Esta madre valiente, parte del 90% de mujeres de entre 15 y 44 años que padecen lupus, es un testimonio viviente de la resistencia femenina. Aunque los estudios revelan que el 17% de los pacientes tienen lupus eritematoso sistémico con nefritis, ella enfrenta aún más desafíos médicos. Además, alrededor del 5% de los pacientes, según investigaciones, no están seguros del tipo de lupus que padecen, lo que refleja la incertidumbre que ella, junto con muchos otros, experimenta en su viaje de salud.

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En el trasfondo de estas estadísticas desalentadoras, la historia de Daisy no sólo resalta la necesidad urgente de conciencia sobre el lupus y la importancia de la investigación, sino también las luchas del autismo que padece su hijo José Díaz González de 27 años; según la Organización Mundial de la Salud, 1 de cada 100 niños padece de esta enfermedad.

A través de una entrevista conmovedora en la que destacamos su valor, su misión, su entereza como mamá y paciente; conocemos su faceta, la dedicación diaria a su hijo y a las causas que le han tocado vivir.  Es fundadora de la Red de Apoyo para Pacientes de Lupus en Puerto Rico y de Iniciativa VADPA, un espacio para abogar y fomentar el diálogo sobre la necesidad de las personas con autismo en la etapa adulta.

BeHealth (BH): ¿Cómo encuentras la fuerza para enfrentar los desafíos del lupus y ser un apoyo para tu hijo con autismo?

Daisy González (D.G): La fuerza para enfrentar los desafíos del lupus y ser un apoyo para tu hijo con autismo proviene de múltiples factores, mi vida ha sido un constante aprendizaje, hoy día continuo aprendiendo. 

Intento de que haya un balance entre mi espiritualidad, poner a Dios primero que todo, un poco puedo decir que aunque ambos –mi hijo y yo- tenemos retos permanentes y cuidar de nuestras necesidades médicas tiene prioridad, sacar el tiempo para hacer actividades que ambos podamos disfrutar –ir de paseo, de viaje, ir a un concierto o salir a comer–. Lo que Dios nos permita ya que hemos pasado momentos sumamente difíciles y valoro cada instante que tengo la salud para estar juntos.

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BH: Sabemos que ser madre es un trabajo exigente, y enfrentar lupus y el autismo de tu hijo debe añadir complejidades. ¿Cómo logras equilibrar todo y seguir adelante con tanta gracia?  

D.G: Ser madre y tener una condición crónica fue complicado, me encontraba en una edad productiva, aunque era madre los deseos de estudiar y tener una carrera no iban a la par con mis situaciones personales, adicional a que desde que mi hijo tenía dos años comenzamos a notar que algo no estaba bien, necesitaba mucho apoyo supervisión en esas primeras etapas.  Tenía una agenda llena de citas, todas importantes y en ese momento mi único apoyo fue mi abuela paterna.  Siempre pienso que el Universo conspiró para poner las personas adecuadas en nuestro camino.

BH: ¿Puedes compartir algún consejo sobre cómo te cuidas a ti misma mientras cuidas tan amorosamente de los demás?

D.G: Como paciente de lupus, me dediqué aprender sobre mi condición al igual que con mi hijo, recuerdo que me amanecía leyendo.  El mejor consejo que puedo darles es que se eduquen, que aprendan a entender su organismo y las necesidades específicas de cualquier condición. 

Ambas condiciones –el autismo y el lupus- con las que me ha tocado vivir se manifiestan de distinta forma en cada individuo.  En el caso del lupus yo la describo como silente y traicionera, en cualquier momento cualquier órgano del cuerpo se puede ver afectado. El monitoreo es esencial.  

Trato de compartir lo aprendido, tocó puertas y fomentó el diálogo sobre las situaciones de vida que me han tocado vivir. 

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BH: Has demostrado una increíble resistencia y amor como madre y mujer con lupus. ¿Cómo manejas los días difíciles y sigues siendo tan positiva?  

D.G: Creo que el apoyo psicológico ha sido un factor importante en mi vida, informalmente tengo una prima de la familia que es psicóloga –Dra. Ruth Serrano, PsyD– siempre a la distancia de una llamada para escucharme.  Hace 10 años y luego de pasar por un proceso traumático, llegó a mi vida otra psicóloga –Dra. Euridice Cruz–, le había pedido a Dios que pusiera en mi camino alguien con sabiduría y que yo sintiera la confianza de expresarme, con ella aprendí mucho sobre auto cuidado, meditación y logré cambiar pensamientos que me aturdían.  Superé muchas cosas, fueron más de tres años de terapia intensa. Hoy me siento ser otra. 

BH: ¿Hay alguna experiencia específica que te haya enseñado lecciones valiosas sobre la resiliencia y el amor incondicional?

D.G: Dentro de las experiencias que he pasado pienso que la más fuerte fue estar dos meses en un hospital por una enfermedad gastrointestinal.  Fue horrible, gracias a Dios, la familia y a los amigos que Dios ha puesto en mi camino, nunca me dejaron sola. Recuerdo que en algún momento perdí las fuerzas y pedí morir, en esa misma hospitalización mi hijo llegó a visitarme y dentro de su entendimiento de lo que estaba sucediendo me dijo “mamá no me dejes solito”, nunca lo olvido.  

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BH: ¿Hay algún logro o momento en particular que te haga sentir especialmente orgullosa de ti misma?

D.G: Me parece que el logro más grande ha sido poder servir de apoyo a otros en mis circunstancias.  Por más de 20 años he podido fomentar el diálogo sobre el lupus y hoy día dedico un poco más de tiempo a abogar por la creación de espacios inclusivos para personas con autismo, discapacidad Intelectual y otras situaciones más complejas.  Me considero voluntaria de la vida y recurso de apoyo para aquellos que se me acercan con alguna preocupación.  Hace unos días decía: “Hay cargas que no son de uno pero la indiferencia no es una opción”.

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En los casos en los que se trata de alguna enfermedad, es importante que la persona cuente con una guía profesional y con un tratamiento que le ayude a aliviar sus síntomas. En otros casos, tratar las articulaciones rígidas es posible en casa.

Es más común que la sensación de rigidez se presente luego de períodos de descanso prolongados o apenas despiertan en la mañana. Para algunos la situación desaparece rápidamente al emplear sus articulaciones en algún tipo de movimiento, mientras que para otros, la rigidez es permanente e incómoda, incluso por horas.

