Ley 275: Carta de Derechos para Pacientes y Sobrevivientes de Cáncer en Puerto Rico
En el transcurso de cada año, aproximadamente 400,000 niños y adolescentes, con edades comprendidas entre 0 y 19 años, enfrentan la difícil realidad de ser diagnosticados con cáncer infantil, abarcando desde leucemias hasta cánceres cerebrales, linfomas, y tumores sólidos como el neuroblastoma y los tumores de Wilms, según datos proporcionados por la Organización Mundial de la Salud (OMS).
En Puerto Rico el porcentaje de sobrevivencia por cáncer pediátrico es de 6% según el Lic. Iván Ayala, abogado y fundador de Steven Anthony Children’s Hospital, número que quiere aumentar promoviendo más iniciativas a esta área específica de la enfermedad.
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Ley 275: Carta de Derechos de los Pacientes y Sobrevivientes de Cáncer
Una serie de necesidades y vulneraciones constantes en el área de atención pediátrica, llevó a varios profesionales a crear la ‘Carta de Pacientes y Sobrevivientes de Cáncer’, Ley 275 que nació el 27 de septiembre de 2012 por aprobación del senado para agilizar atención prioritaria en áreas geriátrica, pediátrica y otras específicas.
“Apoyo todas las causas del cáncer, pero me identifico con esta en memoria de mi hijo que falleció en el 2009 (…) esta carta se hace más especializada a los pacientes de cáncer. Es un vacío que existía y fue uniendo todas esas ideas, se presentó un proyecto de ley, no hubo oposición, el gobernador la firmó y seis meses después (2013) comienza la vigencia”, comentó Ayala.
Como mensaje, agregó que un paciente de cáncer que no haga valer sus derechos hace que la Ley no valga la pena.
Los derechos más vulnerados
Para Iván Ayala, las demoras de la reforma y en la entrega de expediente para una segunda opinión, son los derechos más vulnerados en los pacientes sobre todo pediátricos, algunos con esperas hasta de 3 y 5 meses.
“En Puerto Rico, no se atienden todos los casos de cáncer pediátrico que existen y debe cambiar; el retinoblastoma, cáncer en la retina de los ojos, al día de hoy sólo te pueden dar tratamiento suplementarios (…) muchas veces hay instituciones que saben que te atiendes en otros países como Estados Unidos y no te tratan”, comentó el profesional.
Además de la Carta de Derechos de Pacientes y Sobrevivientes de Cáncer, el licenciado busca que Steven Anthony Children’s Hospital y su fundación que ofrece servicios, donativos y visitas a pacientes; con ayuda del Gobierno Federal se convierta en el primer centro de tratamiento e investigación especializado en oncología pediátrica en la isla.
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“El cáncer pediátrico no tiene prevención, nace con los niños. Actualmente hay un 6% de sobrevivencia que queremos aumentar a un 10% (…) la educación es la pieza clave de esta enfermedad”.
