Como parte de la conmemoración de los 15 años de la Fundación Esther A Torres (FEAT), BeHealth conversó con el Dr. Humberto Nieves Jiménez, médico, voluntario de FEAT y paciente con enfermedad de Crohn sobre su papel dentro de la fundación y el rol que ha desempeñado desde su práctica profesional y experiencia como paciente.
“Vivir con la enfermedad de Crohn ha influido profundamente tanto en la persona que soy como en el médico que soy hoy en día. Como paciente he aprendido que la enfermedad no siempre se ve desde afuera”, comentó.
Asimismo indicó que, hay días en los que las personas pueden aparentar estar completamente bien y, sin embargo, estar lidiando con dolor, incertidumbre e incluso miedo. “Esta experiencia me ha enseñado a escuchar más allá de lo que aparece en el laboratorio o en una imagen de estudio”.
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“Como médico esa perspectiva me ha hecho más consciente de que, detrás de cada diagnóstico hay una persona con sueños, responsabilidad y una vida que va más allá fuera de la clínica o hospital”, expresó.
Aporte de FEAT a la investigación
El doctor comentó que llegó a la fundación de una manera muy especial, ya que siempre representaba una conexión entre su historia personal y su vocación como médico. “Queriendo entender mi enfermedad, comencé a hacer investigación en el Centro para Enfermedades Inflamatorias del Intestino en la Universidad de Puerto Rico junto a la Dra. Esther Torres, quien se ha convertido en mi mentora de vida y una persona que ha influido en mi vida por completo”.
“Parte de esta organización que por 15 años ha trabajo para educar, informar y acompañar a las personas con EII en la isla, me hizo sentir que había un espacio donde yo podía aportar desde diferentes perspectivas. Para mí, ser voluntario significa devolver un poco de todo lo que he recibido de la comunidad de pacientes y profesionales que me han acompañado”, recalcó.
A su vez, el Dr. Nieves compartió que siempre ha querido ser una persona que primero que todo, coge todas las experiencias de vida y las implementa en su práctica. “Siempre he querido ser esa persona que une todos esos sentimientos de querer ir hacia adelante y sobrepasar esos obstáculos que uno siente cuando tiene esta enfermedad”.
“La enfermedad de Crohn tiene muchos aspectos que nosotros queremos sobrepasar, no solamente en lo físico, también en los sentimental y emocional”, indicó.
Jóvenes médicos en Puerto Rico
Desde su experiencia como médico, paciente y voluntario de FEAT, el doctor habló sobre el futuro de los jóvenes en la investigación de las enfermedades inflamatorias del intestino en Puerto Rico. “La investigación es una de las herramientas que tenemos para cambiar lo que no sabemos y mejorar lo que no entendemos suficientemente bien para poder proveer al paciente una mejor calidad de vida”.
“Mí meta siempre ha sido incluir a la investigación puertorriqueña en la literatura. Es importante que los jóvenes de hoy en Puerto Rico y los pacientes sepan que también pueden ser parte de esta conversación científica porque tenemos muchas experiencias únicas que pueden aportar muchísimo”, puntualizó.
FEAT ha sido un puente entre la comunidad de pacientes y la comunidad científica, porque promueven la participación en la investigación y ayudan a pacientes a que entiendan más su experiencia mediante la contribución de la investigación y así, recibir los avances de la ciencia, como lo comentó el Dr. Humberto Nieves.
Finalmente, recalcó en la importancia de ser parte del legado de FEAT y lo que espera que se siga construyendo para el futuro de las próximas generaciones.
“Ser parte del legado de FEAT significa formar parte de algo que es mucho más grande que cualquiera de nosotros. El legado comienza con la visión de la doctora Esther Torres, que es entender que la enfermedad inflamatoria del intestino no se limita a tratar una enfermedad, sino que también significa: educar, acompañar y crear una comunidad donde se le da voz al paciente”, concluyó.
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