Una paciente que ha convivido con la psoriasis durante más de 50 años, y que prefiere mantener su nombre en reserva, comparte su historia de lucha y transformación. Su testimonio es un mensaje de esperanza y fortaleza para quienes enfrentan esta condición:

“Después de haber ‘celebrado’ 50 años con esta condición, he vivido de todo: años con exacerbaciones severas, otros más tranquilos; tristeza, hongos en las uñas, llagas, caída del cabello, artritis… en fin, sé muy bien lo que es pasar por esto y lo que se sufre. Pero aceptar mi condición, poner mi mejor cara y actitud me ha liberado”, dice.

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Los retos

Como muchas personas con psoriasis, esta puertorriqueña pasó años ocultando su piel bajo ropa larga, sintiendo la carga emocional de las miradas y comentarios. Sin embargo, un cambio en su actitud lo transformó todo:

“Antes me cubría casi por completo, desde el cuello hasta los tobillos. Pero, ¿saben qué? Desde que cambié mi actitud frente a la psoriasis y la adversidad, camino con tanta confianza que la gente deja de ver ‘a la persona con la piel diferente’ y empieza a ver más allá de mi piel”, reconoce.

Recientemente, la mujer se atrevió a lucir un vestido halter y mostrar sus piernas por primera vez en mucho tiempo. La reacción de sus amistades fue de alegría y apoyo, algo que la llenó de felicidad y le reafirmó que su valor no depende de su piel.

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Consejos para manejar el dolor y mejorar la calidad de vida:

Para tener una vida en bienestar y no enfrentar tantos retos como los de la paciente, te dejamos algunos tips que te ayudarán a mantener ‘a raya’ tu condición.

• Mantener la piel hidratada con cremas y aceites naturales.
• Evitar el estrés, ya que es un factor que puede desencadenar brotes.
• Llevar una alimentación equilibrada rica en omega-3 y antioxidantes.
• Exponerse moderadamente al sol, ya que la vitamina D puede ayudar.
• Consultar regularmente al dermatólogo para seguir un tratamiento adecuado.

La psoriasis puede ser un desafío, pero también una oportunidad para aprender sobre la resiliencia y la autoaceptación. Como dice nuestra paciente:

“Cuiden su piel, pero no dejen que la vida pase de largo. Disfruten, ámense y consiéntanse. Les deseo mucha salud, una larga vida y, sobre todo, felicidad. ¡Bendiciones para todos!”, concluye la paciente.

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«Hace casi 30 años, recién diagnosticada, mis manos y pies comenzaban a agrietarse, y mis uñas se debilitaban», nos contó una de las pacientes. «Durante aproximadamente tres años no pude tocar el cuatro, un instrumento de cuerdas de acero». Sin embargo, en un momento de emoción durante un velorio, se animó a intentarlo.

«Al terminar, devolví el cuatro a su dueña, quien lo encontró con sangre en el diapasón… Aunque me invadió la vergüenza, ella fue muy comprensiva».

Otra persona nos habló de la incomodidad constante: «Solo Dios sabe lo que se siente tener que estar limpiando esa ‘caspa’ por todas partes. La vaselina ha sido mi aliada durante años. La clave está en no dejarse vencer y mantener siempre una actitud positiva«.

El tercer testimonio nos llevó a la infancia: «Recuerdo que mi padrastro me trajo un mejunje del que no tenía ni idea de qué estaba hecho. Apestaba horrible, pero me lo tenía que aplicar. Luego me llevaban a la playa para quitármelo con agua salada. En ese entonces tenía 15 años, y la afección solo se presentaba en el cuero cabelludo. Ahora, ya adulta, siento que a mis hijos no les interesa mucho el tema de mi enfermedad».

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Otra perspectiva

Por su parte, Leticia López, paciente con psoriasis y directora ejecutiva de APAPP, ha decidido hacer de su historia un testimonio de esperanza. En una entrevista reciente con la revista Health Monitor, López compartió cómo ha convivido con la enfermedad desde su infancia y cómo, gracias a los avances en los tratamientos, ha logrado mantenerla bajo control en los últimos 25 años.

