El encuentro fortalece la educación sobre estas enfermedades en Puerto Rico
Con el propósito de impulsar el conocimiento y mejorar el cuidado de los pacientes en la isla, el Capítulo de Florida y Puerto Rico de la National Scleroderma Foundation celebró el primer evento educativo presencial llamado Scleroderma Insights: Impulsan Conocimiento y Mejorando El Cuidado en colaboración con la Asociación de Hipertensión Pulmonar(PHA) y la Coalición de Asma de Puerto Rico.
La conferencia contó con la participación de destacados especialistas que abordaron la complejidad de estas condiciones. La jornada abrió con la doctora Grissel Ríos,quien es reumatóloga del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico (UPR) ofreciendo una perspectiva profunda sobre la esclerodermia y sus manifestaciones.
“La manifestación más común es el endurecimiento de la piel, también uno de los síntomas iniciales es que las manos cambian de color en temperaturas frías, ocurriendo de uno a dos anos de las otras manifestaciones. Las manos se hinchan y la piel se endurece gradualmente desde las manos y pies hasta el resto del cuerpo”, explicó Ríos.
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Asimismo, señaló que la manifestación más importante es la enfermedad pulmonar. Por su parte, el doctor Álvaro Aranda, quién es neumólogo lustro la relación de la esclerodermia con el PHA.
“En Puerto Rico hay más de mil pacientes con hipertensión pulmonar, teniendo una incidencia más alta que en otros países del mundo. Hay casos idiopáticos, pero la incidencia más alta es secundaria por causa de enfermedades colagenovasculares como la esclerodermia”, comentó.
Además, indicó que la incidencia de PHA en el mundo es de diez a cincuenta pacientes por millón de habitantes y en esclerodermia la incidencia llega hasta un 50% siendo una de las complicaciones más comunes de estos pacientes.
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Del mismo modo, la actividad contó con un panel de pacientes donde se abordaron experiencias y se realizó un llamado a la educación sobre estas condiciones.
“El mayor reto es que los médicos aprendan de esta condición y desde el grupo de apoyo estamos dispuestos a brindar información para que todos en Puerto Rico tengan acceso”, apuntó Lourdes Pérez, paciente de escleroderma y líder del grupo de esclerodermia.
Este encuentro en elHospital Universitario Dr. Ramón Ruiz Arnau (HURRA) fortalece la educación sobre estas enfermedades en Puerto Rico, enfatizando que la detección a tiempo y la relación hipertensión pulmonar para mejorar la calidad de vida de quienes padecen de esclerodermia.
Los interesados en los grupos de apoyo o más información puede visitar www.scleroderma.org
