Vivir con psoriasis implica transitar un camino de constantes altas y bajas, donde la frustración y la incertidumbre pueden convertirse en compañeras cotidianas. Sin embargo, ese mismo recorrido puede transformarse en un motor para apoyar a otros. Durante la convención anual de la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP), dialogamos con el Ing. Luis Ortiz, paciente desde hace 36 años y miembro fundador de la organización, sobre el valor de la empatía y la educación activa.
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Más de tres décadas frente a la condición
Diagnosticado a los 16 años, Ortiz relató cómo los primeros años con la afección estuvieron marcados por la búsqueda constante de alternativas terapéuticas en una época con opciones más limitadas.
Uno de los mayores desafíos que enfrentan las personas con esta condición es el ensayo y error en los tratamientos:
«Llegar al tratamiento que sea funcional para ti toma tiempo; es un proceso de prueba y error. El problema es la frustración que te llega cuando ya llevas uno, dos o tres tratamientos y no lo consigues. Si no tienes un buen grupo de apoyo, te quedas en la depresión y la frustración»
La semilla que dio origen a APAPP
Hace aproximadamente 15 años, durante unos talleres educativos, Ortiz conoció a Leticia López (directora ejecutiva de APAPP), quien también vive con la condición. Al reconocerse como pares y compartir sus inquietudes, coincidieron en la urgencia de crear un espacio donde los pacientes no tuvieran que afrontar el diagnóstico en soledad. De esa visión conjunta, junto a otros colaboradores como Ricardo y Gustavo, nació la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis.
Hoy en día, la organización mantiene comunidades activas, incluidos grupos de mensajería instantánea donde los pacientes intercambian testimonios positivos, recomendaciones médicas y palabras de aliento para mantenerse firmes en su tratamiento.
La evolución de la medicina: Mantener la comunicación médica
En los últimos años, la investigación médica y el desarrollo farmacológico han transformado el panorama del tratamiento de la psoriasis. Hoy en día existen terapias biológicas y medicamentos más específicos y seguros que permiten alcanzar niveles de aclaramiento de la piel antes impensables.
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Por esta razón, Ortiz enfatizó la necesidad de que los pacientes mantengan una comunicación constante y transparente con sus dermatólogos, evaluando juntos el progreso clínico y ajustando el tratamiento cuando sea necesario para no perder la esperanza.
«La psoriasis se ve, pero va mucho más allá de la piel. Crear empatía y educar es lo que nos permite salir adelante«.
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