«No estamos solos en la lucha de vivir con una enfermedad crónica», enfatizó, destacando la importancia del apoyo y la comunidad.

Leticia también recordó los momentos más difíciles de su infancia, cuando la psoriasis afectaba su autoestima. «Hubo días en los que no quería salir de casa porque sentía que todos me miraban raro», confesó. Sin embargo, con el tiempo aprendió a aceptar su condición y a educar a quienes la rodeaban sobre lo que realmente significa vivir con psoriasis.

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Sobrepasando límites

Además de ser una paciente, Leticia se ha convertido en una activista y vocera de la comunidad con psoriasis. «He conocido muchas personas que han pasado por lo mismo, y me he dado cuenta de que la información y el apoyo pueden cambiar vidas», comentó. Por eso, trabaja constantemente en iniciativas para mejorar el acceso a tratamientos y sensibilizar sobre la enfermedad.

Para Leticia, lo más importante es que los pacientes sepan que no están solos. «Hay esperanza, hay opciones y hay una comunidad dispuesta a apoyarte», afirmó con convicción.

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Su historia es un recordatorio de que, aunque la psoriasis puede ser un desafío, también es posible vivir plenamente con ella.

Cada testimonio es una muestra de lucha, resiliencia y adaptación. La psoriasis puede ser un reto diario, pero también hay esperanza en los avances médicos y en la red de personas que entienden y apoyan.

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Una de ellas es Ketsy Román, diagnosticada con dermatitis atópica desde los dos años. Recuerda cómo su condición fue moldeando su vida desde la niñez. A lo largo de los años, enfrentó desafíos en su autoestima, especialmente cuando otros notaban y comentaban sobre su piel afectada. De niña no entendía del todo la gravedad de la condición, pero poco a poco fue comprendiendo: Por miradas, percepciones y los síntomas, sobre todo en la adolescencia.

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Román comparte que, aunque el apoyo de su familia y amigos fue fundamental, el acompañamiento psicológico resultó crucial para aprender a gestionar las emociones que surgen al vivir con dermatitis atópica.

“Contar con un psicólogo o psiquiatra ayuda a enfrentar esos sentimientos que inevitablemente vienen con la condición, y es algo que también beneficia a los cuidadores”, a su vez indica la importancia de buscar ayuda profesional desde el inicio.

Control y consejos

Hasta hace solo 10 años, Ketsy Román logró un mayor control de su dermatitis atópica, un cambio que atribuye a una serie de visitas a dermatólogos especializados, afirma que desde entonces aprendió a cuidar mejor la piel sumado a los ajustes que marcaron la diferencia están el uso de productos dermatológicos adecuados y la incorporación de una rutina de hidratación constante.

Para quienes enfrentan este mismo diagnóstico, ella sugiere buscar no solo la atención dermatológica adecuada, sino también apoyo emocional. Finalmente, reitera entender la importancia de una correcta hidratación y el uso de productos recomendados por profesionales, junto con la construcción de una red de apoyo.

Entrevista completa

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Durante una conversación con Daniela Villahermosa, paciente con dermatitis atópica, comparte su experiencia y cómo maneja esta condición día a día durante gran parte de su vida.

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“Todo comenzó cuando se me presentaban unas rochas en la piel que llegó a un nivel que cuando me vestía se me veía la piel”, recuerda la paciente. La visibilidad de su condición le causaba incomodidad y preocupación.

Sus padres jugaron un papel crucial en su manejo temprano de la enfermedad. “Mis papás me decían que mantuviera la calma, que fuéramos al dermatólogo porque mis citas eran mensuales ante la gravedad de mi dermatitis”, explica Villahermosa. Las visitas frecuentes al dermatólogo eran esenciales para controlar los brotes y recibir tratamientos adecuados.

