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*Apoyado por Esclerosis MúltipleHistorias BeHealth

Karla, una jeva con esclerosis viajando por el mundo

Cinco años atrás muchos dudarían que Karla Ortiz pudiera recorrer el mundo después de un diagnóstico de esclerosis múltiple. Sin embargo, ha viajado a no pocos lugares, incluyendo su Puerto Rico, y ha disfrutado de cada experiencia, inspirando a otras personas con su actitud y sus ganas de vivir al máximo.

«Cuando tenía 24 me llegó la noticia de que padecía esclerosis múltiple. El momento del diagnóstico fue impactante, pero no tenía ni idea de lo que era, ni sabía a qué me enfrentaría y los cambios físicos que eventualmente experimentaría.

«Todos decían que no podían creer que a una persona tan joven y linda tuviera una condición de salud como la esclerosis múltiple. Por eso pensé en la palabra “jeva”, sinónimo de una mujer que se cuida y le gusta la moda.

«El tipo de esclerosis que padezco es bastante agresivo. Cuando fui diagnosticada podía caminar normalmente, tenía coordinación, podía mover los brazos. Tres años después comencé a sentir limitaciones y debí usar un andador porque perdía el balance, me caía mucho. En plena pandemia experimenté la limitación en los brazos, actualmente no puedo alzarlos por encima de los hombros y tengo dificultad con el agarre.»


Viajando por el mundo

A pesar de su condición Karla no ha parado de viajar. Estuvo en España durante el mes de noviembre, un lugar que según confiesa a BeHealth, soñaba con visitar.

«Siempre viajo con mi mamá y a veces mi primo se apunta. Lo ideal es que vengan dos o tres personas para poder grabar y para mi cuidado personal también. Sin embargo, el viaje de España fue solamente con mami y fue un poco complicado por el esfuerzo físico que tuvo que hacer ella, pero la pasamos súper bien.

«Uno de mis grandes sueños siempre fue viajar a España. Se me adelantó Grecia y en agosto pude hacer esa visita increíble, ver las cúpulas, ir a Santorini, nunca pensé poder ir allí.

«Después de mi diagnóstico es cuando más he viajado, cuando más cosas he hecho. Creo que el tener una condición que degenera y no tiene cura hasta el momento, me hizo cambiar de perspectiva, amar más la vida, ser mucho más optimista y vivir al máximo. Decidí que no iba a dejar que una condición física o una enfermedad detuviera mis sueños. Siempre me veía viajando por el mundo y lo estoy haciendo, no es tan difícil y por eso quiero enseñar y compartirle a la gente que viajar con discapacidad o en silla de ruedas no es imposible.»

Tratamiento

«En la actualidad estoy usando una de las infusiones más recientes que tiene una dosis cada 6 meses. Además de ello tomo una pastilla cada 12 horas que me ayuda a crear una conexión entre el cerebro y el cuerpo poder caminar mejor

«En cuanto a las lesiones están bastante controladas, pues desde mi diagnóstico solo he tenido una en la cervical, aunque es bastante grande. Por otra parte, los síntomas han ido empeorando. En mi próxima consulta decidiré con mi neuróloga si continuamos con este tratamiento o lo podemos cambiar.»

Aceptación que sana

«A lo largo de este camino, Karla reconoce que la aceptación es uno de los pasos más complicados, porque significa reconocer que algunas cosas ya no volverán a ser igual. Para ella la aceptación no es final, sino constante.

«Esta es una condición que degenera y con ello vienen síntomas nuevos. Cuando aprendí a caminar coja comencé a perder el balance, cuando ya me acostumbré a caminar con el andador empecé a perder la movilidad en las manos. Por eso digo que es un proceso que debe ser constante.»


Inspiración y proyectos

Ante la pregunta de cuál es su inspiración, Karla responde:

«Me encanta vivir y experimentar. Hacer realidad mis sueños es una de las cosas que me llena. Estar ocupada siempre, tener mi mente enfocada en proyectos nuevos es algo que me ayuda alejarme de los dolores, de lo duro que es, porque esto es difícil. A veces lloro, me frustro, obviamente nadie quiere estar limitado en su vida; yo era una mujer independiente y ahora tienen que ayudarme en todo. Pero aun así tengo la oportunidad de vivir tantas cosas que mucha gente con salud no hace. Yo creo que eso es lo que me mantiene sin parar la pata.

«El primer proyecto que tengo en mente es estar bien yo. Me gustaría seguir viajando para documentar cómo es esa experiencia para personas con discapacidad. Quiero visitar diferentes eventos en Puerto Rico para ver cómo es la accesibilidad, en especial conciertos. Pretendo también enfocarme en hoteles y alojamientos para ver cuán accesibles son y mostrar que a pesar de la discapacidad uno puede divertirse, disfrutar del mundo.»

La familia es apoyo

«Mi familia es mi apoyo más grande. Mi mamá y mi primo ahora mismo son mi mano derecha e izquierda, los que me acompañan a todos lados, que cuando estoy triste me me animan. También cuento con un grupo de amistades que a pesar de la distancia siempre están ahí, una llamada, un mensaje de texto. La gente que me rodea es pieza clave.

«La ayuda es esencial en cualquier tipo de condición médica. Al inicio no quería que nadie se enterara de mi diagnóstico y no me dejaba ayudar, a cambio conseguí caerme un montón de veces. Hay que hablar y pedir ayuda porque no podemos pretender que la gente nos entienda y sean empáticos cuando no tienen idea de lo que estamos pasando.»

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