En casos en los que se presenta un deterioro grave, la rigidez puede afectar la movilidad e incluso la independencia de las personas. Algunos factores que pueden ocasionar la rigidez en las articulaciones son:

• Obesidad y sobrepeso
• Lupus
• Bursitis 
• Dieta
• Artritis 

Factores que generan dolor articular

Aunque la edad puede ser una causa muy común para generar dolor en las articulaciones, la mayoría de las personas experimentan rigidez en algún momento de su vida, lo que podría ser común, comprendiendo que, se emplean durante toda nuestra vida para realizar las actividades del diario vivir. 

Cuando la edad es la razón principal de la rigidez en las articulaciones, cualquier zona del cuerpo puede verse afectada por diferentes condiciones como las que mencionamos a continuación:

Bursitis

Se presenta cuando se inflaman pequeños sacos llenos de líquidos en las articulaciones que se conocen como “bursa”, haciendo que aparezcan síntomas como inflamación, dolor y rigidez.

La bursitis puede presentarse casi en cualquier articulación pero es más común en las articulaciones grandes como: los hombros, las caderas, las rodillas, los tobillos, los codos y en el dedo gordo del pie.

Dejando en reposo la articulación, la bursa se recupera, ayudando así a mejorar la sintomatología y haciendo que la rigidez desaparezca.

Se recomienda a la persona afectada, reducir el número de actividades que realiza con la articulación y descansar por un periodo de tiempo largo.

Osteoartritis

La osteoartritis es un tipo de artritis degenerativa y se calcula que casi 27 millones personas en Estados Unidos tienen este diagnóstico. Éste tipo de artritis es más común en personas mayores de 65 años y se presenta debido al desgaste en la articulación.

La osteoartritis suele afectar a zonas como: los dedos, las caderas, las rodillas, la espalda y el cuello.

Se caracteriza por ser una condición evolutiva con presentación de signos y síntomas como hinchazón y dolor con el movimiento.

Aunque existen muchas alternativas de tratamiento que buscan aliviar y reducir la hinchazón de las articulaciones, en algunos casos extremos, las personas podrían necesitar cirugía.

Artritis reumatoide

Éste tipo de artritis es otro de los más comunes y se calcula que afecta a alrededor de 1.5 millones de personas en Estados Unidos.

A diferencia de la osteoartritis, este tipo de artritis suele aparecer en adultos más jóvenes de entre los 30 y 60 años.

Se considera una enfermedad autoinmune en la que el sistema inmunitario ataca por error las articulaciones sanas. Las personas con esta condición experimentan dolor e hinchazón a medida que el cuerpo ataca las articulaciones.

Aunque no tiene cura, si existen tratamientos efectivos que se centran en retrasar la progresión de la enfermedad.

Lupus

El lupus también es considerado una condición autoinmune en la que el sistema inmunitario ataca por error los tejidos sanos como los músculos y las articulaciones.

Suele generar signos y síntomas como hinchazón y dolor.

Esta condición suele ser difícil de diagnosticar debido a la similitud en sus síntomas con otras afecciones médicas que hacen que se retrase su diagnóstico. Aunque no tiene cura, en la actualidad existen tratamientos que ayudan a controlar los síntomas, siendo muy efectivos para ayudar a las personas a tener alivio.

Gota

Esta enfermedad es un tipo de artritis de aparición repentina, que tiende a afectar con más frecuencia a hombres y a mujeres.

La gota se desarrolla rápidamente y sus síntomas a veces se presentan durante la noche, especialmente, en el dedo gordo del pie generando dolor intenso, sensibilidad intensa, articulaciones rígidas, hinchazón y aumento de calor en la zona.

Esta condición se caracteriza por presentar los síntomas durante un periodo y luego desaparecer, por lo que, el paciente puede presentar recaídas intermitentes a lo largo de su vida.

Lo que se busca con los tratamientos es disminuir los niveles de ácido úrico en la sangre para aliviar la gravedad de los síntomas.

¿Cuándo buscar ayuda profesional?

Aunque es común que en alguna etapa de la vida sientas un poco de rigidez, luego de  permanecer por períodos prolongados en una misma posición, no es común que la rigidez aparezca repentinamente y no se vaya con el transcurso de los días. En este caso, se recomienda buscar una evaluación de un profesional y determinar cuál es la causa. 

Ante la presencia de otros síntomas como lo que mencionamos a continuación, también es importante que consultes con el especialista:

• Hinchazón rápida
• Dolor intenso
• Deformidad en las articulaciones
• Enrojecimiento en las zonas de las articulaciones que se sienten calientes al tacto
• Pérdida de movilidad articular

¿Qué remedios caseros pueden funcionar?

Aunque algunas actividades y hábitos que realizamos en casa pueden ayudar a disminuir el malestar y los síntomas de diversas condiciones, es importante que se consulte con el médico para iniciar un tratamiento cuanto antes y para conocer la causa exacta de esta sintomatología.

Entre los remedios caseros que tu profesional podría indicar se encuentran:

• Uso de compresas calientes o frías.
• Hábitos de vida que busquen perder el exceso de peso.
• Realizar alguna práctica deportiva para favorecer el movimiento de las articulaciones.
• Seguir una dieta balanceada consumiendo algunos productos antiinflamatorios como la piña y la cúrcuma.
• Tomar suplementos, aceite de pescado y sulfato de glucosamina.

Antes de iniciar cualquier tipo de tratamiento es recomendable que se conozca la causa que está generando los síntomas y que se trate lo más temprano posible para prevenir mayores complicaciones o un mayor deterioro articular.

Fuente Medical News

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Síntomas del lupus

El lupus afecta a todos de manera diferente. La forma en que te sientes puede no ser la misma que la de tu amigo que también tiene la enfermedad. La mayoría de la gente tendrá brotes, lo que significa que la condición empeora en ciertos momentos y luego mejora. Los síntomas pueden aparecer lenta o repentinamente, y pueden ser permanentes o temporales.

Algunas características que puedes notar si tienes lupus son:

• Erupción en forma de mariposa que cubre tu nariz y tus mejillas.
• Te sientes cansado
• Dolor, rigidez o hinchazón en las articulaciones
• Fiebre
• Sensibilidad al sol o a la luz que causa lesiones en la piel
• Color blanco o azul en los dedos de las manos y de los pies cuando estás en el frío o te sientes estresado.
• Dolores de cabeza o dolor de pecho
• Úlceras en la boca o la nariz
• Caída del cabello
• Baja cantidad de células sanguíneas (anemia)
• Hinchazón en las manos, los pies o las piernas

Síntomas de la artritis psoriásica

Al igual que el lupus, sus síntomas a veces mejoran y a veces se agravan. Es posible que te sientas cansado y tengas dolor, hinchazón y calor en las articulaciones.

