13er simposio “Viviendo con Crohn y Colitis Ulcerosa”: un evento de información y apoyo para pacientes
Este 2 de diciembre se llevó a cabo en las instalaciones de la Universidad Ana G. Méndez, recinto de Cupey, el 13er simposio “Viviendo con Crohn y Colitis Ulcerosa 2023”, organizado por la Fundacion Esther A. Torres Pro Enfermedades Inflamatorias del Intestino con el fin de ofrecer una guía educativa a los pacientes y familiares de personas diagnosticadas con esta condición.
La jornada que dio inicio a las 7:00 de la mañana y se extendió hasta la 1:30 de la tarde, contó con la participación de un grupo multidisciplinario de especialistas entre los que se destacan, gastroenterólogos, consejeros vocacionales, psiquiatras y gastroenterólogos pediátricos.
El evento se dividió en dos sesiones. En la primera de ellas, los especialistas abordaron temas como el ABC de la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, dejando claras sus diferencias; dieron a conocer los nuevos tratamientos disponibles para el manejo de las enfermedades inflamatorias del intestino y detallaron para quién está indicado cada uno de ellos y ofrecieron una guía en temas del acomodo razonable para trabajadores con EII, detallando cómo solicitarlo, cómo debe ofrecerse y destacando las ventajas del mismo.
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La segunda sesión de la plenaria estuvo enfocada en el área pediátrica y fue liderada por especialistas en gastroenterología como el Dr. Antonio del Valle y la Dra. María C. Jiménez y por la Dra. Karen Martínez, psiquiatra de niños.
“El número de personas con EII en Puerto Rico sigue creciendo, así que nuestra misión en realidad no termina. Aunque hay más conciencia en el mundo, aún nos falta mucho”, expresó la Dra. Esther A. Torres, gastroenteróloga y presidenta de FEAT.
Enfermedad de Crohn
La enfermedad de Crohn tiene una prevalencia mundial que se ve más en Estados Unidos, Canadá y Europa.
En PR se ha evidenciado un aumento dramático y aunque no se conoce la causa específica, varios factores como el genético, los ambientales y los desórdenes en el sistema inmunológico, pueden influir.
“En la enfermedad de Crohn, fumar, el estrés y el uso de algunos antibióticos aumenta el riesgo de recaídas”, sostuvo el Dr.
El especialista enfatizó en que es esencial que el paciente mencione todo lo que está tomando para ayudar al doctor a identificar lo que está ocasionando la inflamación intestinal
Los síntomas característicos de la condición son dolor abdominal, pérdida de peso, retraso en el crecimiento de los niños, diarreas y heces con sangre.
“Hay que buscar cómo controlar la enfermedad temprano para evitar complicaciones”, sostuvo.
Colitis ulcerosa
La colitis ulcerosa es una condición crónica inflamatoria que afecta el intestino grueso o colon. Es común en hombres y mujeres y puede presentarse a cualquier edad con picos entre los 15 y los 30 y los 50 y 80 años.
“La colitis ulcerosa es una condición que genera mucha ansiedad y depresión, por lo que, es importante el acompañamiento de un equipo multidisciplinario”, señaló el Dr. Fernando Bonilla, gastroenterólogo, mientras insistió en la importancia del seguimiento por parte de un buen medico primario, un nutricionista, un psicólogo y un gastroenterólogo, entre otros.
De acuerdo con el especialista, aproximadamente un 67% de los pacientes con CU va a presentar una recaída 10 años después del diagnóstico, por lo que ofreció algunas recomendaciones enfocadas en el buen manejo emocional, una dieta balanceada, evitar medicamentos que puedan activar los signos de la condición, hacer ejercicio y no fumar.
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Avances en tratamientos para las EII
El Dr. Juan M. Marqués, gastroenterólogo, dio a conocer datos importantes sobre los nuevos tratamientos para el manejo de los síntomas de las enfermedades inflamatorias del intestino.
“En la fase aguda de la enfermedad suelen emplearse antibióticos, corticoesteroides, biológicos y moléculas pequeñas para el manejo de los signos”, explicó el gastroenterólogo.
