

“Esos cambios hicieron que yo comenzara a tener un poco de ansiedad y diría que depresión también. Me impacta que no podía comer lo que los demás comían, entonces yo me iba a comer solita siempre al mediodía antes de la pandemia. Me acostumbré rápido a la dieta que tengo, pero igual en el momento pues era un poco como difícil no poder comer y ver que los demás estaban comiendo cosas que me gustaban mucho”, explicó.

Luego de eso, entró a terapia psicológica, lo que le ayudó muchísimo en el tratamiento y a entender por qué había bajado tanto de peso.

La alimentación

Isabel relató que no puede comer hamburguesas o cosas fritas, además, las salsas son nocivas para su enfermedad y por eso trata de evitarlas. Dijo que para lograr que la comida no le caiga mal utiliza su AirFryer, que calienta todo sin aceite o grasa.

“No puedo comer sal, no puedo comer granos, como por ejemplo habichuelas y maíz. No puedo comer lactosa, todo lo que tenga leche no puedo. Trato de tener mantequilla y quesos veganos que no tienen lactosa”, aseguró.

Desde que enfrenta la enfermedad, Isabel ha tenido varias recaídas. La última, por ejemplo, ocurrió en octubre del 2022 y le causó 14 días de hospitalizaciones; pese a ello, la joven envió un mensaje para quienes, como ella, padecen colitis.

“Les digo a los pacientes que utilicen las herramientas que tienen a su alcance para poder estar estables, porque realmente sí se puede ser feliz aunque uno tenga esta condición y uno puede seguir viviendo su vida y haciendo las cosas que más nos gustan, como por ejemplo yo bailar y así  hay cosas que no puedo hacer como antes, pero tenemos que entender que hay muchas cosas que no son a nuestro control. Pero lo que sí podemos controlar es cuidarnos mucho para poder realizar todo lo que nos propongamos”, recomendó.

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BeHealth conoció más del tema de la mano del Dr. Ahmed Morales, gastroenterólogo, quien aclaró que, aunque esas anomalías suelen presentarse como exacerbación de la colitis, es algo más común en pacientes con enfermedad de Crohn.

“Las aftas bucales en enfermedad inflamatoria intestinal se ven mayormente en los pacientes con la enfermedad de Crohn más que en la colitis. Al Crohn le digo bromeando que es como la prima hermana de la colitis. Lo que sí pudiera suceder es que algunos pacientes, después de varios estudios, puedes determinar exactamente si es uno o si es la otra, y tienen que pasar varios años para que el paciente entonces finalmente haga alguna manifestación bucal”, explicó el doctor.

No obstante, existen investigaciones que evidencian que algunos riesgos de estas patologías gastrointestinales suelen desencadenar boca seca, dolor en la boca, inflamación de la lengua, mal aliento, sabor metálico u otro sabor inusual en la boca.

“La enfermedad inflamatoria puede afectar cualquier parte del tracto gastrointestinal, desde boca hasta el ano pero la colitis exclusivamente es del colon”, aclaró.

Entonces, el doctor Morales le recomendó a los pacientes que, aunque no es tan común que tengan aftas bucales, para evitarlas consulten “periódicamente a sus médicos y sigan las terapias al pie de la letra, porque de esto va a depender el éxito de su tratamiento y que mantenerlo con buena calidad de vida y mantener su condición controlada”, aconsejó.

Algunos estudios han demostrado que los problemas en la boca, a causa de las EII, se deben a la hinchazón en las membranas mucosas que, en buena parte de los casos, suele pasar desapercibido por los pacientes. Por eso, de nuevo, instó a asistir periódicamente al médico para evitar esa y otras anomalías indeseables.