Si tienes artritis psoriásica puedes tener dificultades como:

• Hinchazón grave en los dedos de las manos o de los pies
• Dolor en el pie, a menudo en la parte inferior o en el talón.
• Dolor en la parte baja de la espalda
• Parches escamosos en tu piel que se desprenden
• Uñas picadas o descoloridas

¿Cuál es la causa del lupus?

Comienza cuando tu sistema inmunológico, la defensa de tu cuerpo contra los gérmenes, ataca tus propios órganos y tejidos. La enfermedad causa inflamación y puede afectar a diferentes partes del cuerpo, incluyendo el corazón, la piel, el cerebro y las células sanguíneas.

Los expertos no saben la causa exacta del lupus. Piensan que puede estar relacionado con los genes que lo ponen a uno en riesgo de contraer lupus y con las cosas con las que uno entra en contacto que desencadenan la enfermedad. Algunos de esos desencadenantes son:

• La luz del sol
• Infecciones
• Medicamentos como la presión sanguínea o los anticonvulsivos

¿Cuál es la causa de la artritis psoriásica?

La artritis psoriásica puede producirse si se padece psoriasis, una enfermedad que hace que la piel tenga manchas rojas y escamas plateadas. A veces las personas contraen primero la psoriasis y luego la artritis psoriásica, pero otras contraen primero los síntomas de la artritis.

Al igual que el lupus, la artritis psoriásica se produce cuando el sistema inmunológico ataca a las células y tejidos sanos. Esto hace que las articulaciones se inflamen y que la piel produzca demasiadas células.

No está claro qué es lo que hace que el sistema inmunológico ataque al cuerpo cuando se tiene artritis psoriásica, pero al igual que en el caso del lupus, es probable que los genes y los factores desencadenantes desempeñen un papel.

¿Cómo se diagnostica el lupus?

No hay una sola prueba que demuestre que tengas lupus. El médico te hará un examen físico y es posible que te pida algunos análisis de sangre y orina que le den pistas sobre tu enfermedad. También puede sugerirte una radiografía de tórax para buscar líquido o inflamación en los pulmones o un ecocardiograma para ver si tienes problemas con el corazón.

Tu médico puede decir que tienes lupus si presentas al menos cuatro de los 11 signos de la enfermedad que han sido expuestos por los expertos del Colegio Americano de Reumatología:

• Erupción en forma de mariposa
• Manchas rojas levantadas en tu piel
• Eres sensible a la luz
• Ulceras en la boca o la nariz
• Artritis en dos o más articulaciones, además de hinchazón o sensibilidad
• La inflamación en el revestimiento del corazón o los pulmones
• Convulsiones u otros problemas nerviosos
• Demasiadas proteínas en la orina
• Recuento bajo de células sanguíneas
• Ciertos anticuerpos en la sangre
• Los resultados de un análisis de sangre llamado prueba de ANA que sugiere que usted podría tener demasiados anticuerpos «antinucleares», lo que podría ser un signo de lupus

¿Cómo se diagnostica la artritis psoriásica?

Para comprobar si tienes artritis psoriásica, es posible que tengas que hacerte ciertas pruebas, como radiografías para ver los cambios en los huesos o las articulaciones, y análisis de sangre para comprobar si hay inflamación.

Tu médico también puede hacer un examen físico para ver si tienes inflamación e hinchazón en las articulaciones o signos de psoriasis en la piel y las uñas. Te preguntará acerca de tu historial médico.

Tu médico probablemente descartará otras afecciones que puedan causar síntomas similares. Por ejemplo, si solo tienes hinchazón y dolor en una sola articulación, es posible que tengas gota. Y si no tiene ninguna hinchazón, o muy poca, podrías tener osteoartritis.

Ya sea que tenga lupus o artritis psoriásica, trabaja con su médico para encontrar los tratamientos adecuados para ti. Hay muchos medicamentos, así como medidas específicas que puedes tomar para conseguir alivio.

Fuente: Dermatology Times

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A pesar de las investigaciones en curso, la causa exacta del lupus aún es desconocida. Sin embargo, se cree que factores genéticos, ambientales y hormonales interactúan para desencadenar esta afección. El lupus eritematoso sistémico (LES) es la forma más común de lupus y representa el 70% de todos los casos.

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Señales y síntomas del lupus

El lupus afecta a cada persona de manera diferente, lo que significa que los síntomas pueden variar en gravedad y presentación. Algunos de los síntomas más comunes incluyen:

• Dolor, inflamación y rigidez en las articulaciones: Las articulaciones pueden volverse dolorosas, inflamarse y sentirse rígidas
• Erupciones cutáneas: Las erupciones en áreas expuestas al sol son comunes en personas con lupus.
• Fatiga: La fatiga extrema es un síntoma frecuente y puede ser debilitante
• Fotosensibilidad: Mayor sensibilidad a la luz solar, lo que puede causar erupciones cutáneas o agravar otros síntomas
• Úlceras bucales: Aparición de úlceras dolorosas en la boca
• Alopecia: Caída del cabello
• Cefalea: Dolor de cabeza

Además de estos síntomas, muchas personas con lupus pueden experimentar el fenómeno de Raynaud, un trastorno en el que los dedos de las manos y los pies cambian de color en respuesta al frío, así como el síndrome de Sjögren, que causa sequedad en los ojos, la boca y la vagina. En casos más graves, el lupus puede afectar los pulmones, los riñones y el sistema cardiovascular.

Datos relevantes sobre el lupus

• Casi 300,000 individuos en EE.UU tienen lupus.
• El 90% de los adultos con lupus son mujeres diagnosticadas entre los 15 y 45 años.
• Las mujeres afroamericanas tienen tres veces más probabilidades de desarrollar lupus en comparación con las mujeres caucásicas.

Diagnóstico del lupus

Diagnosticar el lupus puede ser complicado debido a la variabilidad de los síntomas y su similitud con otras enfermedades. No existe una sola prueba para confirmar el diagnóstico, pero los análisis de sangre, el historial médico familiar y un examen físico minucioso son herramientas fundamentales para el diagnóstico. Un reumatólogo, especialista en enfermedades de las articulaciones, músculos, huesos y trastornos del sistema inmunológico, generalmente dirige el proceso de diagnóstico.

