La juventud a menudo se enfrenta a desafíos únicos y difíciles, sobre todo cuando se le suma el diagnóstico de una condición crónica sin cura con la enfermedad de Crohn o la colitis ulcerosa. Para Valeria, Isabel, Karelys y Lillyana, diagnosticadas con colitis ulcerosa y enfermedad de Crohn a edades tempranas, la vida tomó un giro inesperado. Cuatro jóvenes que han vivido con un compañero silencioso la mayor parte de su vida y que hoy, a través de sus historias, podemos vislumbrar la realidad compleja y emocional de vivir con enfermedades inflamatorias intestinales (EII); y cómo el apoyo, la aceptación y la determinación pueden transformar este viaje en una experiencia de crecimiento y esperanza desde el Grupo de Apoyo Living With Crohn’s and Colitis.
Valeria es una de ellas, diagnosticada a los 20 años, compartió su experiencia inicial de negación y cómo enfrentar la realidad de la enfermedad fue un proceso difícil pero fundamental. «Aceptar que no vamos a tener una vida como la de nuestros compañeros es uno de los desafíos más grandes», dijo Valeria.
Para Lillyana, por su parte, diagnosticada en la universidad, la frase «no tiene cura» fue impactante y desafiante. «Es un reto diario que no es opcional», compartió, señalando la fuerza interna que crece al enfrentar la incertidumbre constante de una enfermedad crónica.
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El camino de la aceptación: desafíos y reflexiones
Durante la entrevista, las jóvenes compartieron sus pensamientos sobre los desafíos emocionales que enfrentaron al aceptar su condición. Valeria reflexionó sobre el proceso de aceptación y cómo afectó su vida universitaria. «Fue un proceso difícil. Al principio, ni siquiera tomaba los medicamentos porque pensaba que no era nada serio», confesó. Sentimientos similares que compartió Lillyana: «Ha sido una montaña rusa, con momentos en los que he sentido que no puedo más, que no puedo avanzar».
Karelys también fue diagnosticada a los 24 años, y añadió su voz al relato. «Para mí, lo más duro fue escuchar la frase ‘no tiene cura’. No tanto por el nombre de la enfermedad, porque eso te da un sentido y apaga un poco la incertidumbre, pero el hecho de que te digan que no tiene cura y que no sabes cuándo llegará ese momento de remisión es realmente difícil de enfrentar».
Apoyo y comunidad: pilares en el camino
El apoyo de la familia, amigos y grupos de apoyo ha sido fundamental para estas jóvenes. Karelys comparte cómo el apoyo de su madre fue esencial desde el principio. «Mi mamá saca fuerzas de donde no tiene para estar conmigo», dice Karelys, resaltando la importancia de tener un apoyo constante durante los momentos difíciles. Valeria también enfatiza en este crucial factor emocional: «Sin el apoyo de mis papás y de mi esposo, no sé si estaría aquí».
Chiara Tarafa, creadora del grupo de apoyo al que pertenecen estas jóvenes también habló al respecto: «El grupo me ha ayudado muchísimo a encontrar amistades que realmente entienden lo que hemos pasado». Esta conexión con otros pacientes ha sido un elemento vital en el viaje de aceptación y crecimiento personal.
El viaje con una EII a menudo implica cambios en las relaciones sociales. Valeria reflexiona sobre cómo algunas amistades se distanciaron debido a la falta de comprensión, mientras que nuevas amistades surgieron como verdaderos pilares de apoyo. Lillyana comparte la importancia de tener personas que respeten su dolor y la necesidad de una red de apoyo que fortalezca mutuamente.
«Es crucial tener gente con la que puedas abrirte y liberar un poco las presiones que sentimos», dice Lillyana, destacando la importancia de relaciones auténticas y comprensivas.
Mensajes de esperanza y resiliencia
A pesar de los desafíos, estas jóvenes inspiran con su resiliencia y mensajes de esperanza. Lillyana comparte un mensaje de perseverancia, recordando que «las nubes grises tarde o temprano se irán y el sol saldrá». Valeria invita a buscar la paz interior, encontrando fortaleza en la fe y la conexión espiritual. «Nunca se rindan», expresó.
Cuatro historias que nos recuerdan la importancia del apoyo emocional, la aceptación y la resiliencia en el viaje con enfermedades inflamatorias intestinales. Sus voces son un testimonio del poder del amor, la comunidad y la esperanza en medio de los desafíos de la vida con una EII.
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