Uno de los mayores desafíos para Daniela es el calor. «Lo más difícil para mí es el calor, las altas temperaturas pueden agravar los síntomas de la dermatitis. Intento no comer muchas cosas con colorantes porque se activa la enfermedad”, señala, destacando la importancia de evitar ciertos alimentos que pueden desencadenar brotes.

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A nivel emocional, la dermatitis atópica también tiene un impacto significativo. Ha encontrado apoyo en recursos como mesas de diálogos y actividades, además de asistir a sus citas médicas regularmente. «El tema mental con recursos como mesas de diálogos, actividades, yendo a las citas, lo que sirve de apoyo», explica, subrayando la importancia del apoyo psicológico y social para manejar su condición.

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Chiara Tarafa, quien es parte de la familia de BeHealth es paciente de colitis ulcerosa desde muy pequeña y recientemente nos compartió su historia con la condición. Para ella, el diagnóstico fue complejo. «A menudo, se requiere de varios gastroenterólogos y pruebas como la colonoscopia para confirmar estas enfermedades. En mi caso, mis síntomas, como la urgencia por ir al baño, llevaron a que me realizaran una colonoscopia donde finalmente se identificó la colitis ulcerosa», contó.

Causas y factores de riesgo

Una de las causas potenciales de la colitis ulcerosa está relacionada con problemas en el flujo sanguíneo hacia el intestino, aunque no existe una única causa conocida para las enfermedades inflamatorias del intestino. Existe una predisposición genética que puede aumentar el riesgo de desarrollar estas condiciones. Recientemente, explicó Chiara, un estudio del Reino Unido sugirió que ciertas deficiencias en el ADN podrían estar involucradas en su origen. Además, la dieta también puede jugar un papel importante en su desarrollo.

Manejo y tratamiento

Estas enfermedades son crónicas, lo que significa que no tienen cura definitiva y requieren manejo a lo largo de la vida. El manejo efectivo implica un enfoque multidisciplinario que incluya diferentes profesionales de la salud, ya que no solo afectan el colon, sino que también pueden tener manifestaciones en la salud mental y física. Es crucial mantener una red de apoyo médico para abordar estos aspectos de la enfermedad.

«En mi experiencia, además de la colitis ulcerosa, desarrollé hipotiroidismo y diabetes tipo 1 como condiciones adicionales relacionadas con esta enfermedad».

Impacto en la vida diaria

Chiara afirma que entiende completamente cómo puede impactar una enfermedad crónica como la colitis ulcerosa en tu vida diaria y en tu bienestar general. «En mi experiencia personal, el diagnóstico de una enfermedad crónica puede ser abrumador y desafiante, especialmente a una edad tan joven como la tuya. Aceptar la enfermedad es un paso crucial para poder manejarla efectivamente y mantener una buena calidad de vida a largo plazo».

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«En cuanto al impacto en mi vida diaria, he tenido que hacer ajustes significativos, especialmente en cuanto a mi dieta y estilo de vida. La alimentación juega un papel fundamental, ya que ciertos alimentos pueden desencadenar síntomas y es importante adaptar los hábitos alimenticios para mantener el control sobre la enfermedad. Además, he buscado apoyo continuo, tanto médico como emocional, para aprender a manejar los desafíos que la colitis ulcerosa presenta.»

Importancia de los grupos de apoyo

Parte de este proceso incluye formar parte de grupos de apoyo, donde comparto experiencias y aprendo de otros pacientes que enfrentan situaciones similares. Estos grupos no solo ofrecen información práctica, sino también un apoyo emocional invaluable para mantener una actitud positiva y proactiva frente a la enfermedad.

«Es increíblemente valioso poder conectar con otras personas que enfrentan desafíos similares cuando se vive con una enfermedad crónica como la colitis ulcerosa. Encontrar un grupo de apoyo no solo proporciona información práctica y recursos, sino que también ofrece un sentido de comunidad y comprensión emocional que es fundamental».