Tratamiento del lupus

El tratamiento del lupus tiene varios objetivos:

• Detener la inflamación
• Aliviar los síntomas
• Prevenir brotes o episodios agudos
• Evitar daños a los órganos y futuras complicaciones
• Mejorar el bienestar general y la funcionalidad física

Aunque no existe una cura definitiva para el lupus, los síntomas se pueden controlar mediante una combinación de medicamentos y cambios en el estilo de vida. Los medicamentos para el lupus pueden incluir antipalúdicos, corticosteroides, agentes biológicos y antiinflamatorios no esteroides. En casos más graves, pueden requerirse inmunosupresores para prevenir lesiones en órganos.

Autocuidado y estilo de vida

El autocuidado es esencial en el manejo del lupus. Esto incluye medidas como:

• Protegerse de la luz ultravioleta (rayos UV) mediante el uso de protector solar y ropa adecuada.
• Seguir rigurosamente el régimen de medicamentos.
• Mantener una dieta equilibrada rica en alimentos antiinflamatorios.
• Realizar al menos 30 minutos de actividad física diaria.
• Evitar fumar.
• Practicar técnicas de relajación para controlar el estrés.
• Mantener un equilibrio entre la actividad y el descanso.
• Cuidar de la salud emocional.

Fertilidad y lupus

Las mujeres con lupus pueden enfrentar desafíos especiales en relación con la fertilidad y el embarazo debido a la enfermedad y los medicamentos utilizados. Es importante hablar con un reumatólogo sobre la planificación familiar y trabajar en conjunto para desarrollar un plan de tratamiento adecuado.

Curso del lupus

El lupus puede tener un curso variable. Los síntomas pueden aparecer y desaparecer, y la enfermedad puede permanecer activa durante períodos prolongados. Sin embargo, algunas personas con lupus experimentan una variedad leve de la enfermedad y pueden entrar en remisión, donde los síntomas se alivian o desaparecen por completo durante un tiempo.

Información tomada de Arthritis Foundation. Para comunicarse pueden visitar: www.espanol.arthritis.org

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La agenda del día tuvo un espacio para escuchar los testimonios de pacientes con diversas condiciones de salud, quienes además, se destacan en las redes sociales por ser apoyo y llevar un mensaje a quienes como ellas han sido diagnosticadas con condiciones autoinmunes e inflamatorias.

Chiara Tarafa, paciente con colitis ulcerosa y presidenta y fundadora de Living with Crohn’s & Colitis. la Dra. Lilifrancheska Lebrón, paciente con lupus y miembro de la Red de Apoyo de Pacientes de Lupus en Puerto Rico, Leticia López, paciente con psoriasis y directora ejecutiva de Apapp Asociacion Puertorriquena de Ayuda al Paciente de Psoriasis, Zenaida Colón, paciente de alopecia areata y fundadora de Alopecia PR y Lily G. Catala, paciente con artritis reumatoide compartieron el proceso para la aceptación del proceso, los tratamientos que han resultado efectivos y sus recomendaciones para favorecer la salud emocional de quienes como ellas se enfrentan a diagnósticos difíciles.

“La educación al paciente es lo más importante que uno debe hacer. Los pacientes somos los primeros que debemos educar sobre nuestras condiciones y esa es la estrategia más importante para que otros sean empáticos y solidarios», sostuvo la Dra. Lilifrancheska Lebrón, paciente con lupus.

Por su parte, Chiara Tarafa, mencionó que lleva una experiencia bien cerca del corazón. «Recuerdo una muchacha que me contactó a través de las redes sociales y ahora es gratificante porque la veo mucho mejor de salud, ella me dice que el grupo de apoyo a mejorado mucho su vida».

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A su vez, Zenaida Colón, paciente de alopecia areata y fundadora de Alopecia PR señaló que trabajar con niños es especial. «Yo tengo la condición pero me pongo en la posición de los padres y por eso hoy les digo que no es su culpa como padres, que hay tratamientos efectivos y que debemos trasmitirles que podemos ser fuertes y que la alopecia no es ninguna limitación».

En representación de los pacientes con condiciones de la piel, Ketsy Román, paciente con dermatitis atópica invitó a otros pacientes a educarse, reconocer la condición y cuidarse y prevenir factores desencadenantes como el calor excesivo que se está presentando en esta temporada en la isla 

“Actualmente existen tratamientos que no existían cuando yo tenía una condición crónica, por lo que los invito a buscar ayuda para estar bien”, mencionó, ketsy.

Unidos por la educación

En el evento, la Asociación de Reumatólogos de Puerto Rico estuvo presente en nuestro evento «Edúcate sobre las condiciones autoinmunes e inflamatorias» en representación del destacado reumatólogo, Dr. José R. Rodríguez, MD, quien destacó la importancia de una evaluación exhaustiva para alcanzar diagnósticos correctos evitando confundirlos con otras condiciones como una infección viral.

Durante la jornada se destacaron otros servicios que ofrecen varias organizaciones como Apapp Asociacion Puertorriquena de Ayuda al Paciente de Psoriasis colaborando con el referido a dermatólogos, acompañamiento desde grupos de apoyo a través de whatsapp, y actividades educativas especialmente en días especiales como en el Día Mundial de la Psoriasis, con servicio de clínicas gratuitas como la que se ofrecerán el próximo 28 de octubre.

“A cualquier persona le puede dar psoriasis. Hay psoriasis inversa que afecta tus partes íntimas, hay comorbilidades asociadas y por eso, es importante que el paciente y su cuidador estén educados y que tengan lo que necesitan, por eso APAPP intenta apoyar no solo con el dermatólogo sino en temas de nutrición y salud mental”, Leticia López.

La Red de Apoyo de Pacientes de Lupus en Puerto Rico destacó ser un lugar donde los pacientes se pueden comunicar y conseguir herramientas para trabajar con su condición. «Es un espacio donde constantemente estamos educando», señaló la Dra. Lilifrancheska Lebrón.

La Alianza de Apoyo al Paciente con Dermatitis Atópica – AAPDA invitó a la comunidad a participar en la próxima actividad que realizarán el sábado 14 de octubre para hablar sobre «Dermatitis atópica y otras enfermedades que suelen acompañarla»; un encuentro en el que participarán dermatólogos, alergistas, psicólogos, oftalmólogos y terapeutas sexuales.

