Preguntas y respuestas sobre el lupus en niños y adolescentes

¿Qué es el lupus?

El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune crónica que puede afectar muchos órganos del cuerpo, especialmente la piel, las articulaciones, la sangre, los riñones y el sistema nervioso central. «Crónico» significa que puede durar toda la vida. «Autoinmune» se refiere a un trastorno del sistema inmunológico que, en lugar de proteger al cuerpo de bacterias y virus, ataca los tejidos del paciente.

¿Cuáles son las causas de la enfermedad?

El LES no es contagioso. Es una enfermedad autoinmune en la que el sistema inmunológico pierde su capacidad para distinguir entre una sustancia extraña y los propios tejidos y células de una persona. 

El sistema inmunológico se equivoca y, entre otras sustancias, produce anticuerpos que identifican las células normales de la persona como extrañas y las ataca. El resultado es una reacción autoinmune que causa inflamación de órganos específicos (articulaciones, riñones, piel, etc.). 

El término inflamación significa que las partes afectadas del cuerpo se calientan, se enrojecen, se hinchan y, a veces, se vuelven sensibles. Si los signos de inflamación persisten, como podrían ser en el LES, puede ocurrir daño tisular y la función normal se ve afectada. Es por eso que el tratamiento del LES tiene como objetivo reducir la inflamación.

Se considera que varios factores de riesgo hereditarios combinados con factores ambientales aleatorios son responsables de esta respuesta inmune anormal. Se sabe que el LES se desencadena por varios factores, incluido el desequilibrio hormonal durante la pubertad, el estrés y factores ambientales como la exposición al sol, infecciones virales y medicamentos.

¿Es hereditario?

El LES puede estar presente en varios miembros de una misma familia. Los niños heredan de sus padres algunos factores genéticos aún desconocidos que pueden predisponerlos al desarrollo de LES. Si bien no están necesariamente predestinados a desarrollar LES, es más probable que contraigan la enfermedad. Por ejemplo, un gemelo idéntico no tiene más del 50% de riesgo de tener LES si el otro gemelo tiene LES. No existe una prueba genética ni un diagnóstico prenatal para el LES.

¿Se puede prevenir?

El LES no se puede prevenir; sin embargo, el niño afectado debe evitar ciertas situaciones que podrían desencadenar la aparición de la enfermedad o provocar un brote (p. ej., exposición al sol sin protector solar, algunas infecciones virales, estrés, hormonas y algunos medicamentos).

¿Es infeccioso?

El LES no es infeccioso y no se puede transmitir de una persona a otra.

¿Cuáles son los síntomas principales?

La enfermedad puede comenzar lentamente con la aparición de nuevos síntomas durante un período de varias semanas, meses o incluso años. Los síntomas iniciales más comunes del LES en los niños son la fatiga y el malestar inespecífico. Muchos niños con LES tienen fiebre intermitente o duradera, pérdida de peso y apetito.

Con el tiempo, muchos niños desarrollan síntomas específicos causados ​​por la participación de uno o varios órganos del cuerpo. La afectación de las mucosas y la piel es muy común y puede incluir diversas erupciones cutáneas, fotosensibilidad (cuando la exposición a la luz solar provoca erupciones) o úlceras en la nariz o la boca. La erupción típica en «mariposa» entre la nariz y las mejillas ocurre en un tercio a la mitad de los niños afectados. A veces, puede tener una mayor pérdida de cabello (alopecia). 

Las manos se vuelven rojas, blancas y azules cuando se exponen al frío (fenómeno de Raynaud). Los síntomas también pueden incluir hinchazón y rigidez de las articulaciones, dolor muscular, anemia, hematomas rápidamente, dolor de cabeza, convulsiones y dolor en el pecho.

Los síntomas más comunes de la afectación renal grave son presión arterial alta, proteínas y sangre en la orina e hinchazón, especialmente en los pies, las piernas y los párpados.

¿La enfermedad en los niños es diferente a la de los adultos?

El LES en niños y adolescentes se manifiesta como LES en adultos. Sin embargo, en los niños, el LES tiene un curso más severo ya que los niños exhiben con mayor frecuencia diferentes características de inflamación causada por el LES en un momento dado. Los niños también tienen enfermedades renales y cerebrales con más frecuencia que los adultos.

