El trabajo social y su impacto en pacientes con distrofia muscular
Dra. Yolanda Rodríguez León Profesional de Trabajo Social
En Puerto Rico, alrededor del 21% de la población se reconoce con alguna diversidad funcional. El que presenten características diferentes hace que algunos sectores poblacionales los identifiquen como seres inferiores o ciudadanos de segunda categoría por lo que viven situaciones de discrimen y opresión.
En la antigüedad la diversidad funcional se interpretaba como una fatalidad y un castigo divino. Con los adelantos científicos, se lograron servicios médicos y una mirada más humana. Sin embargo, seguían siendo considerados como desviados y personas inhábiles para el trabajo. En los años 60 surgen movimientos sociales que traen consigo los reclamos de las personas con diversidad funcional.
La distrofia muscular es un grupo de enfermedades que provocan una debilidad y pérdida de la masa muscular. Esta enfermedad es crónica, limitante y progresiva. Existen diversos y muy variados tipos de distrofia muscular, pero todas afectan los músculos causando debilidad. En cualquier familia este diagnóstico trae consigo una variedad de sentimientos y emociones como son la tristeza, la culpa, el coraje y la negación.
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La persona diagnosticada también enfrenta sentimientos y frustraciones relacionadas con las actividades que no está pudiendo realizar, por el dolor que está causando a sus familiares y el temor por lo que implica el progreso de la enfermedad. En estos casos la situación familiar cambia ya que los familiares tendrán que asumir responsabilidades no esperadas que agotan física y emocionalmente; se viven sentimientos anticipados de muerte. La persona diagnosticada puede ir perdiendo recursos de apoyo y puede afectarse la salud mental de esta persona, así como la de sus familiares. A esto se añade la desarticulación de los servicios en el país y las dificultades para costear equipos y medicamentos, entre otros.
Para estas personas y en particular para quienes desarrollan la enfermedad de distrofia muscular, los roles y las funciones de los Profesionales del Trabajo Social son fundamentales. A continuación, se presentan algunas recomendaciones del manejo y apoyo a pacientes y familiares desde el trabajo social:
- Cuando se recibe a la persona diagnosticada y/o familiares se debe establecer una relación profesional adecuada, conocer los intereses y las necesidades de cada uno, y determinar si alguna de esas personas está en estado de crisis. Eso permitirá que el acompañamiento e intervenciones desde el trabajo social respondan a las necesidades de la familia.
- Luego del diagnóstico, el proceso puede ser como uno de duelo. Se debe dialogar con cada miembro de la familia y así comenzar a identificar en que parte del proceso se encuentra. Se deben utilizar estrategias para promover el afrontamiento positivo.
- Cada familia es diferente por lo que pueden o no tener factores protectivos para enfrentar la adversidad. Las familias que demuestran coraje son las que más temores tienen. Ese coraje no es contra el o la profesional de trabajo social, es temor por lo que están enfrentando. Los profesionales del trabajo social deben escuchar activamente y validar sentimientos. Nunca deben entrar en disputas o controversias que no abonan al establecimiento de la relación profesional y que afectan el proceso de acompañamiento.
- El dolor y las preocupaciones de los miembros de estas familias son reales y profundos. Evite minimizarlos con comentarios como: “todo va a estar bien.”
- Es importante identificar lo que significa esta experiencia para la persona diagnosticada y sus familiares. Con diagnósticos tan difíciles como este, el tema de los significados y de la trascendencia deben ser explorados e incorporados al proceso de acompañamiento.
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Los miembros de las comunidades deben aportar desde sus diferentes espacios procurar el bienestar de las personas con diversidad funcional y crear espacios donde se sientan bien recibidos y aceptados. El apoyo y acompañamiento a las familias son tareas de todos y todas.
