Rol de las fundaciones empoderando a pacientes con enfermedades crónicas
¿Cómo pueden las asociaciones y organizaciones de pacientes mejorar la vida de quienes enfrentan enfermedades crónicas? Estas entidades no solo ofrecen apoyo emocional, sino que también empoderan a los pacientes para tomar decisiones informadas que mejoren su calidad de vida. Varios ejemplos de estas organizaciones resaltan la importancia de su labor y su enfoque integral en la atención de pacientes con enfermedades crónicas.
En charla exclusiva con BeHealth, varias mujeres miembros de fundaciones en Puerto Rico compartieron sus experiencias y conocimientos, destacando el valioso trabajo que realizan estas organizaciones para empoderar a los pacientes con enfermedades crónicas. Entre ellas se encontró la Dra. Leticia López, paciente con psoriasis y directora de APAPP, Brenda Gerena, paciente de psoriasis y directora ejecutiva de AAPDA, la Dra. Lilifrancheska Lebrón, paciente con lupus y miembro de la Red de Apoyo de Pacientes con Lupus en Puerto Rico y Zenaida Colón, fundadora de Alopecia PR.
En este sentido, hay un enfoque crucial para los pacientes: la capacidad de autoevaluarse y tomar decisiones que mejoren su calidad de vida.
«Es esencial que la Asociación proporcione orientación sobre cómo adaptar la rutina diaria y el estilo de vida. Nuestra principal prioridad es la educación, por lo que trabajamos con un enfoque holístico que no se limita al tratamiento médico, sino que abarca aspectos como el ejercicio, la alimentación, las relaciones sociales y la colaboración con profesionales de la salud”, contó la directora de APAPP.
Por ende, es fundamental empoderar a los pacientes para que comprendan y gestionen su enfermedad. Así, otra de las invitadas, la Dra. Lilifrancheska Lebrón, paciente con lupus y miembro de la Red de Apoyo de Pacientes con Lupus en Puerto Rico destacó que existen dos dos palabras clave se destacan: calidad de vida y estilo de vida.
«Estos dos aspectos son elementos comunes que compartimos. El estilo de vida siempre es un componente que se promueve entre los pacientes con condiciones autoinmunes. Como doctora, quiero enfatizar que el estilo de vida es algo que siempre fomentamos en los pacientes del grupo de apoyo. La educación es esencial, ya que un paciente bien informado sobre su condición tiene el control necesario para lograr una buena calidad de vida en todos los aspectos», contó.
Asimismo, con las herramientas, el apoyo y la educación adecuada, la enfermedad puede ser controlada y se puede disfrutar de una vida de calidad. Por ejemplo, en Alopecia Puerto Rico de la mano de Zenaida Colón, su fundadora y paciente con esta condición, también están comprometidos con la educación, «ya que esta nos ayuda a desmitificar las creencias erróneas que a menudo rodean estas condiciones».
«La educación nos permite compartir conocimientos tanto en el ámbito de la medicina tradicional como en el apoyo emocional, lo que ayuda a sobrellevar la condición. Definitivamente, la educación nos brinda la valentía necesaria para enfrentar estos desafíos», dijo Colón.
Por su parte, Brenda Gerena, paciente de psoriasis y directora ejecutiva de AAPDA, contó que «este apoyo es fundamental para el control de las emociones, como han destacado mis compañeras» y agregó que la educación es esencial «no solo para el autocuidado, sino también para alentar a los pacientes a buscar atención médica adecuada en lugar de caer en mitos y la automedicación, que pueden ser contraproducentes».
¿Qué servicios ofrecen estas organizaciones?
APAPP, según contó su líder Leticia López, ofrece al paciente servicios como consultorías individuales para pacientes y referencias a dermatólogos. Además, «tenemos un grupo de apoyo a través de WhatsApp, que es una herramienta muy efectiva. Organizamos actividades educativas a gran escala, como participar en eventos educativos y celebrar el Día Mundial de la Psoriasis, que se llevará a cabo el próximo 28 de octubre donde, por primera vez, ofreceremos clínicas de psoriasis gratuitas realizadas por dermatólogos». APAPP próximamente también estará ofreciendo clínicas, mesas informativas y paneles de expertos.
