El dolor comenzó desde la infancia, pero durante años fue atribuido al crecimiento, al estrés o incluso a causas psicológicas. Para quienes viven con el síndrome de Ehlers-Danlos, el verdadero reto no ha sido únicamente convivir con una enfermedad que afecta el tejido conectivo, sino encontrar profesionales que identifiquen lo que realmente ocurre. Tres pacientes compartieron su experiencia y coincidieron en un mismo mensaje: aún falta mayor conocimiento, acompañamiento y comprensión.
Un diagnóstico que tardó años en llegar
Las pacientes relataron, en una entrevista con BeHealth, que desde pequeñas presentaban hipermovilidad, cansancio y dolores constantes. Sin embargo, los estudios médicos solían arrojar resultados normales, lo que retrasó el diagnóstico y afectó su calidad de vida.
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Una de ellas explicó que decidió investigar por su cuenta cuando el dolor comenzó a interferir con su trabajo. «Todos los laboratorios salían bien, pero esto me estaba afectando mi calidad de vida. No podía estar bien, algo tenía que estar sucediendo». Finalmente, un dermatólogo sospechó del síndrome de Ehlers-Danlos y las pruebas genéticas ayudaron a orientar el diagnóstico.
Otra paciente recordó que incluso tuvo que presentar información sobre la enfermedad a los médicos para que consideraran esa posibilidad. «Yo fui la que tuve que llevar la información. Para ese entonces en las redes sociales no era como ahora y casi no se hablaba de esta condición».
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Vivir con una enfermedad que cambia cada día
Más allá del diagnóstico, las entrevistadas describieron cómo la enfermedad impacta su rutina. El dolor crónico, el cansancio y la inestabilidad de las articulaciones limitan actividades cotidianas, el trabajo y la independencia.
Una de ellas explicó que la condición es una «discapacidad dinámica«, porque no todos los días son iguales. «Hay veces que me levanto y no me puedo parar de la cama. Otros días tengo que decirle a mi esposo que me busque los soportes porque no me puedo mover».
Otra paciente señaló que, aunque intenta mantenerse activa con terapias y ejercicio, la enfermedad ha avanzado con el tiempo. «He aprendido a decir: ‘¿Qué puedo hacer hoy?’. Si en este momento puedo nadar y eso me ayuda, eso es lo que hago. Uno lo va tomando como viene».
Las participantes coincidieron en que el impacto también es emocional, pues obliga a replantear proyectos personales, laborales y familiares mientras conviven con una enfermedad degenerativa para la que no existe un tratamiento curativo.
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Más conocimiento y una atención integral
Uno de los principales llamados fue fortalecer la formación de los profesionales de la salud para reducir el subdiagnóstico y mejorar la atención de quienes viven con esta condición.
«Quisiera que la medicina fuera más humana, que me trataran como una sola persona y no como pedazos de algo», expresó una de las pacientes al describir la dificultad de tener que explicar su diagnóstico a cada especialista.
Otra entrevistada insistió en que muchos profesionales conocen el nombre de la enfermedad, pero no saben cómo manejar sus manifestaciones. «Uno va a los diferentes especialistas, pero no saben trabajar con los síntomas que tienen que ver conmigo».
Finalmente, las participantes coincidieron en que dar mayor visibilidad al síndrome de Ehlers-Danlos, promover la educación médica y reconocer las necesidades de quienes viven con esta condición son pasos fundamentales para mejorar su calidad de vida. También plantearon la importancia de impulsar espacios de diálogo entre pacientes, especialistas e investigadores que permitan avanzar hacia una atención más humana, coordinada e integral.
