Hidradenitis supurativa: «el secreto está en la educación y el amor propio»

Kiara Lerbous, estudiante de trabajo social de la Universidad de Puerto Rico, es una mujer de 21 años que a pesar de ser tan joven ya le ha ganado varias batallas a la vida: desde los 15 años vive con hidradenitis supurativa y a los 19 fue diagnosticada con cáncer de tiroides, una condición de la que salió victoriosa.

En entrevista exclusiva con BeHealth relató cómo ha sido su travesía desde su diagnóstico de hidradenitis supurativa (HS). La HS es una afección cutánea que se caracteriza por la formación de protuberancias en áreas donde la piel se roza, como axilas, ingle, glúteos y senos.

Antes del diagnóstico, Kiara padecía las lesiones cutáneas, pero nunca hubo un acercamiento a la hidradenitis. “Los síntomas se trabajaban de acuerdo a lo que los doctores creían”, afirmó.  En su caso la señal de alarma la recibió por parte de una ginecóloga que le recomienda buscar el apoyo de un especialista en dermatología, es así como su camino y el de la dermatóloga Alma Cruz se encuentran por primera vez. 

Empezando a vivir con la condición 

Luego de ser diagnosticada con hidradenitis supurativa, la vida de Kiara cambió completamente. Durante la entrevista, contó que su adolescencia fue difícil, no podía ponerse la ropa que ella quería por ocultar sus cicatrices y las salidas a la playa eran traumáticas. No conseguía disfrutar del tiempo en familia o con sus amigos, siempre estaba buscando ocultar sus marcas. 

A pesar de que el proceso no fue fácil, Kiara logró cambiar la forma de ver la vida y su condición, como ella misma afirma “poco a poco fui aceptándolo, fui conociendo, me fui mostrando a mis amistades y luego de eso hubo una aceptación conmigo misma y mis cicatrices”, fue así como empezó a superar los obstáculos que la enfermedad representa.

Para ella lo más difícil de enfrentar la hidradenitis supurativa es la desinformación que se presenta al ser una enfermedad poco conocida. En el momento del diagnóstico Kiara desconocía lo que la enfermedad significa e implica, sin embargo con el apoyo de folletos y la doctora Alma Cruz consiguió entender mejor su enfermedad. 

Los tropiezos de la Hidradenitis supurativa

En el mismo sentido de la desinformación, Kiara menciona la gran carencia que hay en cuanto al conocimiento de la enfermedad, lo que representa un gran obstáculo para los pacientes con HS, ya que tienen que soportar señalamientos y rechazo de la sociedad debido a las manifestaciones cutáneas propias de la condición. 

Otra de las dificultades de la enfermedad es que “muchas veces tú tienes planeado hacer ciertas cosas que al final del día no las puedes completar porque de la nada te salieron dos absceso que te dificultan caminar y no puedes hacer lo que querías”, esta limitación y el dolor provocado, generan mucha frustración, pero Kiara es imparable y no se deja derrumbar.

“Así yo me este muriendo de dolor y así yo tenga tres nódulos en un brazo, si yo tengo que ir a la playa yo voy, porque uno tiene que fortalecerse mentalmente”, aseguró.

Cambios de vida para aprender a vivir con la enfermedad

Kiara se ha concentrado en conocer su enfermedad para llevarla de una mejor manera. Comparte con otras personas sus experiencias en cuanto a alimentación y productos que le ayudan controlar su enfermedad. Como ella lo dice, no todos los pacientes reaccionan igual así que el control de su enfermedad ha consistido en la experimentación y observación, de esta manera identifica lo que provoca sus brotes y lo evita. 

Por ejemplo, en cuanto a alimentación, «todo lo que yo como, trato como de limitarlo lo más posible para que nada de eso me cause más dolor o más abscesos”, afirmó. Ella sabe identificar los excesos y evitarlos. 

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Un mensaje para los pacientes 

“Mi principal consejo para poder vivir con HS es el amor propio. Amar tus cicatrices, amar como se marca tu cuerpo, porque aunque te pongas mil cremas las marcas siempre van a quedar ahí, los nódulos siempre se van a notar. La situación y la condición se pone mucho peor cuando tu no te amas”. 

Kiara Lerbous

Además del amor propio, Kiara dice que la educación y la observación de los síntomas permite hacer los ajustes necesarios para no depender de los medicamentos. Finaliza diciendo que el secreto está en “la alimentación, el ejercicio, el amor propio y ser feliz. Seguir viviendo”.