Por su parte, en la Red de Apoyo de Pacientes de Lupus en Puerto Rico existe una comunidad virtual donde los pacientes pueden hacer preguntas y unirse a discusiones. «También mantenemos un grupo en las redes sociales que a menudo ofrece información sobre proveedores de salud. Este espacio es especialmente útil para aquellos pacientes que han estado esperando un diagnóstico durante meses o incluso años», explicó la Dra. Lebrón.
«Una vez que los pacientes se unen a nuestro grupo, podemos proporcionarles información sobre proveedores de salud según sus necesidades. La educación es una parte fundamental de nuestro enfoque, y constantemente participamos en actividades como esta, además de colaborar con otras organizaciones para mantener a los pacientes bien informados», dijo.
Asimismo, Alopecia PR ofrece grupos de apoyo. «Lo primero que buscamos es crear una conexión para que los pacientes sepan que no están solos, que no son los únicos que enfrentan esta condición, y que hay otras personas que han superado desafíos similares», contó Colón.
«Una función muy especial que desempeñamos es la educación en las escuelas, especialmente cuando se trata de niños. Hemos tenido la oportunidad de visitar las escuelas donde están los niños con esta condición para brindar educación no solo al grupo de pacientes, sino a toda la escuela en general. En este entorno, los estudiantes pueden hacer todas las preguntas que tengan sobre la condición, lo que ayuda a derribar las barreras y evita que los pacientes con alopecia se sientan solos en esta situación. La divulgación es una parte fundamental de lo que hacemos, ya que brindamos la confianza necesaria a estos niños para que puedan hablar abierta y libremente sobre su enfermedad», explicó.
En el caso de la dermatitis atópica, AAPDA ofrece una serie de servicios educativos tanto para los pacientes como para la comunidad en general. «Trabajamos en colaboración con médicos especialistas en el tratamiento de esta condición, quienes brindan charlas y educación gratuita a los pacientes. Además, contamos con un grupo de apoyo a través de WhatsApp, que cumple precisamente la función de que los pacientes no se sientan solos y puedan compartir sus experiencias y desahogarse», explicó Gerena.
«A través de estos grupos de apoyo, se crea un ambiente de comprensión mutua donde los pacientes pueden compartir sus desafíos, éxitos y preocupaciones con personas que están pasando por experiencias similares. El apoyo emocional y la sensación de no estar solos en esta lucha son aspectos cruciales para la calidad de vida de quienes padecen dermatitis atópica», resaltó Gerena.
«Es importante entender que la alopecia puede afectar emocionalmente a las personas, por lo que ofrecemos apoyo a través de psicólogos, consejeros y motivadores, para ayudar a las personas a enfrentar esta situación de una manera más efectiva. Queremos que los pacientes sepan que no están solos y que hay recursos y profesionales dispuestos a ayudarles a vivir plenamente a pesar de la alopecia», dijo también la fundadora de Alopecia PR.
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La Red de Apoyo se dedica constantemente a desmitificar los conceptos erróneos sobre el lupus. Uno de los mitos más comunes y preocupantes es que el lupus es un tipo de cáncer en la sangre, lo cual es completamente incorrecto. Estos mitos se han transmitido durante años, y es fundamental seguir educando para corregir estas creencias erróneas y proporcionar información precisa sobre el lupus.
«Las iniciativas y proyectos de educación requieren tiempo para que las personas conozcan y comprendan estos procesos y condiciones. Aunque es un proceso gradual, cada vez llegamos a más personas. Esto no significa que hayamos alcanzado nuestra meta, ya que siempre hay espacio para seguir educando y desmitificando las enfermedades autoinmunes como el lupus», contó la doctora Lebrón sobre el trabajo en la red de apoyo a pacientes con lupus.
