Derechos de los pacientes con enfermedades inflamatorias del intestino
Por Angélica Claudio Merced
Algunas condiciones como las enfermedades inflamatorias del intestino (EII) afectan no solo la salud de las personas, sino su desempeño en actividades diarias. Cada vez se hace más necesario que los pacientes con EII conozcan cómo se manifiesta la enfermedad en su entorno. Así como los recursos legales a los que puede cobijarse para no perjudicar su rendimiento académico o profesional.
La colitis ulcerosa y a la enfermedad de Crohn, que juntas conforman las EII, limitan sustancialmente actividades tan naturales como: caminar, dormir, escuchar, hablar, concentrarse y trabajar, entre otras. De acuerdo a la licenciada Janice Marrero, las EII impactan significativamente el aprovechamiento académico de los estudiantes porque pueden perder semanas de estudios o ausentarse de exámenes por hospitalizaciones; lo podría llevarlos a “no completar el semestre o tener que darse de baja porque su condición no mejora”.
En cuanto al aspecto laboral, estos pacientes pueden afectar su ejecución en el trabajo por una enfermedad que lo limita físicamente. Esto, debido a que tienen que ir con frecuencia al baño y hasta sienten vergüenza de no dar a conocer la condición que padecen. “(Hay) una ansiedad en el paciente de tener que ausentarse con frecuencia y que pueda perder su trabajo, sentir que sus colegas no los entienden o que no se sienten en confianza con el patrono para divulgar la condición”, dijo la licenciada en Consejería en Rehabilitación.
Leyes para apoyar el manejo de la condición
En casos como estos, existen leyes federales que podrían ayudar a los pacientes a manejar la enfermedad sin tener que afectar su desempeño. La Ley para la Educación de los Individuos con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés) protege a los estudiantes hasta los 21 años. Los pacientes con EII podrían clasificar para la ley IDEA bajo otras condiciones de salud. Mientras que el Acta de Rehabilitación en su sección 504 cobija a las personas con discapacidades de ser discriminados y aplica a escuelas, instituciones o empleos que reciban fondos federales. Y la Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés) protege en el área de empleo e incluye instituciones públicas o privadas o que tengan acceso al público en general.
Según la licenciada Marrero, el acomodo razonable es otro recurso que podrían solicitar los pacientes con EII. El acomodo razonable es una modificación o ajuste en el entorno que le permite a una persona cumplir con sus funciones estudiantiles o de trabajo en igualdad de condiciones. “La persona tiene que lograr sus funciones en el empleo. Si aún con acomodo razonable tú no puedes cumplir con las tareas esenciales del trabajo eso un motivo de despido. El acomodo razonable no es un beneficio, es un derecho”, indicó durante el décimo Simposio Viviendo con Crohn y Colitis Ulcerosa, de la Fundación Esther A. Torres Pro Enfermedades Inflamatorias del Intestino.
Marrero resaltó la importancia de que los pacientes de condiciones inflamatorias del intestino aprendan a conocer su condición. “Que el paciente pueda entender muy bien cómo se manifiesta la condición en su vida; para que identifique los acomodos razonables que puedan beneficiarlo y llegar a unos acuerdos. Tenga todo bien documentado, aprenda a abogar por sus derechos, tome el control de su salud y mantenga una actitud positiva”, concluyó.
