Reflexiones sobre la terminología del SIDA: ¿Por qué cambiarla?

Desde su descubrimiento en la década de 1980, el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) ha sido un reto continuo para la salud global, dejando una marca indeleble en la historia médica moderna. La enfermedad que causa, el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA), ha reclamado millones de vidas y sigue siendo una preocupación de salud pública de gran relevancia a nivel mundial. 

Según datos recientes de la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estima que aproximadamente 38 millones de personas vivían con el VIH en 2020, con más de 690,000 muertes relacionadas con el SIDA en el mismo año.

La magnitud de la epidemia del VIH/SIDA ha catalizado un esfuerzo global sin precedentes para comprender, prevenir y tratar la enfermedad. Los Institutos Nacionales de Salud (NIH) han jugado un papel crucial en esta empresa, financiando investigaciones innovadoras y proporcionando recursos para la educación y la atención médica. 

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A pesar de los avances significativos en el tratamiento del VIH en las últimas décadas, los desafíos persisten, desde la prevención de nuevas infecciones hasta el acceso equitativo a la atención médica para todos los afectados. 

Término SIDA

El debate sobre el término SIDA y su carga estigmatizante persiste en el ámbito médico y social. Aunque el equipo The Lancet HIV propone un cambio hacia «VIH avanzado», la resistencia a abandonar el término tradicional refleja una compleja intersección entre la historia de la epidemia, las percepciones culturales y la terminología médica. 

A pesar de los avances en la comprensión y el tratamiento del VIH, el estigma asociado con el SIDA sigue siendo una barrera significativa para la atención y el apoyo de quienes viven con la enfermedad. La adopción de un lenguaje más preciso y menos estigmatizante podría desempeñar un papel crucial en la lucha contra la discriminación y en la promoción de la conciencia y la comprensión pública sobre el VIH y el SIDA.

«El término SIDA se introdujo como una definición de caso para fines de vigilancia epidemiológica. Sin embargo, las connotaciones estigmatizantes que se le atribuyen ya hacen que carezca de esa utilidad. Un problema adicional se genera cuando se utiliza para tomar decisiones clínicas», señaló a Medscape en español el Dr. Isaac Núñez, médico del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán de México y uno de los autores de esta investigación.

El Dr. Núñez subrayó que la publicación del texto fue motivada en parte por la persistencia de casos en los que a personas con VIH se les niega el acceso a cuidados intensivos, debido a la creencia errónea de que el desarrollo del SIDA hace que cualquier intervención médica sea inútil. Esta perspectiva, enfatizó, no refleja la realidad actual de la enfermedad. 

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Los informes iniciales de neumonías oportunistas por Pneumocystis jirovecii y casos de sarcoma de Kaposi entre varones homosexuales en los Estados Unidos en 1981 quedan ahora en el pasado distante. Desde la identificación del retrovirus responsable de la infección en 1983 y su denominación en 1986, casi cuatro décadas han transcurrido, durante las cuales se han producido avances notables en el tratamiento y control del VIH.

«Veo en forma diaria a pacientes que han sido atendidos por otros profesionales que no son expertos o que no están bien informados en VIH. Siguen pensando que todo lo que le pasa al paciente es por el VIH y seguramente tiene que ver con sus prácticas sexuales, o con sus prácticas de riesgo. Esto sigue siendo algo sumamente estigmatizante», refirió la Dra. Brenda Crabtree Ramírez, médica especialista en infectología e investigadora titular en temas de VIH, también en el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán.

El Dr. Núñez reflexionó sobre la importancia de la terminología en el abordaje del estigma asociado al VIH/SIDA. Aunque eliminar el término SIDA no eliminará por completo el estigma, es crucial comenzar a adoptar una terminología que no contribuya a perpetuarlo. Por ello, junto con los demás autores, propone reemplazarlo por «VIH avanzado».

«El término VIH avanzado ha estado en uso durante varios años y su uso se ha vuelto cada vez más común. Es más descriptivo porque indica que una persona está viviendo con el virus y que su infección ha progresado hacia problemas relacionados con el compromiso del sistema inmunológico», explicó el médico.

En línea con esta perspectiva, varias entidades ya han eliminado el término SIDA de su vocabulario, y otras están en camino de hacerlo. Se espera que este cambio contribuya al mensaje público de que la infección por el virus de la inmunodeficiencia humana es una condición siempre tratable.

«En la actualidad, muchos de los que nos dedicamos a esto hemos dejado de decir SIDA por la carga emocional a la que está vinculado el término. Hablamos de enfermedad avanzada o síntomas relacionados a la infección por el virus de la inmunodeficiencia humana. Esto hace que se la tome como cualquier otra afección y no tenga las consecuencias emocionales ni tanto estigma como el que ha tenido», enfatizó la Dra. Crabtree Ramírez.

Práctica clínica

En la práctica clínica, el término SIDA ha perdido su utilidad al volverse demasiado genérico y no reflejar con precisión la condición del paciente. Se presenta un ejemplo: un paciente asintomático con un recuento de linfocitos T CD4 de 190 células/µL al momento del diagnóstico es clasificado como SIDA. Sin embargo, otro paciente con un recuento de 10 células/µL y meningitis criptocócica recibe el mismo diagnóstico, a pesar de tener una enfermedad más avanzada y un peor pronóstico a corto y largo plazo.

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Por lo tanto, para los autores, en el contexto clínico actual, el término carece de utilidad para la toma de decisiones médicas. «Es importante tener en cuenta que clasificar a alguien como SIDA no tiene un impacto real en el manejo clínico del individuo. Para la atención médica, se deben considerar factores como el momento del diagnóstico, la presencia de infecciones oportunistas específicas u otras condiciones relacionadas con el compromiso del sistema inmunológico, así como el estado clínico general del paciente y el recuento de células CD4», subrayó el Dr. Núñez.

Además, «el término SIDA no solo se utiliza de manera incorrecta en el contexto clínico, sino que también puede resultar confuso para los profesionales que no están familiarizados con el manejo de personas con infección por el virus de la inmunodeficiencia humana, ya que podría llevar a una interpretación errónea del pronóstico del paciente», agregó.