“A menudo lo que pasa con estos pacientes con estas condiciones es que son jovencitos, el grueso de pacientes que tienen esta condición es entre los 15 y los 30 años. Por supuesto, el proceso de digestión de una enfermedad crónica para toda la vida es difícil para una persona joven y pues los pacientes, cuando se sienten bien, tienden a abandonar las terapias. No tienen la mentalidad de que tengo que hacer una terapia continua. Yo soy joven, yo no puedo estar tomando medicamentos el resto de mi vida y muchos de ellos pasan varios cantazos hasta finalmente darse cuenta de que tienen la enfermedad”, advirtió.

Sin embargo, existen otros causantes de que los pacientes con colitis tengan problemas en la boca, que van desde deficiencias de vitaminas y minerales, hasta la mala absorción de otros suplementos necesarios para el organismo como las vitaminas B y el hierro de los alimentos.

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Sin embargo, el especialista aseguró que, gracias a los avances médicos de la ciencia médica, existe un sinnúmero de tratamientos que ayudan a los pacientes y que reducen significativamente los riesgos. No obstante, existen algunos que pueden causar anomalías en la salud del paciente.

“Ahora mismo hay muchos tratamientos que están por venir. Aquí tienes el menú de opciones pro y contra de cada medicamento y hacemos que sea una decisión compartida entre el paciente y yo, donde tratamos de ver cuál es el mejor tratamiento. Estamos ofreciendo alternativas de infusiones: el paciente acude a un centro de infusión y le ponen el medicamento cada cierto tiempo”, destacó el especialista.

Los “adversos”

Algunos de los tratamientos que generan efectos secundarios tienen que ver con la inmunoterapia que, aunque suele prescribirse para el cáncer, también se utiliza para casos graves de colitis. Estos suelen ser algunos de los que más anomalías generan en los seres humanos.

Así las cosas, el Dr. Morales describió algunos de los efectos adversos que podrían enfrentar quienes se someten a ese tratamiento, así como a otros fármacos para tratar la diarrea, inflamación del colon y sangrado que suele generar la colitis.

“Algunos efectos secundarios, el más prominente quizá es que el sistema inmunológico lo debilita. Los pacientes no es que tengan que vivir en una caja de cristal, pueden seguir haciendo sus actividades normalmente, pero tienen que estar más conscientes de evitar personas enfermas, evitar hospitales para evitar que ellos se puedan contagiar con enfermedades infecciosas”, advirtió.

La ciencia médica, por su parte, ha descrito que algunos de los medicamentos para la colitis podrían causar coloración amarilla o naranja de la orina o de la piel, diarrea, dolor de cabeza, pérdida de apetito, molestias estomacales, vómitos y dolor de estómago.

De acuerdo con el doctor entrevistado, estos síntomas suelen generarse porque “los medicamentos manipulan el sistema inmunológico y lo debilitan”. Sin embargo, destacó que ahora se están realizando investigaciones para manejar el tema adecuadamente.

“En casa del paciente se administra el medicamento también cada cierto tiempo y ya inclusive contamos con alternativas orales, que es como lo que psicológicamente todo el mundo está acostumbrado a tomar: una pastilla diaria”, dijo.

La literatura médica advierte que, si el paciente ingiere alguno de los medicamentos que le recetan, y le generan algunos otros factores adversos como los que explicaremos a continuación, debe asistir cuanto antes a una sala de urgencias. Los más comunes y que generan alerta generalmente, son:

• Sarpullido, urticaria, picor o descamación de la piel o ampollas
• Inflamación de los ojos, el rostro, los labios, la lengua, la boca o la garganta,
• Dificultad para respirar o tragar
• Glándulas inflamadas
• Fiebre, dolor de garganta, escalofríos, tos, sudores nocturnos y otras señales de infección
• Piel pálida, cansancio o dificultad para respirar
• Dolor en las articulaciones o músculos
• Ictericia en la piel o los ojos
• Dolor en la parte superior derecha del estómago
• Micción difícil o dolorosa u orina turbia, descolorida o con sangre
• Dolor en el pecho
• Tos nueva o que empeora
• Cansancio

No obstante, el doctor también advirtió que la colitis podría ser desencadenante de cáncer de colon. Lo más grave, según el especialista, es que cada vez se está presentando en pacientes más jóvenes que, desafortunadamente, suelen enfrentar esa condición relacionada, en algunos casos, con algunos medicamentos.

