A crear conciencia sobre el lupus en su día mundial
El Grupo de Apoyo para Pacientes de Lupus en Puerto Rico trabaja arduamente todos los días para garantizar que, quienes padecen la condición, tengan las herramientas necesarias para llevar una vida plena y recibir el apoyo psicosocial, médico y en ocasiones financiero para sobrellevar esta patología autoinmune.
BeHealth quiso conocer más de la importante labor de este grupo y por eso contactó a Daisy González, quien, además de ser paciente de lupus, también se desempeña como coordinadora general de esta organización en beneficio de quienes sufren lupus.
Para iniciar, Daisy nos contó varios detalles de cuando fue diagnosticada con la condición: tenía dieciocho años, sentía varios síntomas y sus médicos creían que lo que padecía era cáncer. “Al cabo de casi un mes conseguimos un diagnóstico certero, que en este caso fue lupus sistémico eritematoso”, expresó la paciente, quien reveló, además, la sintomatología que experimentó.
“En aquel momento los síntomas eran dolor del costado izquierdo, debilidad extrema, cansancio extremo. Lo que quería era dormir y estaba en el proceso de conocer lo que estaba pasando. Fue bastante complicado y bastante doloroso”, contó Daisy.
Cómo logró ser madre
Aunque los síntomas que Daisy experimentó fueron difíciles en su momento, ella continuó adelante con su vida, conformó su familia y siendo paciente de lupus logró concebir sin mayores percances.
“Mi embarazo no era algo que nos esperábamos, pero surgió y lo trabajamos básicamente con el grupo médico, el ginecólogo, el reumatólogo y otros profesionales de la salud que ayudaron en el proceso para poder tener al bebé saludablemente. Fue un embarazo de 8 meses, pero fue totalmente normal. Utilicé medicaciones que están asociadas para controlar el lupus en dosis bajas y eso ayudó a que el embarazo fuera exitoso”, expresó Daisy.
Los retos que afronta
No es un secreto que aún existen múltiples dudas sobre qué es el lupus, sus causas, tratamientos y otros factores relacionados con la condición. De acuerdo con Daisy, este es de los principales retos de las personas que padecen lupus debido a que, en ocasiones, la sociedad tiene mitos que podrían incidir negativamente en el avance de la enfermedad.
“El reto del desconocimiento por parte de la sociedad porque no conoce mucho de la condición, lo asocian con otras enfermedades, a veces con cáncer, a veces con VIH sida y realmente una cosa no tiene nada que ver con la otra. El lupus es una condición reumática que se atiende con reumatólogo, donde tu cuerpo está atacando tu propio organismo. No es un virus, no es una bacteria, no es contagioso. Así que el desconocimiento yo creo que es el reto más grande que enfrentan los pacientes porque a veces hay comentarios fuera de lugar, o quizás no los más adecuados o los más positivos que un paciente necesita escuchar”, dijo Daisy.
Grupo de apoyo
A raíz de los retos antes mencionados, Daisy decidió unirse a este proyecto benéfico para los pacientes con la condición y brindar apoyo en diferentes maneras a los pacientes de lupus, rompiendo las barreras y ayudando en gran manera.
“La red de apoyo es una comunidad donde somos pacientes de lupus apoyando a otros pacientes de lupus durante ese proceso de diagnóstico o búsqueda de recursos, dirección, apoyo de personas que han pasado por unos procesos que pueden servir de modelo o de guía y de cómo dirigirse en ciertos procesos específicos. Ningún paciente de Lupus es igual, así que siempre es importante consultar a los médicos, que están para escucharlos, para referirlos, para decir dónde se encuentra un psicólogo, un médico que conozca de la condición, o cómo puede buscar ayuda en distintas áreas, si necesita apoyo económico y a dónde pueden acudir”, relató la coordinadora.
Motivación
Daisy, quien es paciente de este trastorno y busca que los demás salgan adelante a pesar de sufrir la condición, reveló los motivos por los que continúa avante con la red para las personas con lupus.
“Para mí es gratificante poder ayudar y poder compartir conocimiento. Cuando creé esta herramienta, era una alternativa para que gratuitamente tuviéramos un lugar en común donde acudir o donde preguntar cualquier inquietud que tuviéramos sobre la condición o sobre los tratamientos o cualquier tipo de apoyo. Normalmente, en pacientes de lupus surgen crisis y hay que manejarlas y tenemos que en esa dirección velar, dirigir los esfuerzos de comunicación. Básicamente en el grupo hay médicos, psicólogos y nutricionistas que pueden ayudarnos en ese proceso, que conocen la condición de primera mano y que pueden dirigirnos mejor”, contó.
Finalmente, invitó a toda la población puertorriqueña para que se vista de púrpura, que es el color distintivo de concientización del lupus, y apoye a quienes padecen la condición, se informen y dejen los mitos sobre los pacientes:
“Es bien importante que eduquemos al entorno y a la comunidad en general sobre qué es la condición porque muchos de estos pacientes se ven muy bien, no demuestran a simple vista síntomas palpables o visibles y la verdad es que sí padecen la condición. Hay que tener en cuenta que uno de los exacerbantes de la condición es el sol, así que ellos no deben exponerse tanto tiempo. Básicamente eso es bien importante, comunicarnos”, expresó Daisy en diálogo con BeHealth.