Manejo multidisciplinario y avances médicos

Tener una red de apoyo que te guíe en cómo manejar la enfermedad y te oriente sobre dónde buscar especialistas y tratamientos adecuados es especialmente relevante en el contexto de las enfermedades inflamatorias del intestino, ya que estas condiciones pueden manifestarse no solo a nivel gastrointestinal, sino también en áreas reumatológicas y dermatológicas debido a su naturaleza inflamatoria.

«Los pacientes con colitis ulcerosa y enfermedad de Crohn pueden experimentar síntomas como problemas articulares, que están relacionados con la inflamación subyacente. Es crucial mantenerse al día con los medicamentos recetados, ya que algunos tratamientos para la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn también pueden ser efectivos para tratar enfermedades reumatológicas. Por eso es importante la comunicación abierta entre los médicos especialistas para asegurar un manejo integral y efectivo de las múltiples manifestaciones de la enfermedad».

A veces, estas enfermedades no se manifiestan en la adolescencia, sino que pueden aparecer incluso a los 50 años, lo cual es mejor porque permite mantener una mejor calidad de vida. Es crucial tener en cuenta la importancia de la prevención y hacer todo lo posible por cuidar nuestra salud, que debe ser nuestra prioridad al final del día.

Además de la alimentación y el ejercicio, cuidar la salud mental también es fundamental, ya que diferentes enfermedades pueden afectarla. En estos casos, buscar la ayuda de profesionales es crucial, ya que a veces pensamos que podemos resolverlo todo por nosotros mismos, pero necesitamos una perspectiva externa que nos guíe de manera objetiva.

La aceptación y el manejo activo son fundamentales para vivir bien con una enfermedad crónica como la colitis ulcerosa. Es importante buscar ayuda profesional, adaptar la alimentación y encontrar un sistema de apoyo sólido que facilite la calidad de vida a pesar de los desafíos que pueda presentar la enfermedad.

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Valeria es una de ellas, diagnosticada a los 20 años, compartió su experiencia inicial de negación y cómo enfrentar la realidad de la enfermedad fue un proceso difícil pero fundamental. «Aceptar que no vamos a tener una vida como la de nuestros compañeros es uno de los desafíos más grandes», dijo Valeria.

Para Lillyana, por su parte, diagnosticada en la universidad, la frase «no tiene cura» fue impactante y desafiante. «Es un reto diario que no es opcional», compartió, señalando la fuerza interna que crece al enfrentar la incertidumbre constante de una enfermedad crónica.

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El camino de la aceptación: desafíos y reflexiones

Durante la entrevista, las jóvenes compartieron sus pensamientos sobre los desafíos emocionales que enfrentaron al aceptar su condición. Valeria reflexionó sobre el proceso de aceptación y cómo afectó su vida universitaria. «Fue un proceso difícil. Al principio, ni siquiera tomaba los medicamentos porque pensaba que no era nada serio», confesó. Sentimientos similares que compartió Lillyana: «Ha sido una montaña rusa, con momentos en los que he sentido que no puedo más, que no puedo avanzar».

Karelys también fue diagnosticada a los 24 años, y añadió su voz al relato. «Para mí, lo más duro fue escuchar la frase ‘no tiene cura’. No tanto por el nombre de la enfermedad, porque eso te da un sentido y apaga un poco la incertidumbre, pero el hecho de que te digan que no tiene cura y que no sabes cuándo llegará ese momento de remisión es realmente difícil de enfrentar».

Apoyo y comunidad: pilares en el camino

El apoyo de la familia, amigos y grupos de apoyo ha sido fundamental para estas jóvenes. Karelys comparte cómo el apoyo de su madre fue esencial desde el principio. «Mi mamá saca fuerzas de donde no tiene para estar conmigo», dice Karelys, resaltando la importancia de tener un apoyo constante durante los momentos difíciles. Valeria también enfatiza en este crucial factor emocional: «Sin el apoyo de mis papás y de mi esposo, no sé si estaría aquí».

