“La vida sigue”: el impactante testimonio de Ketsy, 38 años con dermatitis atópica
Ketsy Román Méndez es una puertorriqueña que fue diagnosticada a los dos años de edad con dermatitis atópica y que ya completa casi cuatro décadas con esta enfermedad dermatológica, caracterizada por provocar enrojecimiento de la piel y picazón.
En BeHealth conocimos su impactante testimonio, en el que no solo evidenció cómo es vivir con dicha condición, que también se conoce como eccema, sino que también dejó varias recomendaciones para los pacientes que viven con la enfermedad.
Acciones
Ketsy lleva 38 años con la enfermedad. Al ver la situación, abrió un grupo de Facebook en el que reúne a los pacientes con la condición, donde deja mensajes, recomendaciones e información indispensable para esa población.
“Vivir con dermatitis atópica» es el nombre del grupo en Facebook. Es creado con esa misma intención de tener un espacio para nosotros, hablar de cómo se sienten”, destacó.
La paciente no sabe qué es vivir sin la condición, pues casi que desde que llegó al mundo ha tenido que enfrentar esa enfermedad. Sin embargo, años después, se dio cuenta que no se le desarrolló por algunos de los factores del día a día, sino que evidenció que es una condición muy común en su familia.
“En el camino me percaté de que había muchos familiares con asma que está asociado a mi condición y fui descubriendo otros familiares lejanos con dermatitis. Ya se sabe que es hereditario, así que pude identificarlos en el camino”, contó.
La etapa más difícil
La dermatitis atópica es duradera (crónica) y suele exacerbarse periódicamente. Puede manifestarse junto con asma o con rinitis alérgica (fiebre del heno), por lo que podría causarle serios dolores de cabeza a los pacientes que la sufren. Así fue la experiencia de Ketsy:
“La adolescencia fue la más difícil porque uno comienza a desarrollarse, a crear esas amistades, esos lazos, a tratar de disfrutar la vida y salir con sus amistades. Había muchas cosas que yo no podía hacer, por ejemplo, ir a la playa y no podía utilizar quizás una falda o un pantalón corto porque tenía mi piel bien lacerada y con manchas, así que eso creaba en mí baja autoestima”, recordó.
Además, el caso de esta mujer es bien particular, dado que la mayoría de bebés que se diagnostican con dermatitis atópica se recuperan mientras crecen, el caso de Ketsy no fue así. “En el caso mío, en vez de mejorar, que era lo que se esperaba que sucediese, entré en el 20% de pacientes que empeoran y una vez entran en la adolescencia no se va, fue peor cada día ahora. En la edad adulta es una dermatitis atópica generalizada en mi cuerpo”, reconoció.
Los tratamientos
Es posible que, si te diagnostican con la enfermedad, tengas que probar varios tratamientos durante meses o años para controlarla. Incluso, si el tratamiento es exitoso, los signos y síntomas pueden volver a aparecer, lo que se conoce como exacerbación. ¿Cómo le fue a Ketsy?
“Yo he usado un sin fin de tratamientos tópicos y también pastillas para inhibir lo que es el picor. Actualmente estoy solamente con un medicamento tópico y mucha hidratación que quizá fallaba en tiempos anteriores porque lo desconocía. Yo fui descubriendo cosas que me funcionaban más adelante; pero cuando se diagnosticó por primera vez no había tanta información. Ahora yo sé que hidratarse constantemente la piel, baños cortos, tomar menos el sol y tratar de mantenerme en un ambiente neutro son cosas que me ayudan, pero yo lo desconocía”, narró.
Ahora, la paciente evita utilizar cremas que tengan aromas y que dentro de su composición tengan alcohol, dado que afecta considerablemente su enfermedad. “Yo utilizaba simplemente cremas hidratantes, pero no tomaba el detalle de que no podían tener perfume o que no podían tener alcohol. Y en el camino aprendí a utilizar cremas que me podían ayudar”, dijo.
Recomendación
Para quienes viven con eccema, Ketsy Román dejó una serie de recomendaciones que no solo les permitirá vivir un vida plena con la enfermedad, sino que también les ayudará a no decaer en el camino.
“Creo que parte importante de manejar este proceso es el apoyo de mi familia, mis amigos y la gente que amo; me ayudaron a entender que es una condición para toda la vida, así que no me quedaba de otra. La vida sigue, uno tiene que ser positivo, hay días que son buenos, otros días no son tan buenos, hay semanas buenas, otras no. Es una condición con la que tengo que aprender a vivir”, señaló.
Además, dice que al ver a otros pacientes con otras enfermedades ella ha entendido que la vida sigue y por eso no considera que quienes padecen la condición deban rendirse.
“En el camino fui entendiendo que era algo con lo que tenía que vivir. Mi vida sigue, no puedo detenerme. Hay otras personas con otras condiciones peores que las mías. Así que yo dije pues ya que tienes esta condición, ya que tienes que vivir con eso, vamos ayudar a otras personas que se sienten igual que tú. Así que abrí un grupo en Facebook. Eso me ayudó mucho a poder ver otras personas de mi propio país o de otros países donde tenía la misma condición. Yo podía hablar con ellos y ellos hablar conmigo y tener ese espacio. Y me permitió verla obviamente emocionalmente, y estar más estable y poder continuar viviendo con ella”, concluyó.
