Acceso a especialistas y apoyo integral: Fundaciones que apoyan a pacientes con condiciones autoinmunes e inflamatorias
Cuando se vive con condiciones autoinmunes e inflamatorias es crucial contar con un apoyo adecuado y acceso a tratamientos vitales para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Con el objetivo de destacar la labor realizada en Puerto Rico en beneficio de estos pacientes, BeHealth entrevistó a representantes de varias fundaciones comprometidas en brindar apoyo y educación a aquellos que enfrentan estas condiciones médicas desafiantes.
Durante la entrevista, Brenda Gerena, directora ejecutiva de la Alianza de Apoyo al Paciente con Dermatitis Atópica, Leticia López, directora de la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP), Deisy González, de la Red de Apoyo de Paciente de Lupus de Puerto Rico, y Omaira Romero, portavoz del Grupo de Apoyo de Fibromialgia (GAFI), compartieron las principales necesidades de los pacientes en la isla. Todas coincidieron en que la necesidad principal es el acceso a especialistas.
Leticia López de APAPP explicó:
«En el caso de afecciones relacionadas con la piel, como la dermatitis, es crucial contar con acceso a dermatólogos especialistas en Puerto Rico. Esta necesidad es especialmente apremiante en áreas como el sur, oeste y las zonas montañosas, donde la atención médica es limitada. Sin embargo, en el área metropolitana hay más opciones disponibles». Desafortunadamente, en la isla los pacientes pueden esperar desde meses hasta un año para obtener una cita con un dermatólogo.
López también destacó el papel de las asociaciones en el apoyo a los pacientes, diciendo: «Las asociaciones pueden ayudar a los pacientes de diversas maneras. En algunos casos, podemos facilitar la obtención de citas médicas o brindar apoyo en cuanto a estilo de vida, salud mental, nutrición y manejo de la enfermedad».
En el caso de la fibromialgia y el lupus, también han trabajado en campañas educativas para resaltar la necesidad de reumatólogos en la isla. Además, la Red de Apoyo de Paciente de Lupus de Puerto Rico se dedica a orientar a los pacientes sobre el manejo del dolor, los cambios en el estilo de vida, la importancia de la salud mental y cómo pueden acceder a especialistas.
¿Cómo apoyan a los pacientes estas fundaciones?
Cuando se les preguntó cómo apoyan a los pacientes para que comprendan la importancia de un estilo de vida saludable y cómo controlar su enfermedad, Omaira Romero de GAFI explicó:
«Brindamos orientación a través de las redes sociales y en encuentros presenciales. Dado que se requiere un tratamiento multidisciplinario, recomendamos a los pacientes que se relajen, tomen sus medicamentos y cuiden su dieta».
Agregó también Leticia López que el apoyo entre pacientes es fundamental, y «en APAPP se busca crear actividades presenciales donde los pacientes puedan conocerse y establecer alianzas».
Por otro lado, Brenda Gerena de AAPDA resaltó la importancia de la educación en el manejo de las condiciones:
«La educación es vital para que el paciente maneje su condición, lo cual va a definir la calidad de vida del paciente. Nosotros desarrollamos campañas o jornadas educativas en toda la isla, donde los pacientes pueden acudir y tener acceso a profesionales».
Además, AAPDA utiliza las redes sociales y un programa de televisión transmitido los jueves a las 8 de la noche en el canal 64 para presentar testimonios de personas que viven con la condición, así como del personal médico que les brinda charlas y orientación.
«Hemos establecido alianzas con organizaciones como la Fundación FER y la Fundación Americana de Lupus con el objetivo de proporcionar orientación sobre la enfermedad. También hemos intentado contactar al gobierno para que comprendan las necesidades de la población. Es importante que el gobierno tome medidas y recopile estadísticas actualizadas para conocer las necesidades de las personas con enfermedades autoinmunes, inflamatorias y crónicas. Estas condiciones afectan la vida de las personas a largo plazo y requieren recursos para su atención. Por lo tanto, debemos enfocar nuestros esfuerzos en esta área», señaló Deisy González, de la Red de Apoyo de Paciente de Lupus de Puerto Rico.
«En el caso de APAPP, hemos estado trabajando activamente durante 13 años. Históricamente, celebramos cada año el Día Mundial de la Psoriasis con una actividad educativa en el área metropolitana. También contamos con un grupo de apoyo llamado ‘Venciendo la Psoriasis’. Entre nuestros logros, destacan la exposición fotográfica llamada ‘Libérate, más allá de la psoriasis’, en la cual compartimos historias de vida de pacientes el año pasado y este año. Además, tenemos un mural llamado ‘Abrazo Floral’ en la Plaza de las Américas y hemos participado en eventos de moda para mostrar la ropa adecuada para personas con psoriasis en la piel. Tenemos varias iniciativas en proceso y también formamos parte de la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis a nivel internacional. Además, el gobernador firmó el Día de Concientización de la Psoriasis el 29 de octubre el año pasado».
Por su parte, GAFI lleva 23 años en Puerto Rico. «Cada vez que un paciente se acerca a nosotros, vemos cómo comienza a avanzar porque se siente acompañado. Ese es nuestro mayor logro», señaló Omaira Romero.
«Además de brindar orientación a las personas con estas condiciones, también proporcionamos apoyo y orientación a sus familiares. Todavía existe falta de comprensión, y es necesario que las personas conozcan estas enfermedades, ya que no son visibles», agregó la portavoz de GAFI.
En el caso del lupus, a través de las redes sociales, la Red de Apoyo de Paciente de Lupus de Puerto Rico se encuentra activa en la orientación a la comunidad. «Siempre enfocamos nuestros esfuerzos en la educación, ya que al educar a una persona, estamos educando a la población en general».
Sobre el acceso a los medicamentos en Puerto Rico
«En cuanto a la dermatitis, el tratamiento es costoso y requiere solvencia económica para mantenerlo si no se cuenta con un plan médico. Incluso con un plan médico, el deducible también puede ser alto», señaló González.
En la psoriasis es bastante similar, hay una variedad de tratamientos de alto costo, pero todos ellos cuentan con programas de apoyo al paciente. «Es importante que los pacientes acudan al dermatólogo y busquen los programas de apoyo disponibles para cualquiera de estas enfermedades. Nosotros ayudamos a los pacientes a acceder al tratamiento», explicó Leticia López.
Asimismo, las opciones de medicación para el lupus son limitadas y consisten en medicamentos biológicos extremadamente costosos. Afortunadamente, las propias compañías farmacéuticas proporcionan programas de apoyo para ayudar a los pacientes.
«La fibromialgia presenta una variedad de síntomas que cada paciente maneja de manera individual. Esto representa un gran desafío, ya que algunos pacientes pueden requerir hasta 15 medicamentos diferentes, cada uno con su propio costo. Para ayudar a los pacientes a acceder a estos medicamentos, se les recomienda visitar sitios web y buscar apoyo en fundaciones y compañías farmacéuticas», dijo Omaira Romero.
«Como paciente, mi recomendación es acudir a una farmacia especializada, ya que cuentan con administradores de casos que están familiarizados con los programas disponibles y brindan seguimiento y apoyo para acceder al tratamiento. Aunque valoramos y apoyamos las farmacias de la comunidad, también existen farmacias especializadas que se centran en medicamentos especializados de alto costo», finalizó la directora ejecutiva de APAPP, Leticia López.