Chiara Tarafa, creadora del grupo de apoyo al que pertenecen estas jóvenes también habló al respecto: «El grupo me ha ayudado muchísimo a encontrar amistades que realmente entienden lo que hemos pasado». Esta conexión con otros pacientes ha sido un elemento vital en el viaje de aceptación y crecimiento personal.

El viaje con una EII a menudo implica cambios en las relaciones sociales. Valeria reflexiona sobre cómo algunas amistades se distanciaron debido a la falta de comprensión, mientras que nuevas amistades surgieron como verdaderos pilares de apoyo. Lillyana comparte la importancia de tener personas que respeten su dolor y la necesidad de una red de apoyo que fortalezca mutuamente.

«Es crucial tener gente con la que puedas abrirte y liberar un poco las presiones que sentimos», dice Lillyana, destacando la importancia de relaciones auténticas y comprensivas.

Mensajes de esperanza y resiliencia

A pesar de los desafíos, estas jóvenes inspiran con su resiliencia y mensajes de esperanza. Lillyana comparte un mensaje de perseverancia, recordando que «las nubes grises tarde o temprano se irán y el sol saldrá». Valeria invita a buscar la paz interior, encontrando fortaleza en la fe y la conexión espiritual. «Nunca se rindan», expresó.

Cuatro historias que nos recuerdan la importancia del apoyo emocional, la aceptación y la resiliencia en el viaje con enfermedades inflamatorias intestinales. Sus voces son un testimonio del poder del amor, la comunidad y la esperanza en medio de los desafíos de la vida con una EII.

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«Estando en el hospital, enfrentando la difícil situación con mi hijo, un representante de LifeLink se acercó a nosotros y nos presentó la maravillosa oportunidad de donar los órganos de nuestro hijo», momento que marcó el inicio de un camino inesperado, donde la adversidad se conviertió en una oportunidad para dar vida a otros.

La decisión de regalar vida

Después de este encuentro crucial, la familia Otero Costas se enfrentó a una decisión que cambiaría vidas. «Decidimos preguntarnos qué hubiera querido Gerard. La respuesta fue clara: él hubiera dicho inmediatamente que sí. Estuvimos completamente de acuerdo», compartió Awilda.

«En el difícil contexto de la pérdida de nuestro hijo, un proceso doloroso, descubrir que alguien en el mundo tenía una parte de él fue algo maravilloso». Esta dualidad de emociones, una mezcla de tristeza y alegría, destaca Awilda, es la donación de órganos. La experiencia, aunque no consoladora por completo, brindó un alivio invaluable a la familia Otero Costas.

Esta experiencia también actuó como catalizador para el compromiso voluntario. «Saber que nuestro hijo hubiera querido compartir lo que tenía, incluso después de su partida, nos inspiró». La familia se sumergió entonces en el voluntariado con LifeLink, decidida a honrar la memoria de Gerard y difundir la importancia de la donación de órganos.

La vida de Gerard estaba impregnada de valores, siendo el amor a la familia su columna vertebral. «Como deportista, era conocido por muchas personas en nuestra comunidad», recordó Awilda.

«Gerard era un joven universitario que compartía todo lo que tenía, incluso después de su muerte» y su legado encuentra su expresión más significativa en el mensaje que dejó a través de la donación de órganos. La familia Otero Costas ha experimentado un impacto profundo, ayudándoles a manejar la pérdida de una manera única.

«Estábamos sufriendo y enfrentando una situación difícil en el hospital mientras, en paralelo, otra persona recibía una llamada que le llenó de alegría», fueron las palabras de Awilda encapsulan la dualidad de la experiencia: la tristeza personal contrastada con la alegría que la donación de órganos brindó a otra familia.

