Necesidades no cubiertas de los pacientes con enfermedad psoriásica en Puerto Rico

Las necesidades no cubiertas de los pacientes con enfermedad psoriásica en Puerto Rico son un tema importante a considerar. Esta enfermedad crónica, que afecta tanto la piel como las articulaciones, puede tener un impacto significativo en la calidad de vida de quienes la padecen. Aunque se sabe que una predisposición genética, antecedentes familiares y factores ambientales pueden desencadenar la enfermedad, aún se desconoce su origen exacto.

En Puerto Rico, alrededor del 2% de la población tiene psoriasis y aproximadamente el 30% de las personas que la padecen también sufren de artritis psoriásica, según el doctor José González Chávez, fundador de la primera clínica de psoriasis en la isla. La psoriasis puede causar síntomas físicos, emocionales, sociales y económicos, como dolor crónico, picazón, cansancio, estigma y prejuicios asociados con la enfermedad.

Necesidades de los pacientes con psoriasis en España y Latinoamérica

Aunque existen opciones de tratamiento disponibles, encontrar el tratamiento adecuado para cada paciente puede llevar tiempo. Según el estudio PSOValue impulsado por Acción Psoriasis y la Fundación Weber con la colaboración de UCB en España, se han detectado 65 necesidades no cubiertas en pacientes con psoriasis moderada-grave, lo que destaca la importancia de un abordaje más integral y social de las necesidades de estos pacientes y el acceso a fármacos que permitan un aclaramiento rápido y mantenido en el tiempo. 

En Latinoamérica, la situación es similar y persisten problemas de acceso y el bajo número de profesionales especializados, según el Dr. Carlos Lozada, presidente de la Liga Panamericana de Asociaciones de Reumatología (PANLAR). El Dr. Enrique R. Soriano, jefe de la Unidad de Reumatología del Hospital Italiano de Argentina, precisa que la problemática actual en los países latinoamericanos se evidencia en el acceso al diagnóstico, tratamiento oportuno y atención integral multidisciplinaria. La organización PANLAR ha creado un decálogo de recomendaciones encaminadas a mejorar políticas públicas, atención centrada en la persona, acceso a servicios de calidad y sustentabilidad del sistema sanitario. 

Entre las necesidades no cubiertas destacan las relacionadas con el paciente, como la carga emocional, la adherencia al tratamiento, la sexualidad, la información a familiares y cuidadores, la productividad laboral y la relación con los profesionales sanitarios, los aspectos de gestión y proceso, como los incentivos para una práctica clínica adecuada, la eficiencia de los fármacos disponibles, la homogeneidad en las decisiones de acceso y los aspectos sociales, como la inclusión en las políticas sanitarias, el enfoque multidisciplinar y holístico, y el apoyo desde el diagnóstico, entre otros.

Necesidades por cumplir en Puerto Rico

En el contexto de Puerto Rico, Leticia López Rodríguez, directora ejecutiva de la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP), ha brindado apoyo a los pacientes con psoriasis en su proceso de conocer y enfrentar su condición. Según López Rodríguez, las necesidades de los pacientes con enfermedad psoriásica son alcanzar una mejor calidad de vida, tener acceso a tratamientos y contacto con especialistas, y ser reconocidos como personas que pueden incapacitarse debido a una afección severa en manos o pies o por dolor articular.

Por otro lado, el Dr. José González Chávez ha destacado que, aunque el advenimiento de nuevas terapias ha sido responsable del gran avance logrado en la calidad de vida de los pacientes, aún quedan necesidades insatisfechas. Entre las necesidades que ha mencionado el Dr. Chávez se encuentra en la urgencia de tener más opciones terapéuticas, mejorar la cobertura de medicamentos de los planes médicos, tener acceso a los biosimilares y obtener terapias con inhibidores de JAK, que son extremadamente costosos.

El Dr. Chávez ha señalado que existe un problema en la aprobación de medicamentos, ya que los pacientes y los médicos tienen que hacer justificaciones para obtener recetas. Además, ha enfatizado la necesidad de esfuerzos desde la Agencia Reguladora del Gobierno y desde la oficina del Procurador del Paciente para buscar opciones más proactivas que levanten estos obstáculos.

El especialista también ha destacado que los pacientes estaban segregados y no había consistencia en el manejo entre los médicos dermatólogos y reumatólogos debido a la falta de conocimiento sobre la enfermedad. La depresión es una consecuencia de la enfermedad y está estrechamente relacionada con la falta de esperanza. El Dr. Chávez ha subrayado que, a medida que han surgido nuevos tratamientos, los pacientes han pasado de buscar esperanza a buscar empoderamiento.

El Dr. Chávez ha creado un decálogo de las necesidades que aún deben ser suplidas en los pacientes y en las cuales, según el galeno, aún se requiere trabajar. Afirmó que se han realizado encuestas en pacientes con psoriasis leve, moderada y severa, y todavía existe un porcentaje alto de pacientes con enfermedad leve que sienten que no están siendo tratados adecuadamente.

Decálogo: ¿Qué falta por cumplir?

La mayoría de los pacientes con psoriasis desearían tener más opciones terapéuticas tanto tópicas como sistémicas. Uno de los principales problemas en el pasado fue la saturación del mercado de corticosteroides tópicos y la inefectividad y efectos secundarios de las terapias sistémicas disponibles, lo que resultó en una solución temporal con limitados beneficios y efectos secundarios en algunos casos. Actualmente, los corticosteroides tópicos ya no cumplen con nuestras necesidades y se han limitado a ciertas áreas y por períodos de tiempo específicos.

Los inmunomoduladores tópicos son costosos y no muy efectivos, por lo que los pacientes están buscando una alternativa. Los inhibidores de JAK son una nueva tecnología que se espera que estén disponibles tanto en forma tópica como oral, pero son extremadamente costosos y su eficacia aún no se ha probado en la clínica real. Además, se necesita mejorar la cubierta de los planes médicos y el acceso a medicamentos biosimilares para abaratar el costo y el acceso a los medicamentos biológicos.

Para la psoriasis de leve a moderada, se necesita una transición de terapias dirigidas a la piel hacia terapias sistémicas más efectivas. Actualmente, solo hay una opción disponible, el metotrexato, pero se están desarrollando otras clases de medicamentos orales, como los inhibidores de fosfodiesterasa 4, los inhibidores de JAK y otros que están en investigación.

Finalmente, se necesita que se hagan disponibles más tratamientos para la psoriasis de leve a moderada para ofrecer nuevas opciones y abaratar los costos que mejoren las cubiertas y el acceso a planes médicos. Además, se necesita mejorar la educación de los médicos para reconocer clínicamente las lesiones en áreas anatómicas diferentes a las usuales para un diagnóstico preciso de la psoriasis.

Fuentes: UCB Cares, Acción Psoriasis, Archivos de BeHealth.