En la jornada también se abrió espacio para hablar sobre la esclerosis múltiple, una condición autoinmunes que suele manifestarse entre los 20 y 50 años, cuando las personas se encuentran en su etapa productiva 

“Yo he visto pacientes hasta de 3 años diagnosticados con la condición alcanzando una discapacidad más temprana que cuando se diagnostica en edad adulta”, explicó la Dra. Rhaisa Castrodad, neuróloga especialista en esclerosis múltiple.

Además, la Dra. Yamilka Padilla, terapeuta atlético señaló que, “cuando el paciente con esclerosis múltiple está encamado, con más razón deben estimularse los músculos, siguiendo un proceso en progresión”

De acuerdo con las profesionales, se ha visto que pacientes que hacen ejercicio a largo plazo tienen una menor afectación en su movilidad.

Las especialistas recomendaron a las familias buscar ejercicios terapéuticos con apoyos clínicos para mejorar la discapacidad o la movilidad que se ha perdido en los pacientes con esclerosis múltiple.

La Dra. Leticia Hernández, endocrinóloga y Presidenta de Sociedad Puertorriqueña de Endocrinología y Diabetología resaltó la importancia de realizar cambios en los estilos de vida en los pacientes con condiciones endocrinas.

«La diabetes a nivel mundial ha aumentado en prevalencia por factores de estilos de vida como dietas altas en grasa que fomentan el aumento de peso y afectan la producción de insulina”, sostuvo.

Agradecemos a las personas que nos acompañaron en este evento por la salud este 6 y 7 de octubre en esta actividad que se llevó a cabo gracias al apoyo de AbbVie y las alianzas educativas con Alopecia PR, Apapp Asociacion Puertorriquena de Ayuda al Paciente de Psoriasis, Alianza de Apoyo al Paciente con Dermatitis Atópica – AAPDA, Fundación Esther A. Torres, Red de Apoyo de Pacientes de Lupus en Puerto Rico, Living with Crohn’s & Colitis, Crunch Fitness, Meliora Centrum, Clinica T.E.S, Oficina del Procurador del Paciente, Fundación Puertorriqueña del Riñón, Dieta Antiinflamatoria – DAIN.

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1. Disfruta sabiamente del sol

• Evita el sol de mediodía y el sol tropical
• Prescinde de las actividades al aire libre durante las horas de mayor luz solar (generalmente de 10 de la mañana a 4 de la tarde).
• Utiliza protectores, filtros o pantallas solares con regularidad (aun cuando esté nublado).

2. Pon atención a la nutrición

Consume una dieta balanceada. Según la FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos) de los Estados Unidos, ésta se basa en alimentos de origen vegetal. Aproximadamente dos tercios de la dieta debe provenir de frutas, verduras y cereales integrales. El resto incluye productos sin o con poca grasa y fuentes de proteína magra.

3. Descansa y realiza actividad física

• El descanso es importante cuando el lupus está activo y las articulaciones duelen, están rígidas o inflamadas. Este ayuda a disminuir la fatiga y la inflamación durante los episodios agudos. 

• Practica ejercicios con regularidad. Tu programa de ejercicio debe destacar movimientos aeróbicos de bajo impacto, fortalecimiento de los músculos y flexibilidad. Debe tomar en cuenta su condición física y capacidades, además del estado de sus articulaciones.

4. Toma los medicamentos

• Sigue el plan de tratamiento recetado por tu médico y toma los medicamentos según las indicaciones.
• No omitas dosis y comunica cualquier efecto secundario a tu equipo médico.

5. Manejo del estrés

• Encuentra técnicas de relajación que te ayuden a reducir el estrés, como la meditación, yoga o ejercicios de respiración.
• Busca actividades que te brinden calma y bienestar.

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Siendo un pequeño de 13 años Luis fue diagnosticado con glomerulonefritis, un tipo de enfermedad renal que afecta los glomérulos, estructuras de los riñones importantes y muy pequeñas que aportan sangre a las unidades pequeñas de los riñones que filtran la orina.

“Me levanté y estaba orinando sangre. Botaba las proteínas en la sangre y estuve en quimioterapia de 12 a 16 meses para tratar el riñón”, recordó Luis.

A los 23 años un día en casa, mientras se bañaba sintió dolor en sus piernas y se percató que tenía las piernas hinchadas, y aunque pensó que se trataba nuevamente de complicaciones en sus riñones, el médico solicitó pruebas específicas para lupus como, prueba de anticuerpos antinucleares (ANA) y pruebas de las proteínas C3 y C4, en donde los resultados salieron positivos

Su diagnóstico llegó hace 14 años a su vida, pero hoy con 37 años y tras algunas conversaciones con su reumatóloga, cree que el lupus ya estaba presente desde sus 13 años, solo que los médicos que lo trataron en su momento se enfocaron en otros aspectos de su salud y no sospecharon de esta condición autoinmune.

“En el caso del lupus eritematoso sistémico puede atacar cualquier órgano del cuerpo y en mi caso se manifestó en el riñón y como yo no tenía ningún otro síntoma como dolor, se mantuvieron tratando solo el riñón pero ya ahora, cuando a los 23 años se me diagnostica la condición si tuve dolores generalizados especialmente en la cadera derecha”, señaló.

¿Qué tratamientos ha recibido para el manejo de los síntomas?

Al principio, cuando Luis estaba presentando retención de líquido su terapia se basó en tratar de llevar al riñón a su funcionamiento normal, por lo que recibió diuréticos, prednisona y medicamentos para la presión.

En 2015 inició con medicamento intravenoso mensualmente.

Luego, con la llegada del Huracán María su tratamiento se pospuso pero actualmente desde febrero de 2022 no tiene tratamiento intravenoso sino prednisona en dosis mínimas  y plaquenil (medicamento que  reduce la habilidad del sistema inmunológico para causar inflamación).

“De los dolores puedo decir que afortunadamente no tengo dolores crónicos hace bastante tiempo”, destacó Luis.

A su vez recordó, que durante un periodo de 3 años de su vida, estuvo sin cabello, pero ahora, este no se ha vuelto a caer y no ha presentado recaídas en el aspecto de la retención de líquidos.

¿Cómo el diagnóstico impactó la vida de Luis?

Recién graduado de terapia física, Luis reconoce que conocía diversos aspectos sobre la condición, por lo que rápidamente los conocimientos de la enfermedad vinieron a su mente.

“Fue un poco frustrante especialmente el área en la que no podía tomar sol. En ese tiempo a mi me gustaba mucho ir a la playa y hacer surf y al decirme que no podía tomar sol tuve que dejarlo de hacer”, explicó.

