En el marco del Día Mundial del Síndrome de Down, BeHealth reunió a especialistas de la salud, estudiantes de medicina y líderes comunitarios en un foro educativo que dejó un mensaje claro: la atención médica para esta población requiere tanto conocimiento clínico como sensibilidad humana.
El encuentro evidenció una realidad que enfrentan muchas familias: el acceso a servicios de salud sigue siendo limitado, especialmente en etapas clave como el diagnóstico temprano y el seguimiento integral.
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Acceso y diagnóstico: la primera barrera
Uno de los puntos centrales fue la dificultad que enfrentan muchas madres para acceder a pruebas diagnósticas durante el embarazo. Aunque la medicina ha avanzado significativamente, el costo y la falta de cobertura siguen siendo obstáculos.
“El problema más grande que tenemos es el acceso a servicios de salud”, explicó la Dra. Annette Pérez, especialista en medicina materno-fetal, al destacar que existen estudios capaces de detectar condiciones genéticas desde el primer trimestre, pero no todas las pacientes pueden realizarlos.
En este contexto, también se resaltó la importancia de crear redes de apoyo desde etapas tempranas. Organizaciones como Lilly’s Angels fueron mencionadas como un recurso clave, al conectar a las familias con otras experiencias y brindar acompañamiento en el proceso de להבין y adaptación al diagnóstico.
Además, se insistió en la preparación: contar con información desde el inicio permite a las familias tomar decisiones, organizar redes de apoyo y afrontar el proceso con mayor tranquilidad.
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Un sistema fragmentado que dificulta la atención
Otro de los grandes desafíos es la falta de integración en el sistema de salud. La atención de personas con síndrome de Down suele requerir múltiples especialistas, lo que hace evidente la necesidad de coordinación.
“Crear un equipo que se comunique bien es difícil, y muchas veces los pacientes tienen que estar viajando y buscando servicios”, advirtió el Dr. Roberto Santiago, especialista en radiología, al referirse a las fallas en la continuidad del cuidado.
Ante este panorama, se plantearon soluciones como el uso de herramientas digitales —incluyendo historiales médicos accesibles— que faciliten el seguimiento del paciente y mejoren la comunicación entre profesionales.
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Empatía, educación y futuro: la clave del cambio
Más allá de lo clínico, el foro resaltó un aspecto fundamental: la necesidad de transformar la manera en que se comunica y se entiende el síndrome de Down.
Una estudiante de medicina, Ana Benítez, hermana de una niña con síndrome de Down, compartió una reflexión al respecto:
“Si logramos explicar la condición de una manera que quite el miedo, podemos ayudar a las familias a enfocarse en cómo sus hijos pueden crecer y ser felices”.
También se hizo un llamado a fortalecer la formación médica, integrando contenidos sobre discapacidad, comunicación y derechos del paciente. “Todo comienza con empatía y compasión”, agregó el Dr. Roberto Santiago, subrayando la importancia de una atención más humana.
El foro cerró con un mensaje claro: mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down es una responsabilidad colectiva. Requiere políticas públicas, educación, acceso equitativo y, sobre todo, una mirada más humana.
