Del diagnóstico a la acción: La historia detrás de FEAT y la clínica de EII

Esther A Torres MD, MACP, AMCG, AGAF, FAASLD
Catedrática Emérita en Medicina
Directora del Centro para EII
Presidenta de FEAT

Para la década de los 70, cuando yo era residente de gastroenterología, apenas se veían pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal (EII), y la enfermedad de Crohn se consideraba casi inexistente en Puerto Rico. Ya para los 80, el número de personas con este diagnóstico fue en aumento, y la complejidad de la enfermedad se hizo evidente.

Esto nos llevó a crear una clínica en el Recinto de Ciencias Médicas (RCM) que agrupara a estos pacientes, lo cual nos permitía aprender más de estas enfermedades a la vez que enfocábamos el cuidado médico en los aspectos variados que presentaban. Así se fue creando un grupo interdisciplinario que atendía las diferentes manifestaciones de las condiciones y a la vez desarrollaba experiencia y peritaje en EII. Desde el principio trabajamos con los cirujanos, ya que este era un tratamiento que muchos de los pacientes iban a necesitar en algún momento, y se compartían las decisiones de cuándo se debía ofrecer esta opción.

Durante algún tiempo, la clínica regular de Dermatología se llevó a cabo a la misma vez que la de EII en áreas comunes, lo que nos permitía consultar un caso nuestro sin cita previa. Literalmente, buscábamos al dermatólogo y lo traíamos a ver al paciente. Esto nos llevó a incorporar otras especialidades para diagnosticar y manejar las manifestaciones extraintestinales más comunes como un equipo centrado en el paciente.

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Más adelante, se unió una nutricionista al grupo de la clínica, ofreciendo así consejería nutricional enmarcada en la EII y las circunstancias particulares del paciente. También añadimos un grupo supervisado de estudiantes e internos de psicología, ya que la mayoría de las personas con EII sienten ansiedad, depresión y/o dificultad en el manejo de estrés relacionados a su diagnóstico. Como resultado de esta experiencia, se formó profesionalmente la psicóloga de salud que actualmente es parte del grupo interdisciplinario de la clínica de EII del RCM, y anualmente se adiestran estudiantes doctorales de psicología en este campo.

En la facultad de expertos se encuentran no solo gastroenterólogos de adultos y pediátricos y cirujanos colorrectales, sino reumatólogos, dermatólogos, obstetras-ginecólogos, doctores en farmacia, una enfermera enterostomal, y consultores en oftalmología, cardiología y endocrinología. Gradualmente, lo que era una clínica especializada evolucionó a un servicio médico interdisciplinario y de apoyo para pacientes con EII de toda la isla, el Centro para Enfermedades Inflamatorias del Intestino de la Universidad de Puerto Rico. Este centro sirve de modelo y taller de adiestramiento para estudiantes y residentes de múltiples disciplinas y nutre la investigación sobre EII en Puerto Rico.

El nacimiento de FEAT

En la evolución de este servicio médico dedicado a EII faltaba el elemento de educación a la comunidad. En el 2011, un grupo de colegas hicieron una actividad de recaudación de fondos con el propósito de regalarme un capital semilla dirigido a crear una organización que concientizara y educara sobre las EII a la comunidad. Así nació la Fundación Esther A Torres pro Enfermedades Inflamatorias del Intestino (FEAT).

FEAT es una organización sin fines de lucro, compuesta totalmente de voluntarios y liderada por una junta directiva de 9 personas con interés en concientizar, educar y mejorar la calidad de vida de pacientes con EII en Puerto Rico.

Contamos con colaboradores diversos en la comunidad que apoyan nuestra misión y hacen posible el éxito de nuestras actividades. Hemos celebrado 14 simposios llamados Viviendo con Crohn y Colitis Ulcerosa para pacientes y público general. También hemos ofrecido talleres para enfermeras escolares del sistema público, ostomizados, adolescentes, nutricionistas e internos de psicología. Todas nuestras actividades incluyen materiales educativos y son libres de costo.

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A lo largo del tiempo, nos hemos adaptado a las necesidades de los pacientes e incluso de la actualidad social, por ejemplo, durante la pandemia, ofrecimos los simposios de forma virtual, y hemos mantenido esta opción hasta el presente, lo cual permite que personas a distancia del centro educativo se unan. Con esta modalidad hemos tenido participantes de Estados Unidos, Latinoamérica y España.

Nuestra misión: apoyar y empoderar al paciente

Cada año promovemos actividades de educación y concienciación alrededor del Día Mundial de EII (19 de mayo) a través de toda la isla, con vestimenta y encendidos en púrpura, participación en los medios y en las redes sociales.

Desde el 2016, ofrecemos una tarjeta de identificación certificada por el gastroenterólogo para solicitar acceso rápido al servicio sanitario en casos de urgencia.

También creamos el espacio “Sin Límites” en el Hospital Universitario de Adultos: un área protegida y de descanso, diseñada para que los hijos de pacientes puedan visitarlos en un entorno cómodo y para que los pacientes tengan un lugar donde distraerse fuera de sus habitaciones.

Tenemos una página web (www.featpr.com) y una en Facebook (Fundación Esther A Torres). No obstante, el número de personas con EII en Puerto Rico y el mundo sigue en aumento y, por tanto, la necesidad de educación sobre las EII crece también.

Al contemplar nuestro decimoquinto aniversario en el 2026, nos reafirmamos en nuestra misión de seguir trabajando para esta causa.

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