Leticia López, por su parte, compartió que APAPP busca transmitir el mensaje de que es difícil comprender las afecciones de salud, y su objetivo es hacer que la comunidad entienda que estas enfermedades pueden afectar a cualquiera, en cualquier momento y a cualquier edad.
Además, es fundamental destacar que estas afecciones no son únicamente un problema cosmético o una simple lesión en la piel. «Los pacientes con psoriasis experimentan una amplia gama de síntomas, que van más allá de la descamación de la piel y pueden incluir sequedad en la piel, lesiones en los codos y extremidades, e incluso una forma de psoriasis llamada psoriasis inversa, que afecta áreas íntimas».
¿Cuáles son los mayores desafíos?
Para la presidenta de APAPP, el voluntariado es esencial, encontrar pacientes o cuidadores de cualquier edad que quieran unirse a la Asociación y ayudar en la creación de contenido. Además, participar en eventos como estos y hablar sobre lo que significa vivir con la enfermedad son algunos de los grandes desafíos. Otro desafío importante es el acceso a especialistas, tratamientos y medicamentos.
La doctora Lebrón, por su parte, compartió la importancia de trabajar a tiempo en el manejo de estas afecciones, pues de lo contrario, puede llevar a complicaciones que afecten otros órganos o que prolonguen la enfermedad. «No queremos posponer la atención, ya que esto puede desencadenar reacciones emocionales difíciles de abordar».
En el caso de la alopecia, las emociones son constantes y es necesario encontrar un equilibrio. Puede ser que una persona llegue con dificultades para mantener su bienestar emocional debido a la depresión causada por la pérdida de cabello. Pueden sentir que no pueden enfrentar su entorno laboral o de estudio.
«Aunque pueda parecer fuerte decirlo, hemos tenido casos en los que las personas expresan que desean terminar con su vida porque no se aceptan o no les gusta cómo se ven. Cuando superamos estas situaciones, nos damos cuenta de cuán impactantes pueden ser estas condiciones en la autoestima y en la salud mental de las personas. En esos casos, referimos a especialistas en salud emocional para brindar el apoyo necesario», contó Colón.
Próximas actividades
Día Mundial de la Psoriasis
El Día Mundial de la Psoriasis, el próximo 28 de octubre, contará con clínicas dermatológicas gratuitas en la mañana, atendiendo a los pacientes por orden de llegada. Además, habrá una actividad educativa con especialistas, actividades artísticas, un compartir y exhibidores. Para más información y registro, pueden contactar al teléfono 787-376-7604 o a través de las redes sociales en Instagram y Facebook de APAPP.
Red de Apoyo de Pacientes con Lupus
En el caso de Lupus, Puerto Rico, tienen una actividad programada para mayo. La doctora Lebrón instó a las personas a que siga la fundación en las redes sociales con el nombre «Red de Apoyo para Pacientes de Lupus en Puerto Rico» o «Lupus Puerto Rico». Si alguien está interesado en ser voluntario, es bienvenido, ya que necesitan más personas para colaborar en diversas actividades y para difundir información. Además, están dispuestos a colaborar en otras necesidades de los pacientes, más allá de la búsqueda de proveedores.
Alopecia Puerto Rico
Alopecia Puerto Rico tiene una serie de actividades programadas. En octubre, estarán en dos escuelas, una escuela intermedia y una escuela superior, donde darán charlas educativas y apoyarán a un joven con alopecia que está presente en ambas escuelas. También están planificando una gala. Para mantenerse al tanto de todas sus actividades e información, pueden seguir las páginas de Alopecia PR en Facebook o Instagram. Tienen un grupo de voluntarios maravilloso que ejemplifican la empatía y la educación a través de sus testimonios. Pueden comunicarse con ellos a través de las redes sociales para obtener más detalles.
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