«Gracias a mi hijo, gracias a la decisión que tomamos como familia al hacer el desprendimiento, hemos experimentado un paso significativo que nos ha traído alivio». reflexionó Awilda sobre el regalo profundo que han ofrecido, un regalo que solo la divinidad puede igualar: el regalo de la vida. Un regalo que ha permitido la oportunidad de brindar este regalo y encontrar consuelo en la creencia de que el legado de Gerard persiste a través de aquellos a quienes ha tocado.

La historia de Gerard José Otero Costas es un recordatorio conmovedor de que incluso en la oscuridad del dolor, la luz de la generosidad puede brillar intensamente. A través de la donación de órganos, la familia Otero Costas ha transformado la tragedia en un acto hermoso de amor y esperanza, sembrando vida donde antes solo había dolor. El legado de Gerard vive en cada latido de aquellos a quienes su regalo ha tocado, un testimonio perdurable de la capacidad humana para convertir la pérdida en un legado duradero de vida y amor.

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El impacto de ese diagnóstico fue devastador para Gloriany. «En ese momento, enfrenté el desafío de administrarme inyecciones hasta ocho veces al día», revela, ilustrando el cambio radical en su rutina diaria. La adolescencia, ya de por sí una etapa complicada, se volvió aún más difícil al sentirse diferente de sus amigos. «Viajaba con amigos que llevaban una vida completamente normal, mientras yo lidiaba con la diabetes, sintiéndome incomprendida», confiesa.

Sin embargo, con el tiempo, Gloriany encontró una aliada en la bomba de insulina, un dispositivo que se convirtió en su compañero constante para monitorear sus niveles de glucosa. «Fue un proceso de aceptación y aprendizaje sobre cómo manejar la condición», comparte. La incomodidad inicial y el temor al juicio de los demás dieron paso a la aceptación y a la decisión de convertir la diabetes en una fortaleza.

«Descubrí que mi experiencia podía inspirar a otros a superar sus propios desafíos», afirma con determinación.

Gloriany utiliza sus redes sociales como una plataforma para crear conciencia sobre la diabetes tipo 1 y ofrecer apoyo a quienes enfrentan esta condición. «Quiero contribuir a construir una comunidad donde las personas con diabetes tipo 1 no se sientan solas y puedan recibir el apoyo necesario», expresa con pasión, destacando la importancia de la conexión y la comprensión.

Cada día es una batalla constante para Gloriany, desde asegurarse de llevar todos sus suministros hasta evitar bajadas de azúcar y controlar los carbohidratos en cada comida. «Vivir con diabetes tipo 1 implica una batalla constante, donde uno debe estar atento a múltiples aspectos simultáneamente», comparte.
Aunque inicialmente fue un desafío arduo, Gloriany eligió enfrentarlo y transformarlo en una oportunidad para crecer y aprender.

«No veo la diabetes como un obstáculo, sino más bien como una roca que se puede escalar», declara. Su mensaje es claro: la diabetes no define sus límites, sino que le presenta oportunidades para escalar alturas que nunca pensó posibles. Gloriany Montalvo es más que una viajera; es una guerrera que demuestra que cualquier cima, por alta que sea, puede ser conquistada con determinación y una actitud positiva.

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«Chicle» no es solo un payaso; es un artista y biólogo que ha convertido su vida en un experimento constante, desafiando los límites impuestos por el síndrome de Ehlers-Danlos. Este síndrome, como él explica, es una condición médica que afecta la elasticidad de la piel debido a una deficiencia de colágeno en su organismo. En sus propias palabras, el colágeno es como una «pega» que une el tejido conectivo, y su ausencia hace que su piel no sea tan resistente como la de los demás.

Pero, en lugar de dejarse abrumar por las limitaciones físicas, Jorge Iván se sumergió en el estudio de su propia condición durante sus años universitarios. Con una licenciatura en Biología Humana de la UPR Bayamón, este curioso joven decidió especializarse en comprender los misterios del cuerpo humano. «Desde pequeño me fascinaba entender cómo funcionaba el cuerpo humano», confiesa, y su decisión de explorar esta área lo llevó a conocer más sobre su síndrome.

