Alianza de Apoyo al Paciente con Dermatitis Atópica, una organización por el bienestar de los pacientes
Brenda Gerena es directora ejecutiva de la Alianza de Apoyo al Paciente con Dermatitis Atópica, un proyecto de la corporación sin fines de lucro, Cross the Goal Foundation, cuyo propósito es servir de apoyo a los pacientes de dermatitis atópica, pero también es paciente con dermatitis atópica, una afección que hace que la piel se seque, pique y se inflame.
En reciente entrevista con BeHealth, Gerena compartió más respecto a su experiencia con la condición y al trabajo de la fundación en apoyo a los pacientes con esta condición en Puerto Rico.
Sobre su experiencia con la condición, confesó que la dermatitis atópica es una condición inflamatoria que afecta también la autoestima. Sobre todo porque los inicios de su condición se evidenciaron en su rostro con inflamación, enrojecimiento y picor intenso. «Me resultaba difícil evitar rascarme, lo cual empeoró la situación, causando heridas en mi piel».
«Mi condición siempre ha sido leve a moderada, pero he logrado controlarla gracias al tratamiento médico. Es importante destacar que la dermatitis atópica no tiene cura una vez diagnosticada. Además, es crucial que las personas sepan que no es contagiosa», expresó.
Y es que esta es una condición donde tanto niños, adolescentes como adultos, sin importar la edad, pueden verse afectados por la falta de conocimiento en la población. «Si alguien es excluido socialmente, su autoestima se verá afectada. Por eso es fundamental que las personas comprendan que la dermatitis atópica no es contagiosa».
Sobre la Alianza de Apoyo al Paciente con Dermatitis Atópica
«Los servicios que ofrecemos en la alianza son educativos y de apoyo emocional. Brindamos terapias psicológicas a través de nuestros recursos de psicólogos», compartió Gerena.
En la alianza, según explicó la entrevistada, suelen atenderse adultos, aunque resalta que el diagnóstico ocurre generalmente entre los 2 meses y los 5 años y también puede presentarse en cualquier etapa de la vida. «En mi caso, fui diagnosticada en la edad adulta, después de los 40 años».
«En Puerto Rico, aproximadamente del 10% al 12% de la población sufre de dermatitis atópica», agregó.
«La Alianza surgió a partir de la iniciativa del Dr. José González Chávez, mi dermatólogo. Yo ya tenía una fundación que brindaba servicios educativos a pacientes con diabetes. Él me sugirió incluir el apoyo a pacientes con dermatitis atópica, ya que yo misma era paciente y comprendía de primera mano lo que se experimentaba. Así que la invitación del Dr. González fue el punto de partida para crear esta alianza», compartió.
La Alianza de Apoyo al Paciente con Dermatitis Atópica cumple en julio un año de existencia con un progreso enorme y una recepción positiva tanto por parte de los profesionales médicos como de organizaciones como BeHealth.
Por otro lado, resaltó que las principales necesidades de los pacientes que se acercan a la organización son el apoyo emocional, el acompañamiento y la sensación de que alguien los comprende.
«En este momento estamos trabajando en organizar un grupo de apoyo para satisfacer esta necesidad. Cada vez que realizamos actividades en diferentes centros tenemos una mesa de registro donde los pacientes pueden inscribirse y establecer contacto con nosotros, creando así una red de apoyo».
