Vivir con psoriasis en Puerto Rico: el reto de los pacientes
Para un paciente de psoriasis, la incertidumbre de cómo se manifestará la enfermedad puede significar un gran reto en el diario vivir. No solo los parches rojos y gruesos en la piel afectan a la persona, también los efectos psicológicos y emocionales.
“Es una sorpresa de cómo vas a amanecer. Si vas a amanecer inflamado o si vas a amanecer aliviado. Es una intriga, es un pensamiento que es parte del paciente”, explicó la directora ejecutiva de la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP), Leticia López.
La también consejera mencionó que profesionales de la salud mental comentan que el paciente de psoriasis está lastimado toda la vida, pues no solo lidiará con lesiones en la piel y dolor en las articulaciones sino que se ve afectado emocionalmente.
“Tiene la situación en las relaciones interpersonales, sus trabajos. Ese es uno de los retos. El poder tener un trabajo sin el aspecto del discrimen y la estigmatización”, añadió.
La depresión, según López, es una de las enfermedades que se relacionan con la psoriasis. Contó que, como paciente de psoriasis, vivió años en la lucha contra una psoriasis severa.
“Cuando yo abría los ojos yo veía que por la mañana estaba mucho más aliviada. Definitivamente, durmiendo uno se relaja, el cuerpo descansa [y] la inflamación disminuye. A las 10 de la mañana yo me describía como la llaga ambulante. [..] Esos son los pensamientos que el paciente vive”, expresó.
Otro reto que enfrentan los pacientes con psoriasis en Puerto Rico es conseguir especialistas y el acceso a tratamientos. “Yo tengo un listado de pacientes para buscar quien los puede ver. Para colmo cuando ven que los tratamientos son de alto costo y no pueden pagar o no saben cómo lograr la ayuda para eso”, añadió.
Apoyo al paciente
Con el fin de brindar apoyo y consejería a los pacientes con psoriasis, en 2010 un grupo de pacientes de psoriasis, profesionales de la salud y Rodríguez se unieron para crear la APAPP.
“La asociación ha trabajado todos los años el Día Mundial de la Psoriasis. […] En esas actividades de asambleas de pacientes, el paciente tiene la oportunidad de participar en mesas de expertos donde hay expertos de distintas profesiones contestando sus dudas y ayudando a canalizar sus necesidades para el manejo de la enfermedad”, explicó Leticia.
A través de la APAPP, los pacientes reciben educación y apoyo para conseguir atención médica. Por medio de las redes sociales y la página web, la asociación difunde información para los pacientes y sus familiares.
“Nosotros tenemos un énfasis muy especial con el cuidador. Entendemos que el paciente necesita esa comprensión, esa sabiduría del cuidador para que el paciente tenga una vida plena y de bienestar”, puntualizó.
Si desea conocer sobre la APAPP o buscar información relacionada con la psoriasis, puede acceder a https://www.psoriasispr.org.