Recuerda que tenía la hemoglobina bastante baja ( 7 o 9 ) y estaba en riesgo de anemia y sin ánimo de hacer nada, por lo que acudió al psicólogo en busca de ayuda profesional.

“Mi reumatóloga me recomendó un psicólogo en ese tiempo, el cual me ayudó muchísimo y poco a poco fui aceptando el diagnóstico. Diría que lo más difícil fue volver a utilizar la prednisona después de haberla usado a mis trece años por mucho tiempo”, afirmó.

Para él, como para otros pacientes, los efectos secundarios de los medicamentos en ocasiones no eran fáciles de aceptar y sobrellevar.

“Se le deforma a uno la cara, se le hinchan los cachetes, la barriga, cambia uno la apariencia física y volver a pasar ese proceso que aunque puede uno entender que es temporal, no se sabe cuánto tiempo va a durar y eso es difícil”, aseguró.

Desafiando la enfermedad

Aunque este joven paciente estuvo en riesgo de anemia, siempre ha intentado exigirle a su cuerpo hasta el límite. Es amante de los deportes y se considera muy activo en el ejercicio, aunque algunos días no podía correr por periodos de 10 minutos, llegó el día en que pudo correr 70-80 kilómetros.

“Logré competir a nivel de bicicleta de montaña y ese fue un gran logro. Hay que decirle al cuerpo que uno tiene el control sobre él y que por más condiciones que uno tenga no puede refugiarse en ello y usarlo como excusa para no hacer nada”, destacó.

Luis sabe que el apoyo de la familia es otro factor fundamental y una pieza clave en el proceso, “Es importante siempre tener un familiar o una amistad que siempre lo escuche a uno y entienda lo que nos está pasando”.

La entrevista completa aquí:

La entrada Luis Amaral: un joven que no le permite al lupus limitar su vida se publicó primero en BeHealth.

“A la mayoría de los pacientes se les inflama mayormente la piel y las articulaciones pero hay muchos que presentan afectación en el riñón, el pulmón, el corazón y el cerebro”, señaló la reumatóloga.

Además, aseguró que en cada paciente, los síntomas y las reacciones pueden ser diferentes y esto depende de los órganos que se ven afectados por la inflamación.

Entre los signos más comunes que presentan los pacientes están:

• Enrojecimiento en la piel (en la cara en forma de mariposa)
• Ronchas en el cuerpo, mayormente en las áreas expuestas al sol (cara, pecho y brazos)
• Hinchazón de las coyunturas de las manos, muñecas y rodillas (o cualquier otra articulación del cuerpo)

“Por eso al principio suele confundirse también con otra condición autoinmune que es la artritis reumatoide. Sin embargo, la artritis reumatoide ataca principalmente las articulaciones, mientras que la enfermedad del lupus es sistémica y afecta órganos como la piel, el pulmón, el corazón, el cerebro y el riñón”, afirmó.

Prevalencia en Puerto Rico 

En Puerto Rico se han adelantado diferentes estudios que han demostrado que la prevalencia es bastante alta.

“Es de 150 a 100 mil que es de las más altas reportadas. En Brasil también se registran entre 80 – 90 pacientes por 100 mil. Se sabe además, que en el Caribe tiene una prevalencia más alta y se cree que es por la luz ultravioleta. Los rayos del sol impactan de manera más fuerte y por más tiempo que a las personas que viven en Norteamérica o Sudamérica”, afirmó la especialista.

Además de esto, se cree que la genética es responsable de cerca del 50 % de los factores de riesgo de que el paciente desarrolle lupus. A su vez, los factores ambientales y otros aspectos como ser mujer, las hormonas, la luz ultravioleta y algunos virus aportan el otro 50 %.

“El cigarrillo puede hacer que los pacientes tengan más incidencia que aquellas personas que no fuman”, destacó la Dra. Rodríguez.

Alternativas de tratamiento

En la actualidad, en Puerto Rico están disponibles varias alternativas de terapia para el control de los signos del lupus.

El lupus no tiene cura pero sí tiene tratamiento que puede llevar al paciente a una remisión, es decir que el paciente no tenga síntomas. “A veces se le pueden quitar los medicamentos aunque la mayoría siempre se queda con un medicamento de mantenimiento”.

La Dra. Rodríguez señaló que se utiliza mucho la hidroxicloroquina, que es un medicamento efectivo para la afectación en la piel, dolor articular y cansancio. 

“Se ha visto que tienen menos recurrencia o exacerbación de la enfermedad a pesar de que es una condición que ondula, el paciente puede estar activo, después se desactiva, está en remisión y vuelve y se activa”, expuso.

Otras alternativas como  los esteroides, tales como prednisona o medrol (potentes antiinflamatorios) se emplean en casos más extremos y por cortos periodos de tiempo ya que pueden ocasionar efectos secundarios.

Los inmunosupresores son otra opción que se emplea incluso de por vida en muchos pacientes que buscan mantener la remisión de la enfermedad.

“Si estos medicamentos no controlan la enfermedad, existen otras alternativas como una quimioterapia que es la ciclofosfamida o medicamentos monoclonales que se usan mucho para el cáncer como rituximab”, aseguró.

¿Cuál es la mayor necesidad que enfrentan los pacientes?

En Puerto Rico tanto los planes privados como los de reforma ofrecen a los pacientes acceso a los tratamientos para la condición. Sin embargo, la mayor necesidad se centra en el acceso a las citas médicas con especialistas en reumatología, debido al bajo número de profesionales en esta área.

”Se estima que usualmente los pacientes con lupus se diagnostican de 3 a 12 meses después de que empiezan con los síntomas”, señaló la Dra. Rodríguez.

De acuerdo con la profesional, los signos son diferentes de un paciente a otro y aunque algunos inician con cansancio y dolor en las coyunturas, otros pueden presentar inflamación en el corazón, tos, falta de aire o líquido en el pulmón (pleuritis).

“Todo el mundo no comienza por articulaciones y piel, aunque la mayoría sí”, manifestó.

Recomendaciones

• Buscar atención de un reumatólogo y seguir sus indicaciones.
• Cumplir sus citas médicas.
• Tomar los  medicamentos y dosis recomendadas.
• Tener comunicación efectiva con los profesionales de la salud.
• Evitar la exposición al sol por horas prolongadas.
• Utilizar protector solar y ropa que cubra la mayor parte del cuerpo.
• Cuidar los niveles de estrés.
• Dormir mínimo 8 horas diarias.
• Consumir vitamina D.