A los 16 años, la condición comenzó a manifestarse de manera más evidente. Su brazo empezó a dislocarse, desencadenando una serie de descubrimientos que cambiarían su vida. Fue en este momento que se topó con el peculiar estilo de baile conocido como «bone breaking», una forma única de identificar dislocaciones a través del popping. Al compartir sus experiencias con su familia, se reveló la singularidad de su condición.

A medida que exploraba sus habilidades, llegó a una sorprendente capacidad: la capacidad de quitarse un ojo. «Mira, mamá, aprendí a sacarme el ojo», le dijo a su madre, marcando el comienzo de su viaje en el mundo de Ripley, donde las habilidades extraordinarias encuentran su hogar.

Pero para Jorge Iván, su viaje no se detuvo en el asombroso. A los 20 años, descubrió la improvisación teatral a través de la Liga Puertorriqueña de Improvisación Teatral. Este descubrimiento abrió las puertas a un mundo completamente nuevo, enseñándole la importancia de «seguir jugando incluso siendo adultos, superando el miedo al error y conectando con otras mentes a través del juego».

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La improvisación teatral llevó a Jorge Iván a un lugar inesperado: el hospital. Aquí, inició su carrera como payaso comunitario, llevando alegría a niños y niñas que atravesaban momentos difíciles. La risoterapia se convirtió en su herramienta para crear momentos de felicidad en medio de la adversidad.

Sumergiéndose en estudios sobre los beneficios de la risa, descubrió cómo esta influía en las hormonas de la felicidad como la dopamina, proporcionando una forma natural de brindar apoyo emocional a quienes más lo necesitan. Su búsqueda lo llevó más allá de las fronteras, uniéndose a la organización de Patch Adams y viajando a Marruecos para compartir amor y alegría con payasos de todo el mundo.
«Conectar para sanar y brindar amor en un mundo que tanto lo necesita se convirtió en algo maravilloso para mí», reflexiona Jorge Iván. Y así, su viaje en el mundo del payaso comunitario no solo ha sido una exploración de habilidades y alegría, sino también una oportunidad para conectar con la humanidad de una manera única y sanadora.

Siguiendo el llamado trazado por Dios, Jorge Iván se convirtió en parte del grupo «Doctor Payaso» en Puerto Rico, llevando su arte a diferentes habitaciones. Pero su visión se expandió aún más; quería inspirar a otros y llevar recursos a Puerto Rico. Así nació la Fundación Corazón Elástico, dedicada a llevar alegría y entretenimiento a hospitales, orfanatos y escuelas.

«Buscamos contribuir al bienestar social y emocional de Puerto Rico y, en última instancia, del mundo», declara Jorge Iván. Su fundación, como una extensión de su corazón elástico, busca impregnar el mundo con amor a través de gestos simples pero significativos. «No importa en qué parte del mundo te encuentres ni qué idioma hables, puedes conectar con alguien simplemente a través de una mirada amable, un abrazo o un gesto gentil. Eso es lo hermoso de nuestro trabajo, siempre impregnado de amor».

A pesar de las dificultades físicas que enfrenta, Jorge Iván ha transformado su condición en una fuente de inspiración. Con una actitud resiliente, enfrenta cada obstáculo comparándolo con un Lego que se desmonta y vuelve a construir. La risa, la energía y el amor que recibe de las personas que ha impactado son los motores fundamentales que lo impulsan a seguir adelante.

En un mundo donde la enfermedad a menudo se percibe como una carga, Jorge Iván Latorre nos enseña que la verdadera belleza reside en la forma en que enfrentamos nuestras limitaciones. A través de la comedia y el amor, ha convertido su vida en una obra maestra que continúa inspirando a aquellos que tienen el privilegio de conocer su historia. Su corazón elástico, lleno de amor y risas, se estira más allá de las fronteras, recordándonos la importancia de vivir el momento y abrazar la alegría que cada día nos ofrece.