Detalló además, que entre los medicamentos actuales se destacan los Anti TNF-a efectivos para regular la cascada de inflamación, siendo el primer medicamento que se utiliza para el manejo de la enfermedad por largos periodos de tiempo.
Por su parte, Adalimumab e Infliximab que se emplea para el manejo de la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa; Certolizumab para Crohn y Golimumab para colitis, también se destacan por demostrar resultados favorables.
Los inhibidores JAK para el manejo de la condición de moderada a severa, se han convertido en una alternativa oral que actúa como mensajera evitando la cascada de inflamación. Aunque en primera instancia se aprobó para colitis ulcerosa, hoy existe alternativa para los pacientes con enfermedad de Crohn.
“Tenemos un tratamiento que puedes tomar en la capacidad de tu casa y no tienes que alterar las acciones de tu día a día para ir a un centro y si le tienes pavor a las agujas es favorable”, expuso..
Sin embargo, el Dr. Marqués habló sobre los riesgos de eventos tromboembólicos, por lo que, señaló hay que determinar si el paciente tiene riesgo de presentar estos eventos antes de iniciar el tratamiento.
Importancia del cuidado preventivo
La Dra. Karelys Burgos, fellow de gastroenterología del RCM, destacó cómo el cuidado preventivo es vital frente a las condiciones inflamatorias del intestino. Para la especialista, resulta fundamental actuar desde la prevención y tomar acciones en el día a día en beneficio de la salud física y mental
De acuerdo con la Dra. Burgos, la mayoría de los pacientes con EII requieren inmunosupresión sistémica que aumenta el riesgo de complicación y morbilidad. Por lo que se recomienda consultar con los médicos tratantes y mantener al día los esquemas de vacunación.
“Se recomienda la vacuna de la Influenza para todos los pacientes con EII, sin importar el tipo de terapia en el que se encuentren. La vacuna puede prevenir complicaciones como la pulmonía”, afirmó.
Además, señaló que todo paciente con EII bajo tratamiento con inmunosupresión debe realizarse un examen de piel para prevenir casos de melanoma y seguir recomendaciones de un dietista certificado para evitar deficiencias nutricionales.
“Los pacientes con EII tienen un mayor riesgo de presentar depresión, ansiedad y uso de sustancias. Por lo que deben estar abiertos a buscar ayuda de un psicólogo y psiquiatra como parte del cuidado multidisciplinario”, detalló.
EII: manifestaciones en la piel
Las enfermedades inflamatorias del intestino pueden ocasionar manifestaciones en la piel, por lo que, el acompañamiento de diversos especialistas, como el dermatólogo, en el manejo de la enfermedad resulta indispensable.
De acuerdo con la Dra. Alma Cruz, dermatóloga, hasta un 40 % de los pacientes con EII en algún momento van a tener una manifestación fuera del tracto gastrointestinal.
“El 15 % de todos los pacientes con EII van a tener alguna manifestación de piel que puede ocurrir antes, durante o después del diagnóstico, especialmente en la enfermedad de Crohn”, explicó.
Las manifestaciones en la piel de tipo específicas, se ven únicamente en los pacientes con Crohn. “Se presenta una extensión del proceso inflamatoria y se calcula que la enfermedad de Crohn oral puede afectar cualquier área de la boca o afectar la mucosas con aftas úlceras o fisuras”
A su vez, en los pacientes con Crohn perianal, se presenta con fístulas, fisuras, abscesos dolorosos.
Derechos del paciente
Es importante destacar que los pacientes con enfermedades inflamatorias el intestino temen derecho a algunos acomodos razonables en sus espacios de trabajo con el fin de favorecer sus tareas evitando así el abandono laboral.
Tipos de acomodos
- Tiempo libre por hospitalizaciones y citas médicas
- Trabajo desde el hogar
- Accesos a baños más cercanos
- Llave del baño
- Oficina con baño privado
- Tiempo para meriendas si sigue unos horarios de dieta específica
- Tiempo de descanso en actividades físicas
“Es importante mencionar que siempre vamos a tener que cumplir con las necesidades esenciales el trabajo y que los acomodos se deben negociar y validar con el empleador», señaló la Lcda. Janice Marrero, consejera vocacional, quien hizo parte del simposio.
