Por: Leticia N. López Rodríguez, Ed. D., CPL
Directora Ejecutiva de APAPP
Imaginen a una niña de aproximadamente 12 años que, de un día para otro, su cabeza se llena de lesiones resecas con unas cáscaras blancas que se le caían continuamente y dejaban su huella dondequiera que pasaba.
“Estudiaba en séptimo grado en una escuela donde la mayoría de los padres eran profesionales y sus hijos solo escogían amistades iguales a ellos. Una joven llena de sueños con el voleibol, con viajar por el mundo y con tener una familia”, indicó Leticia N. López Rodríguez, Ed. D., CPL Directora Ejecutiva de APAPP.
Esa joven no se detuvo y sus padres, responsablemente, buscaron a los mejores médicos y especialistas en su comunidad, buscando alivio. Pero estos padres conocían muy bien esta enfermedad. Varios familiares cercanos eran pacientes, desde personas con lesiones leves en los codos hasta personas con el 80% de su cuerpo afectado. Solo había cremas y mucha investigación
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Estoy hablando de finales de los años 70 y comienzos de los 80, cuando los especialistas te decían: “No te preocupes, que de psoriasis no te mueres”. Ahora reflexiono, y ellos lo decían con la mejor intención; sin embargo, todos esos estudios nos llevaron a descubrir que la enfermedad psoriásica es mucho más que unas lesiones en la piel.
Así comienza la historia de una mujer que no se rindió. Estudió, buscó el amor, tiene excelentes amistades y una familia maravillosa, y hoy en día mira hacia atrás y piensa en qué rápido ha pasado todo.
Una historia de resiliencia
Ya hace más de 40 años que la psoriasis se manifestó en mi cabeza y, después de dos años, empezó a manifestarse en las piernas, los codos y el torso. Cuando tenía 18 años, aparecieron los dolores en los pies. Los médicos decían que esos “dedos salchicha” eran porque me los había fracturado, pero que usara zapatos cerrados y todo iba a estar bien.
Sin embargo, todo se fue complicando y tenía dolor crónico, por lo que me medicaban a diario. En 1984, un gran especialista en el área oeste me refirió a la Escuela de Medicina del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico, en Río Piedras. Allí conocí la clínica de psoriasis y comencé un tratamiento distinto al de las cremas: PUVA
Ese verano viví la experiencia de ver una mejoría notable en mi piel, que la enfermedad cubría en aproximadamente el 80% de mi cuerpo: mis cejas, mis manos y ni hablar de la cabeza, la espalda y las piernas. El picor y la molestia mejoraron tras cuatro semanas de tratamiento. Además, tenía un suntan envidiable.
Y ese fin de semana, mi auto decidió averiarse en la autopista. Viví una tarde azotada por el sol y el calor mientras resolvía la situación y llegaba a San Juan. Al otro día, las lesiones regresaron; tras más de cuatro semanas de tratamiento y alivio, la enfermedad estaba de vuelta.
Yo era estudiante universitaria y tenía que regresar en agosto a mi universidad en Mayagüez. Tuve que abandonar el tratamiento y, asimismo, regresó la enfermedad, más agresiva que nunca. Solo cremas, playa, sol y continuar con mi vida. Ya el voleibol no podía ser como antes.
Me enfoqué en mis estudios universitarios y utilicé tratamientos en crema, además de medicarme para aliviar los síntomas de la artritis psoriásica. Al finalizar mi bachillerato en la Universidad Interamericana, decidí continuar con estudios de posgrado en la Universidad de Puerto Rico, Recinto de Río Piedras.
Regresé como paciente al Recinto de Ciencias Médicas. Un profesor me vio y mantuvo una relación cercana conmigo, preguntándome por mis metas, felicitándome por mis logros y motivándome a seguir adelante. Sin embargo, también vio mi tristeza al vivir con una enfermedad visible, no contagiosa y crónica, y me refirió a una profesional de la salud mental.
Tuve la oportunidad de vivir un proceso de sanación emocional en el que pude hacer las paces con mi enfermedad.
Decisión oportuna sobre los tratamientos
A los 25 años decidí que no volvería a recurrir a tratamientos farmacológicos. La enfermedad se volvió más agresiva que nunca, especialmente en la piel. Y entonces llegaron esos ángeles en forma de amigas, quienes me regalaron, como obsequio de cumpleaños, una visita a un naturópata.
Me di la oportunidad y, durante nueve meses, hice una dieta vegetariana en la que no consumí carne ni alimentos fritos, y evitaba comer fuera de los alimentos que preparaba yo o mi mamá. Perdí mucho peso y mi enfermedad mejoró aproximadamente un 30%.
Estoy hablando de mediados de los años 90, y en ese momento salió al mercado un medicamento a base de vitamina D. Fui a otra dermatóloga y me lo prescribió. Ya no hacía la dieta vegetariana, pero sí modifiqué mi estilo alimenticio: evito las carnes rojas y los refrescos, e incluyo frutas y vegetales a diario. Siempre me mantengo en movimiento.
Entonces, en 1999, mi dermatólogo me refirió al reumatólogo porque el dolor en el cuello era incapacitante. Y llegó la oportunidad de mi vida: mi reumatólogo me recetó, en octubre de 1999, un medicamento biológico para la artritis que, en cuatro semanas, me alivió la psoriasis en más del 50%.
El alivio que me dio ese medicamento fue un renacer en mi vida. Ya no había placas visibles. Mi piel cambió totalmente. Mis dolores mejoraron significativamente y, desde ese día en adelante, mi vida cambió.
“Conocí el amor y me lancé al proyecto de crear un grupo de apoyo. En el 2010 nació La Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP)”, concluyó.
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