“No se debe perder de perspectiva que ha habido un aumento dramático de cáncer de colon en personas jóvenes, de menos de 50 años, con cánceres en etapas bien avanzadas. Algunos tienen sangrado, entonces como no hay la mentalidad de pensar que el paciente puede tener cáncer porque es joven, yo debo descartar si es cáncer o son hemorroides. A veces son cosas que no tienen ninguna importancia y después sale a relucir que eran condiciones más serias. Esto ya me ha pasado en varias etapas de mi práctica clínica y ciertamente son casos sumamente tristes”, señaló el Dr. Morales. 

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Sin embargo, aseguró que el síntoma más frecuente es la diarrea que, en ocasiones, también podría tener sangre.

“El sangrado prominente hace que el paciente esté sangrando continuamente. Pero quizás la excepción más que la norma es que la mayoría de los pacientes en el espectro que nosotros vemos de colitis el síntoma principal que ellos tienen es que si tiene un sangrado, pero no es tan prominente como la diarrea, y el síntoma es tan debilitante que si no encuentra un baño, va a tener un accidente. Literalmente tiene que correr al baño”, dijo el galeno.

No obstante, el doctor aseguró que se le debe prestar suma atención a la excreta porque, si tiene sangre, suele ser una señal de que se debe ir a urgencias para evaluar los motivos de esta situación anómala.

“Yo siempre hablo de lo que se llama los síntomas de alarma para una persona: Por ejemplo, si tienes sangrado en la evacuaciones, anemia, dolor abdominal sin explicación, pérdida de peso, cambios en los patrones de ir al baño como por ejemplo estreñimiento nuevo, diarreas nuevas, son síntomas que quizás ameritan pues que se evalúen por un gastroenterólogo”, recomendó.

Las hemorroides

De acuerdo al especialista, aún hay personas que “tradicionalmente atribuyen los sangrados a las hemorroides, pero yo siempre recomiendo a mis pacientes que cuando vean sangrado en la evacuación, acudan a sus médicos para evaluarse y determinar cuál es la causa”, añadió. Así las cosas, dijo cómo diferenciar esta situación de las hemorroides, que son venas hinchadas y también inflamadas en el recto y el ano que provocan incomodidad y sangrado

“El sangrado no necesariamente es por esa anomalía pero pudiera ser por hemorroides o condiciones benignas, porque ya he tenido multitud de pacientes que achacaron por años, por ejemplo, a evacuaciones con sangre y después sale a relucir que tenían otras condiciones como cáncer de colon, entre otras cosas. Por eso es que yo recomiendo  que, si hay sangrado, mejor evaluate con el médico para determinar cuál es la causa del sangrado y no asumir cosas que quizás pues a la larga no vayan a ser”, advirtió.

Los medicamentos y los síntomas

Algunos fármacos prescritos para la colitis podrían generar efectos secundarios como el sangrado. ¿Cómo saber cuándo debo ir al médico por esta situación?

“La hemoglobina les podría bajar al punto de que haya que transfundir al paciente y hospitalizarlo. Es otro espectro de severidad de colitis. Pero vamos a decir, las colitis que nosotros vemos comúnmente son pacientes que los síntomas más prominentes van a ser   diarrea y la urgencia de ir al baño, más que el mismo sangrado”, agregó.

Ten en cuenta que los síntomas que experimentes, de acuerdo con el doctor, dependerán del tipo de colitis que tengas que, según la ciencia médica, van desde colitis en remisión, leve, moderada y grave. Todos tendrán opciones diferentes de tratamiento que incluyen alimentos no pesados, más fibra aunque no tanta porque podría generar diarrea, y el buen uso del tratamiento prescrito con antelación.

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