FER: más de una década concientizando sobre las enfermedades reumáticas
La Fundación Puertorriqueña de Enfermedades Reumáticas (FER) es una organización sin fines de lucro con exención federal 501 (c)(3). Fue fundada en San Juan en el 2009 por un grupo de reumatólogos de la Asociación de Reumatólogos de Puerto Rico. Nuestra misión es aportar al bienestar del paciente con condiciones reumáticas para que alcancen una vida más saludable, activa y productiva. Nuestra visión es ser la organización líder que promueva la educación, investigación, apoyo y apoderamiento de pacientes con condiciones reumáticas.
Las enfermedades reumáticas y otros padecimientos relacionados incluyen más de 100 trastornos que por lo general afectan las articulaciones, los tendones, los ligamentos, los huesos y los músculos. Algunas de estas condiciones son: artritis reumatoide, artritis psoriásica, osteoartritis, otras artritis -asociadas a condiciones como Crohn y colitis ulcerativa, osteoporosis, fibromialgia, esclerodermia, vasculitis y otras enfermedades de tejido conectivo.
Fundación FER pretende promover el desarrollo de acciones educativas dirigidas a pacientes, familiares y público en general sobre enfermedades reumatológicas y temas relacionados. Asimismo, brindar las herramientas necesarias
para que las personas que padecen de enfermedades reumatológicas tomen el control de sus vidas y su enfermedad será uno de los muchos objetivos a seguir. Promover el desarrollo de una política de salud pública y de una legislación que faciliten el acceso a tratamiento y a una mejor calidad de vida es parte de la agenda de trabajo de la Fundación.
Nuestra campaña de concienciación “Las Caras de FER” durante los años 2012-2013, difundió el testimonio de pacientes que voluntariamente han compartido sus experiencias con nosotros para ayudar a otros pacientes. En el 2014, mayo fue proclamado por el Depto de Estado de PR como “mes de la concienciación de las condiciones reumáticas” y se ofrecieron 5 charlas durante todo el mes a aproximadamente 200 pacientes. Dichas conferencias fueron dictadas por médicos reumatólogos, con el propósito de orientarlos sobre las condiciones reumáticas, su
manejo y cómo tener una mejor calidad de vida.
También en el 2013, tuvimos nuestra primera Gala en pro de recaudación de fondos para FER. Desde el 2016 y durante tres años consecutivos los pacientes han participado de nuestro concepto ReumaExpo. Charlas educativas, talleres
y exhibidores se han congregado en diferentes ambientes tales como el Jardín Botánico de Caguas y en Plaza Las Américas. Esta cumbre viene realizándose en los pasados años con mucho éxito y se ha convertido en un pilar fuerte de apoyo para nuestros pacientes y la comunidad puertorriqueña de pacientes con condiciones reumáticas. A través de los 11 años de servicios hemos brindado campañas de concienciación tales como: Tres eventos de Carreras de 5K, “Las Caras de FER” 2012-2013, “Gala 2013” pro fondos fundación, “Mayo: mes de la concienciación de las condiciones reumáticas” 2014 (proclamado por el Depto. de Estado de PR), cuatro Simposios Educativos “Venciendo las enfermedades reumáticas” 2012-2015, ReumaExpo 2016, ReumaExpo 2018 y desde 2016 se transmite un programa de radio semanal “Hablemos de Reumatología con Fundación FER” (todos los sábados de 8:30 a 9:00 a.m. por Radio Isla 1320, Radioisla.tv y Radio Isla 1320 Facebook Live. Todos los eventos han sido siempre gratuitos para los participantes.
Fundación FER ha impactado a miles de personas en los pasados 11 años, enriqueciendo con conocimiento para el mejor manejo de sus condiciones a la comunidad de pacientes reumáticos. En los pasados años, FER ha contribuido económicamente con el grupo pediátrico G.A.N.A.R. para su campamento de verano en donde se ofrecen diferentes alternativas educativas y de terapia recreacional a niños y adolescente con condiciones reumáticas. También han creado alianzas con Global Healthy Living Foundation y Creaky Joints, que han ayudado luego del paso del huracán María a través de un generoso donativo para ofrecer transportación gratuita a los pacientes para visitar a sus reumatólogos. Al igual, se hicieron programas de radio especiales para orientar a los pacientes sobre cómo manejar su condición luego del paso de este fenómeno atmosférico. Se llevaron a cabo clínicas especializadas de reumatología en los pueblos de Yabucoa, Comerío y Vieques en donde se atendieron las necesidades de más de 200 pacientes.
En 2020, y debido a la pandemia del COVID-19, Fundación FER se reinventa para seguir educando a la población. El sábado, 22 de agosto de 2020, ReumaExpo Internacional 2020, Edición Digital, llegó a aproximadamente 10, 000 personas alrededor del mundo. Cuatro horas de transmisión en vivo y videos pregrabados llegaron a todos los hogares de los pacientes y la comunidad, no solo en Puerto Rico, sino a toda la comunidad hispanohablante del mundo. Se transmitió simultáneamente por las redes sociales Facebook Live y YouTube Live. Todos los videos se mantienen en el canal de YouTube.
Por segundo año consecutivo regresamos con un evento virtual, el sábado 26 de junio de 2021, nuevamente ReumaExpo Internacional 2021 por Facebook Live y YouTube Live, con el que nos proponemos con entusiasmo seguir comunicando y educando a los pacientes sobre cómo manejar su condición. De 10:00 a.m. – 12:00 m.d. y de 2:00 p.m. – 4:00 p.m..
Todas las personas interesadas, pueden buscar más información en nuestra página web www.fundacionfer.org y en nuestra página de Facebook. Son muchas las formas para involucrarse con Fundación FER. Estamos en las redes sociales Facebook, Instagram, YouTube y Twitter.
¡Apóyanos y únete al movimiento FER!
Junta Directiva:
Presidente – Oscar Soto-Raíces. M.D.
Vicepresidente – Rodolfo Concepción, M.D.
2º Vicepresidente – Noemí Varela-Rosario
Tesorero – Ramón Ortega, M.D.
Secretaria – Mara Ortega
Vocal – William Borges
Vocal – Marta González-Alonso
Vocal – Elivette Zambrana-Flores, M.D.
Vocal – Amarilis Pérez-De Jesús, M.D.
Vocal – Vilmania Mambrú-Tavarez, Psy. D.
Directora Ejecutiva – Griselle Lugo