Par el cierre, la Dra. Rodríguez destacó la importancia de tratar a los pacientes desde diferentes áreas de la medicina, en donde se involucre un dermatólogo, especialista en el cuidado de las lesiones de la  piel, un nefrólogo, que apoye al paciente en el cuidado del riñón y un cardiólogo que vigile de cerca la salud cardiovascular. 

“Aunque somos los médicos primarios de lupus, necesitamos el apoyo de otros médicos para esta condición que es muy compleja”. concluyó.

La entrevista completa aquí:

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A través de esta entrevista pudimos conocer las experiencias personales de estas mujeres y descubrir cómo han convertido sus diagnósticos en motores de cambio y superación. Cada una de ellas ha enfrentado su propia batalla, desafiando los obstáculos que se presentan en su camino y encontrando inspiración en su lucha diaria.

Valeria fue diagnosticada en diciembre de 2016, “dos días antes de Navidad”, según recordó. Confesó que al principio, no conocía mucho sobre la condición y los síntomas no eran tan intensos, así que decidió seguir adelante con su vida. Sin embargo, a medida que los síntomas empeoraron, tuvo que tomar en serio su salud.

“Luché durante seis años, probando numerosos medicamentos biológicos, pero ninguno funcionaba para mí. Finalmente, el año pasado, gracias a Dios, tuve una cirugía en la que me quitaron todo el colon y ahora vivo con una ostomía. Estoy muy feliz y mi vida ha cambiado por completo”. 

Aunque pueda parecer extraño, ella está agradecida por no tener colon porque así puede vivir una vida plena. “He podido viajar y hacer todo lo que quiero junto a mi esposo. Estamos prácticamente recién casados, así que mi vida realmente comenzó después de la operación. Estoy muy agradecida y bendecida por esta oportunidad”, compartió.

Melissa, otra de las entrevistadas, tiene esclerosis múltiple desde hace 15 años, una enfermedad autoinmune y progresiva. Sin embargo, esto no la ha limitado para hacer lo que verdaderamente le apasiona y ha encontrado en el levantamiento de pesas una forma de superar sus desafíos que también ha traído gloria a Puerto Rico: «Me dirijo hacia el tercer año de mi viaje deportivo internacional. Es un desafío para cualquier persona, pero estoy orgullosa de que, a pesar de nuestras diferentes condiciones autoinmunes, podemos superarlos”.

Melissa contó que siempre está al tanto de su salud y del ejercicio. “Trato de no pensar en mi condición como algo limitante o que me atacará. Siempre mantengo una actitud positiva, esperando nuevas oportunidades y desafíos”. 

Ella se considera una persona con desafíos normales, y aunque su condición pueda afectarle, “también la enfrento de manera positiva con salud”. 

“En lugar de dejar que mi condición me controle, la controlo con esfuerzo, dedicación y cuidado de mi salud. Si no tuviera una condición, tal vez sería más fácil, pero al tenerla, me desafío a mí misma. A través de esos desafíos, puedo superar y controlar mi condición. Sigo mi tratamiento desde hace 15 años, y esa parte es muy importante para mí”, resaltó.

También agregó la importancia de hacer ejercicio, mantenernos hidratados, comer bien y tener una actitud positiva. “Estos son los elementos que nos permiten controlar cualquier enfermedad”. 

Por otro lado, Melissa confiesa que enfrenta muchos retos al estar vinculada al deporte. “No permito que mi cuerpo decida lo que quiero hacer. Trato de escuchar mi cuerpo pero no me dejo dominar por él. Siempre pongo de mi parte y eso es fundamental”. 

En el caso de Daisy, paciente con lupus, contó que vive con lupus hace aproximadamente veintisiete años. Sin embargo, esto tampoco la ha limitado en absoluto.

“He estudiado en la universidad, he viajado y he hecho todas las cosas que cualquier persona desea hacer. Trabajé durante un tiempo sin que mi condición me afectara. En mi caso, la terapia psicológica ha sido muy importante, ya que me ha ayudado a ver las cosas desde una perspectiva diferente”. 

Daisy también enfatizó que es esencial comprender y abordar la enfermedad de manera integral, “no solo a través de visitas médicas y medicamentos, sino también buscando otras alternativas recreativas y educativas que nos ayuden a equilibrar nuestro cuerpo y mente”. 

“Estar centrado y equilibrado de manera holística es clave. Eso me llevó a fundar la Red de Apoyo de Lupus en Puerto Rico porque sabía que hay más personas en la isla con la condición y probablemente tienen las mismas inquietudes que yo”.

Valeria Villarin también es fundadora de una organización de ayuda al paciente; Girl With a Purpose nació en enero de este 2023, cuando decidió abrir su página en Facebook por un “deseo de informarles a otros jóvenes que estén pasando por situaciones similares a la mía que no están solos y hay esperanza”.

“El propósito de mi página no es solo informar acerca de mi condición y los procesos que viví, sino que, no importa lo que estés pasando, si buscas la ayuda de Dios y eres positivo puedes salir adelante”.

Para ella, la creación del grupo ha sido impactante. “He recibido testimonios de personas que han enfrentado el cáncer de colon y ahora van a tener una ostomía”.

Lo más importante, según contó, es romper los tabúes y hablar abiertamente sobre el tema. “Utilizo el humor en mis videos y escritos para dar visibilidad a lo que nadie quiere hablar. Hablo de esos temas para generar conciencia. Es gratificante recibir mensajes de personas que se sienten comprendidas y que encuentran apoyo en lo que comparto”, compartió.

“Mi propósito es ayudar a las personas a encontrar apoyo, orientación y dirección. La red se ha convertido en un lugar donde puedes preguntar sobre nutricionistas o reumatólogos especializados en nuestra condición. También hay información sobre estudios clínicos y opciones de tratamiento gratuitas. Mi objetivo es conectar la parte médica, la parte del paciente y la comunidad, para que la gente entienda la importancia de estas conexiones. Cuando uno tiene un diagnóstico de una enfermedad crónica, puede sentir una pérdida, pero al encontrar su propósito, ya tienes la mitad de la batalla ganada”, finalizó Daisy.

No te pierdas nuestra última edición:

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Sobre 150 personas se dieron cita a la  quinta edición del evento celebrado en el centro comercial Plaza del Caribe en Ponce. Los participantes tuvieron la oportunidad de recibir charlas educativas de especialistas y pacientes de condiciones autoinmunes. 

Asimismo, se realizaron pruebas de presión arterial, glucosa y tiroides gratuitas para los presentes. Por su parte, BeHealth estrenó su exhibidor de realidad virtual en que los asistentes realizaron un recorrido detallado de las enfermedades autoinmunes de Crohn, colitis ulcerosa y artritis reumatoide.  

