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Desde la educación, APAPP trabaja para suplir las necesidades del paciente con psoriasis

El 29 de octubre es reconocido a nivel global como el Día Mundial de la Psoriasis, una fecha para resaltar más que nunca la necesidad de visibilizar la condición y de ofrecer a los pacientes alternativas en tratamiento tanto farmacológico como emocional para que gocen de una calidad de vida.

La Apapp Asociacion Puertorriquena de Ayuda al Paciente de Psoriasis reconoce la importancia de hacerlo y por eso, invitó a dermatólogos, reumatólogos, especialistas en salud mental y dermatólogos entre otros profesionales médicos a hacer parte de una jornada educativa en las instalaciones del Hotel Verdanza.

El destacado dermatólogo Dr. José González Chávez habló sobre la psoriasis y las necesidades que aún están incumplidas para los pacientes y reconoció como la enfermedad tiene un gran impacto en los pacientes que la padecen. 

“El advenimiento de nuevas y efectivas terapias han sido responsables del gran avance logrado en la calidad de vida de los pacientes, pero aun así existen insatisfacciones porque quedan necesidades incumplidas”, destacó el profesional.

Entre las necesidades que aún requieren los pacientes destacó la urgencia de:

  • Tener más opciones terapéuticas tanto tópicas como sistémicas.
  • Mejorar la cubierta de medicamentos de los planes médicos.
  • Tener accesos a los biosimilares.
  • Lograr obtener terapias con inhibidores de JAK, que  aunque son la nueva tecnología son extremadamente costosos.

“Tenemos muchos problemas para que se nos aprueben las medicina, tenemos que hacer justificación y esto es problemático no solamente para el paciente porque muchos médicos disuaden su práctica de tratar a pacientes de psoriasis por el trabajo que requiere generar una receta”, afirmó.

El Dr. Chávez destacó además la necesidad de hacer esfuerzos desde la Agencia Reguladora del Gobierno y desde la oficina del Procurador del Paciente para buscar opciones más proactivas que levante estos obstáculos que comúnmente enfrenta el paciente.

El psicólogo Jesús Berríos, se unió a la jornada para hablar sobre la importancia del autocuidado en pacientes de psoriasis. 

“Todos ustedes tienen dentro de sí el poder de hacer el cambio, quiérase, disfrute y ame la vida”, recomendó el psicólogo. 

El experto en salud mental destacó la necesidad de reconocer los factores emocionales que pueden aparecer producto de la enfermedad y que pueden en muchas ocasiones impedir que el paciente tenga adherencia a sus terapias.

“Visite a su profesional de la salud. Yo se que están escasos, es difícil y los planes médicos nos ponen trabas. Busque ayuda, grite y muévase que nadie va a venir por usted”, aseguró.

Desde la rama de la reumatología, la Dra. Amarilis Pérez de Jesús manifestó que el compromiso de los reumatólogos se basa en “detener los signos de la condición, generar un control sobre ella y detener el daño articular en los casos en que aún no exista”.

Afirmó, además, que las alternativas de tratamiento que se conocen en la actualidad son muchas, sin embargo, insistió en la necesidad de que el paciente se trate de forma individual. 

“Los tratamientos con agentes biológicos que están dirigidos para tener un efecto en partes específicas del sistema inmunológico son excelentes”, destacó la Dra. Pérez de Jesús.

Añadió además, “el tratamiento de cada paciente debe ser ajustado a la severidad de la condición, la salud general del paciente y la disposición del paciente para aceptar los riesgos asociados al uso de medicamentos«.

Otro de los reumatólogos que se unió a APPAP para educar a la comunidad fue el Dr. José Rodríguez para conversar sobre la artritis psoriásica axial y para explicar el reto que implica para los médicos alcanzar el diagnóstico e identificar oportunamente la enfermedad.. 

“Algunos exámenes por imagen permiten identificar condiciones como la sacroileitis radiográfica que suele ser una de las condiciones en las que más se retarda el diagnóstico adecuado del paciente”, refirió el reumatólogo.

De acuerdo con el Dr. Rodríguez es importante acudir de forma regular al especialista, con el fin de detectar a tiempo posibles comorbilidades como la uveítis, problemas gastrointestinales y cardiovasculares.

El Dr. Teodisio Rucabado, cardiólogo, conversó con el público sobre las enfermedades cardiovasculares en pacientes con la enfermedad psoriásica y aseguró que cuando el paciente requiere fototerapia o inhibidores tiene un riesgo cardiovascular mayor.

“La causa número 1 de muerte en la población son los infartos y la segunda los derrames cerebrales, pero ahora la psoriasis es reconocida como un factor de riesgo, por lo que los pacientes tienen que cuidarse y controlar esos riesgos”, aseveró.

A su vez, invitó a los médicos, especialmente a los dermatólogos, que son quienes tratan al apciente en primera instancia a identificar a los pacientes con mayor riesgo y a remitirlos a los médicos primarios o cardiovasculares para retrasar este tipo de enfermedad en el paciente.

“A los factores de riesgo como fumar, diabetes y presión arterial alta, se incluyen artritis reumatoidea y psoriasis”, explicó el Dr. Rucabado.

Espacio para preguntas 

La mesa de expertos que reunió a especialistas de diferentes ramas de la medicina abrieron los micrófonos para resolver las dudas de los asistentes y de las personas que se conectaron al evento de forma virtual.

Los especialistas destacaron que resulta indispensable que el paciente reciba atención por parte de un profesional de la salud mental y señalaron que, “un paciente que asiste al profesional de la salud mental va a estar más comprometido en sus tratamientos, porque comprende que la adherencia va a ofrecer mejores resultados y va a tener aceptación sobre su enfermedad”

En la jornada educativa se reconoció desde la parte emocional, que una de las condiciones que más afecta al paciente de psoriasis es la ansiedad y cuando no hay un control sobre ella se ve afectada su autoestima.

Para el cierre del evento, la Dra. Maricelly Santiago parte de Business and Site Development Lead Puerto Rico Consortium for Clinical Investigation (PRCCI), exaltó la importancia de los estudios clínicos en busca de mejores alternativas en tratamiento para los pacientes.

“Hemos impactado la vida de más de 500 pacientes que han hecho parte de nuestros estudios clínicos y han notado alguna mejoría en sus vidas”, afirmó.

Un estudio clínico, es un estudio de investigación en el que se exploran nuevos tratamientos verificando que sean seguros en humanos, pero pese a su importancia, la doctora afirmó que solo el 4 % de los médicos están participando activamente en estas investigaciones y motivando a sus pacientes a hacerlo.

“Necesitamos que los hispanos participen de los estudios clínicos por lo que hacemos un llamado a la acción y tenemos certeza de que en los próximos meses veremos mejores resultados”, destacó.

La Dra. Santiago resolvió las dudas más comunes que presentan quienes desean ser voluntarios en las diferentes investigaciones que adelantan y  destacó que cuando los grupos de apoyo se unen, se mitigan las barreras y se pone al servicio de los pacientes todos los conocimientos para poderlos ayudar a mejorar su salud.

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