Paciente de la condición Still de adulto narra los retos durante su embarazo

Alexa Borroto fue diagnosticada con la enfermedad de Still del adulto o Adult Still’s Disease a sus 20 años. Desde su diagnóstico, la paciente se enfrentó a la condición con su equipo médico que le ha asistido en el proceso. No obstante, la pobre investigación de la enfermedad durante el embarazo dificultó su proceso de parto.  

“El embarazo fue un sube y baja porque no existen muchos datos ni investigación sobre estas condiciones en el embarazo. Mayormente, sí sale que te vas en remisión, pero no es 100% seguro”, relató la paciente en entrevista con BeHealth. 

Ante la incertidumbre y preocupación por no causar un daño en su menor,  Borroto dejó sus tratamientos en el embarazo: “en mi caso, tuve que dejar mis medicinas y eso fue un temor bien grande que tenía porque no sabía cómo iba a reaccionar mi cuerpo”. 

Al dejar los medicamentos de tratamiento, Borroto indicó que su condición se activó: “tuve un momento en que la condición se activó y fue difícil tomar la decisión de que hacer porque no quería hacerle daño ni a mi bebé, ni a mí”.
La paciente explicó que, como no existen datos sobre cómo tratar la condición durante el embarazo, los doctores desconocían cómo proceder y tuvo que tomar sus propias decisiones de cómo manejar la enfermedad. 

No obstante, resaltó que el apoyo médico y el utilizar medicamentos alternos para la condición la ayudaron a culminar su embarazo de forma exitosa.  

“Gracias al apoyo médico lo pude lograr y con cortisona y otros medicamentos que se han probado que son buenos para la condición, pude mantenerme lo suficientemente estable [con la condición]”, explicó Borroto. 

El Adult Still’s Disease es una enfermedad autoinmune reumática que ataca las coyunturas de forma parecida a la artritis reumatoidea. Sin embargo, la paciente explicó que esta condición es de carácter sistémica porque, aparte de afectar las coyunturas, tiene otros síntomas.

Entre los síntomas más comunes de la condición se destacan las fiebres altas, glóbulos blancos altos y el rash en la piel. 

Actualmente, la paciente explicó que trata su condición con medicamentos biológicos: “los medicamentos biológicos son los que me tienen estable, me inyecto una vez en la semana y, gracias a ellos, tengo mi enfermedad bajo control”.  

Proyecto Be Brave: Educación activa a médicos y pacientes

Según Borroto, el proyecto Be Brave, que forma parte de las iniciativas de la Fundacion Bechara, se concentra en crear conciencia sobre las condiciones autoinmunes. 

Su primer propósito es educar a la facultad médica de la isla: Nosotros nos enfocamos más en educar al médico.

“En Puerto Rico hay un éxodo de médicos enorme, mayormente son los médicos primarios los que están atendiendo estas condiciones y nos vimos en la tarea de educarlos para que puedan llevar el mensaje a los pacientes y buscar los mejores tratamientos e intervención temprana de estas condiciones para que los pacientes puedan estar bajo control”, explicó la precursora del proyecto. 

Asimismo, el proyecto educa a las comunidades y ofrece subvenciones para las investigaciones médicas de las enfermedades autoinmunes. “Educamos a la comunidad y apoyamos a  la investigación. Hemos donado sobre 200 mil dólares a la investigación biomédica”, aseguró Borroto.  

Para obtener más información sobre esta iniciativa educativa y de financiamiento, puede acceder a su sitio web o sus plataformas en las redes sociales de Facebook e Instagram.