Entre las condiciones autoinmunes se destaca la dermatitis atópica que es una enfermedad cutánea. Según Brenda Gerena, directora ejecutiva de la  Alianza de Apoyo al Paciente con Dermatitis Atópica (AAPDA) esta condición tiene una prevalencia de 10% a 12% en la Isla. 

Gerena, quien también es paciente de la condición, percibió las primeras manifestaciones en su rostro. “No fue fácil [el diagnóstico de dermatitis atópica] porque precisamente me dio en el rostro, un lugar que no podía ocultar con la ropa. El picor era tan y tan fuerte que no podía evitar rascarme. Esto hizo que la piel en algunas partes se abriera”, explicó la ejecutiva. 

Además de la dermatitis atópica, se destacan otras condiciones como la esclerosis múltiple, lupus,  la colitis ulcerosa. 

Durante el evento se celebró un panel de pacientes que compartieron sus experiencias con la condición y animaron a los participantes. 

Melissa Natal, paciente con esclerosis múltiple y campeona del deporte de powerlifting, indicó que la clave para sobrellevar su condición es mantener una actitud positiva. 

“Trato de no pensar en que tengo una condición limitante. Siempre estoy en actitud positiva esperando nuevas actitudes y nuevos retos”, indicó Natal. 

Asimismo, la paciente con lupus y coordinadora de la Red de Apoyo de Lupus Puerto Rico, Daisy González resaltó la importancia de implementar el tratamiento psicológico al manejo de la condición.  

“La terapia psicológica es muy importante en mi caso porque me ha ayudado a escalar y ver las cosas desde otro punto de vista”, indicó González. 

Asimismo, la paciente con colitis ulcerosa y fundadora del grupo de apoyo a “Girl With a Purpose” Valeria Villarín recibió su diagnóstico en 2016. Posteriomente, en 2023 decidió ayudar a los pacientes con la condición a través de su página.  

“A Girl With a Purpose nació  por un deseo de informarle a otros jóvenes que estén pasando por las situaciones que pase yo con mi condición de que no están solos y que hay esperanza”, expresó Villarín. 

Esencial el diagnóstico en etapa temprana 

Otras dos condiciones destacadas son la colitis ulcerosa y la enfermedad de Hashimoto. Según el endocrinólogo y presidente electo de la Sociedad Puertorriqueña de Endocrinología y Diabetología (SPED), Jose García Mateo, la condición de tiroides en la isla representa alrededor del 20% en la población puertorriqueña.  

Según García Mateo, la enfermedad surge por un ataque del cuerpo al sistema inmunitario: “los anticuerpos atacan las células de la tiroides y los mecanismos que la producen”. 

  Para llegar al diagnóstico, el especialista debe evaluar los síntomas del paciente. “Lo importante es ser juicioso clínicamente para encontrar síntomas que nos haga hacer un cernimiento temprano. A estos paciente se les hace una prueba de cernimiento para detectar la condición, se llama TCH”, explicó el especialista. 

  Por su parte, la gastroenteróloga Carmen Santiago reitero la importancia de que las personas se realicen una colonoscopia para detectar las enfermedades del intestino en etapa temprana. De acuerdo con la especialista, este es un procedimiento invasivo que se realiza en el colon para diagnosticar condiciones. 

“La Sociedad Americana del Cáncer recomienda que las personas se hagan la primera colonoscopia a los 45 años por el aumento de casos [de cáncer]”, resaltó Santiago en el evento.  

Entidades abogan por el bienestar de los pacientes 

Ante la necesidad de especialistas y acceso a tratamientos para el manejo de las condiciones autoinmunes, las organizaciones sin fines de grupo han militado su apoyo a los pacientes. 

Entre ellas se destacan la Red de Apoyo para pacientes de Lupus en Puerto Rico, Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis, Grupo de Apoyo de Fibromialgia y la Alianza de Apoyo al Paciente de Dermatitis Atópica.  

Entre los mayores retos señalan la falta de especialistas en la isla. Así lo aseguró Daisy Gonzalez, presidenta de la Red de Apoyo para pacientes de Lupus en Puerto Rico en el evento. 

  “Nuestra campaña educativa fue enfocada en decirle al gobierno la necesidad de reumatólogos que tiene la isla. Los que tenemos no dan abastos y están llenos para citas de más de seis meses”, señaló González. 

Asimismo, las ejecutivas de las entidades resaltaron como obstáculo el alto costo de los tratamientos para las condiciones. Según Omayra Romero, presidenta del Grupo de Apoyo de Fibromialgia, los pagos de los medicamentos para el manejo de síntomas de la Fibromialgia son altos.  

“Son sobre 100 síntomas y cada síntoma se trata a parte. Esto representa un problema porque un paciente puede tener, por ejemplo, 15 medicamentos para distintos síntomas y para cada uno de ellos tiene que pagar copago”, expresó Romero.

Sin embargo, la directora ejecutiva de la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis, Leticia López, indicó que existen descuentos para sufragar los altos costos de los tratamientos para la psoriasis. Estos se obtienen a través de grupos de apoyo de la condición.    

 “En la  psoriasis hay una gama de tratamientos de alto costo, pero todos ellos tienen grupos de apoyo al paciente para darles descuentos a los pacientes. Es importante que vayan al dermatólogo y busquen el grupo de apoyo”, mencionó López.  

Pese a los retos que conlleva el diagnóstico de una enfermedad autoinmune, la directora ejecutiva de la Alianza de Apoyo al Paciente de Dermatitis Atópica, Brenda Gerena, destaco la importancia de que los pacientes se eduquen sobre su condición.  

“La educación es vital para que el paciente maneje su condición porque es lo que va a mejorar la calidad de vida del paciente. Por eso nosotros realizamos eventos presenciales con especialistas para que los pacientes tengan acceso a ellos y puedan aclarar sus dudas”, puntualizó Gerena.

El evento contó con el auspicio de AbbVie, Janssen, APAPP, Fundación Esther A. Torres Pro Enfermedades Inflamatorias del Intestino, Estudio Dieta Antiinflamatoria – DAIN, Living with Crohn’s & Colitis, Fibromialgia – GAFI Grupo de Apoyo, Fundación Bechara, Alianza de Apoyo al Paciente con Dermatitis Atópica – AAPDA y la Red de Apoyo de Pacientes de Lupus en Puerto Rico. 

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