Un programa de colaboración entre organizaciones sin fines de lucro ha permitido que 17 niños con enfermedad renal en Puerto Rico reciban trasplantes de riñón en los últimos años, un avance significativo para pacientes pediátricos que históricamente han enfrentado dificultades para acceder a tratamientos especializados en la isla.
La iniciativa es impulsada por la organización humanitaria Direct Relief, que trabaja junto a la Fundación Hospital Pediátrico y la entidad comunitaria Extra Bases para fortalecer el cuidado renal pediátrico y apoyar a las familias durante procesos médicos complejos.
Durante los últimos seis años, el proyecto ha destinado más de $410,000 en subvenciones para mejorar la atención de pacientes con enfermedad renal crónica avanzada, facilitando desde apoyo clínico hasta asistencia social que permita a los menores completar su tratamiento.
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Coordinación médica clave para acceder a trasplantes
Uno de los componentes centrales del programa es la figura del Coordinador de Cuidado Renal Pediátrico, un profesional encargado de acompañar a los pacientes durante las distintas etapas del proceso médico, incluyendo evaluaciones, preparación para cirugía y seguimiento posterior al trasplante de riñón.
Desde 2020, Direct Relief ha otorgado $335,550 a la Fundación Hospital Pediátrico para cubrir el salario de este coordinador y otros gastos esenciales vinculados al tratamiento de los pacientes, como transportación y alimentación, factores que muchas veces determinan si las familias pueden continuar el proceso médico.
La asesora ejecutiva de Direct Relief, Ivonne Rodríguez-Wiewall, destacó que la iniciativa ha contribuido a ampliar el acceso a este tipo de procedimientos en Puerto Rico.
“Conocer la historia de estos pacientes que han recibido un trasplante de riñón es un poderoso recordatorio de por qué este trabajo es tan importante. Hace apenas unos años el hospital realizaba solo uno o dos trasplantes pediátricos al año; hoy muchos más niños tienen la oportunidad de recibir un trasplante y comenzar una nueva vida gracias a este proyecto”, afirmó.
El coordinador también facilita la comunicación entre hospitales, centros de trasplante, aseguradoras y proveedores de salud, ayudando a evitar retrasos administrativos que puedan afectar el acceso oportuno al procedimiento.
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Desafíos sociales detrás de la enfermedad renal infantil
Los especialistas señalan que muchos pacientes pediátricos con enfermedad renal crónica o enfermedad renal en etapa terminal enfrentan condiciones sociales que complican el acceso a tratamientos de alta complejidad.
Factores como pobreza persistente, transporte limitado, vivienda precaria o falta de información médica pueden retrasar evaluaciones o impedir que los pacientes cumplan con los requisitos necesarios para recibir un trasplante.
La directora ejecutiva de la Fundación Hospital Pediátrico, Rebeca Quiñones, subrayó que el acompañamiento social es determinante para que los niños puedan completar su tratamiento.
“Atendemos a 77 pacientes registrados y muchos provienen de familias que enfrentan inestabilidad laboral y falta de recursos educativos para manejar una condición tan compleja, pero gracias al apoyo continuo de Direct Relief podemos garantizar que cada niño tenga la misma oportunidad de llegar al trasplante, sin importar su situación económica”, expresó.
Apoyo integral para las familias
El proyecto también cuenta con la participación de Extra Bases, organización que aporta recursos destinados a cubrir gastos posteriores al trasplante, una etapa crítica para la recuperación de los pacientes.
A través de una subvención de $75,000, la entidad contribuye a aliviar los costos que enfrentan las familias tras la cirugía, permitiendo que los menores continúen con el tratamiento y seguimiento médico requerido.
Para Direct Relief, el programa representa un ejemplo de cómo la colaboración entre organizaciones médicas y comunitarias puede mejorar el acceso a servicios de salud especializados y atender los determinantes sociales que influyen en la salud infantil.
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Rodríguez-Wiewall señaló que iniciativas como esta demuestran el impacto que puede tener el apoyo sostenido a instituciones que trabajan directamente con poblaciones vulnerables.
“Cuando invertimos en organizaciones como estas, no solo estamos financiando un programa; estamos impulsando cambios que mejoran de manera sostenida la calidad de vida de quienes más lo necesitan”, indicó.