¿Cómo se diagnostica?

El diagnóstico de LES se basa en una combinación de síntomas (como dolor), signos (como fiebre) y análisis de sangre y orina, después de excluir otras enfermedades. No todos los síntomas y signos están presentes en un momento dado y esto dificulta el diagnóstico de LES. Para ayudar a distinguir el LES de otras enfermedades, los médicos del Colegio Estadounidense de Reumatología estudiaron una lista de 11 criterios que, cuando están presentes en combinación, indican la presencia de LES.

¿Puede tratarse/curarse?

Actualmente, no existen medicamentos específicos para tratar el LES. El tratamiento ayuda a controlar los signos y síntomas del LES y a prevenir las complicaciones de la enfermedad, incluido el daño permanente a los órganos y tejidos. Cuando se diagnostica LES, suele ser muy activo. Durante esta etapa, puede requerir altas dosis de medicamentos para controlar la enfermedad y prevenir daño a los órganos. En muchos niños, el tratamiento logra controlar los síntomas del LES, y la enfermedad puede desaparecer y provocar poca o ninguna necesidad de tratamiento.

¿Cómo manejo el lupus de mi hijo?

Si a su hijo le diagnostican lupus, el reumatólogo de su hijo recetará medicamentos para ayudar a manejar los síntomas y evitar que el sistema inmunitario reaccione exageradamente.

Junto con los medicamentos, hay otras cosas que usted puede hacer para ayudar a mantener los síntomas de su hijo bajo control. Por ejemplo:

Limite la exposición al sol. Debido a que la luz solar (luz UV) puede empeorar los síntomas del lupus, es importante que su hijo use protector solar todos los días (asegúrese de que tenga un SPF de 30 o más) y que use sombreros, camisas de manga larga y pantalones cuando esté al sol.

Mantenga un estilo de vida saludable. Algunos medicamentos pueden provocar un aumento del peso; por lo tanto, es crucial seguir una dieta saludable y balanceada y hacer actividad física con regularidad. Un estilo de vida saludable también puede aumentar la energía de su hijo, ayudarlo a dormir mejor y mejorar su ánimo.

Evite las infecciones. Las personas con lupus están inmunosuprimidas, lo que significa que su sistema inmunitario tiene dificultad para funcionar. Esto puede deberse al mismo lupus o a los medicamentos. Por este motivo, los niños con lupus pueden ser más propensos que otros niños a contraer infecciones; de modo que es sumamente importante alentarlos a que se laven bien las manos y se mantengan alejados de las personas enfermas. Si su hijo tiene fiebre de 100,4 grados Fahrenheit (38 grados Celsius) grados o más o presenta síntomas de una infección, asegúrese de informárselo a su reumatólogo pediátrico de inmediato.

Manténgase al día con las vacunas. Es importante que esté al día con las vacunas de su hijo, pero tenga en cuenta que las personas que están inmunosuprimidas no deben recibir vacunas vivas (activadas). Verifique con su pediatra y su reumatólogo pediátrico si no está seguro sobre el tipo de vacunas que su hijo necesita.

Para mantener a su hijo saludable, también se recomiendan vacunas adicionales que no son parte del programa de vacunación regular, pero que previenen otras enfermedades infecciosas. Estas incluyen la vacuna anual de influenza (forma inactivada) y la vacuna antineumocócica.

¿De qué otra forma puedo ayudar a mi hijo con lupus?

Vivir con lupus no significa que su hijo no pueda tener una vida normal. De hecho, se alienta a los niños con lupus a que sigan viviendo como lo harían normalmente.

Su hijo puede requerir un plan para la escuela que le permita recibir ciertas adaptaciones, de ser necesarias. Póngase en contacto con el distrito escolar de su hijo para obtener más información sobre este tema.

Debido a que el lupus es una enfermedad que afecta varios sistemas de órganos, es posible que su hijo deba ver a diferentes tipos de especialistas, lo que puede hacer que falte a la escuela. Puede trabajar con la escuela de su hijo y su equipo de reumatología pediátrica para intentar que coordinen para evitar que se ausente muchas veces.