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En este artículo, presentamos dos historias de lucha y esperanza en la batalla contra la enfermedad renal: la historia de Merilis Ramos Hernández, paciente que ha vivido durante 28 años con la necesidad de dializarse, y la de Ann Morales Torres, quien recibió hace seis meses un trasplante de riñón que le ha permitido recuperar su calidad de vida.

La historia de Ann

Ann Morales compartió con BeHealth que los primeros signos de su enfermedad renal se evidenciaron con hipertensión y proteinuria elevada en la orina cuando apenas tenía veintitantos años. Después de una biopsia, se determinó que no tenía diabetes, pero sí sufría de hipertensión e insuficiencia renal debido al síndrome de Alport, una forma hereditaria de inflamación del riñón (nefritis) causada por un defecto en un gen para una proteína en el tejido conectivo, llamada colágeno.  

A pesar de que Ann inició su tratamiento para evitar llegar a diálisis, los síntomas seguían manifestándose y empeoraban cada vez más. 

Finalmente, después de casi cinco años en hemodiálisis, entró en la lista de espera para trasplante y, en septiembre del año pasado, recibió un riñón. Desde entonces, Ann se siente feliz con su nueva oportunidad de vida y anima a Merilis, quien finalmente pudo entrar a la lista de espera para trasplante.

La historia de Merilis

Por otro lado, Merilis fue diagnosticada con síndrome de Alport a los trece años. Pronto inició tratamiento para evitar la progresión de la enfermedad, pero años después la diálisis era inminente. 

“Yo estaba en segundo año de la universidad. Me dieron a escoger si hemodiálisis o diálisis peritoneal que son modalidades distintas. Yo escogí la peritoneal manual, que es cuatro veces al día”, comentó.

Merilis se trasplantó en 1999 sin éxito y al día siguiente tuvieron que retirar el órgano. Debido a sus complicaciones con la condición, no fue apta para seguir en la lista de espera. Sin embargo, en febrero de este año logró entrar nuevamente a la lista de espera.

“Para muchos ir a diálisis es el fin. La diálisis es una oportunidad más de vida. Si no existiera esa máquina, yo no estaría aquí. Yo he viajado y he hecho de todo; me falta tirarme de paracaídas”, comentó Merilis. Ella quiere seguir estudiando, esta vez trabajo social enfocado en pacientes renales.

Actualmente, a sus cuarenta y siete años, Merilis ha adaptado la diálisis a su vida diaria y se somete a hemodiálisis tres veces por semana a la espera de un nuevo riñón.

El proceso de Ann con el trasplante

Ann recibía tratamiento de hemodiálisis desde 2017 hasta que fue incluida en la lista de espera para un trasplante de riñón. Durante casi cinco años, se sometió a este tratamiento hasta que, el 2 de septiembre, a las 4:30 de la mañana, recibió la llamada que nunca olvidaría: habían encontrado un riñón compatible para ella.

Desde entonces han pasado más de seis meses desde la operación que se llevó a cabo en Dallas, Texas.

Respecto a su proceso Ann expresó:

«Siempre mantuve una actitud positiva durante todo el proceso. Se requiere de mucho carácter para enfrentar las complicaciones. Sin embargo, recuerdo que cuando me pusieron el catéter, salí llorando de la sala porque no entendía lo que estaba sucediendo. Con el tiempo y todos los procesos, uno aprende incluso términos que nunca antes había oído, gracias al apoyo de los seres queridos y familiares”.

«Me queda disfrutar de la vida y agradecer todos los días por la bendición que he recibido con el trasplante», concluyó.

Ambas historias son un testimonio de perseverancia y fuerza en la lucha contra la enfermedad renal crónica. A través de su experiencia, Ann y Merilis nos recuerdan la importancia de mantener una actitud positiva y el apoyo de los seres queridos en tiempos difíciles.

Vea toda la entrevista aquí:

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