Boricua premiada por educar sobre el linfedema a través de sus redes sociales
La Organización con sede en Bélgica llamada EURORDIS conmemora con su premio Black Pearl Awards a quienes con su trabajo a través de las redes sociales se dedican a la divulgación de las enfermedades raras.
La galardonada este año es la boricua, Nicole Faccio, paciente con linfedema primario, una enfermedad que se encuentra dentro de las condiciones raras.
El linfedema es una afección en la que el líquido linfático no drena adecuadamente. El líquido se puede acumular en los tejidos y causar hinchazón. Esto ocurre cuando parte del sistema linfático está dañado o bloqueado, lo que impide la expulsión de líquidos del cuerpo y genera una acumulación crónica que genera a su vez, una inflamación crónica.
El linfedema puede ser primario o secundario: El linfedema primario, que es el que presenta Nicole, es el resultado del desarrollo anormal del sistema linfático y puede presentarse en categorias raras como las malformaciones genéticas.
“Las enfermedades raras, se calcula que se presentan en 1 de cada 2000 personas”, aseguró Nicole.
Y añadió que, por su parte, el linfedema secundario se presenta luego de un trauma, generalmente en pacientes con cáncer.
Viviendo con al condición
Nicole señaló que debido a la condición presenta hinchazón en muchas áreas de cuerpo.
“Casi el 75 % de mi cuerpo tiene hinchazón, de hecho, hasta los órganos. Tengo un pulmón colapsado por acumulación de líquido”. señaló.
Cuando era pequeña sus padres fueron sus cuidadores, pero luego creció y por su edad fue capaz de cuidar de su bienestar por si sola, tuvo acompañamiento de un fisioterapista (preparado medicamente para realizar masajes linfáticos).
Este tipo de tratamiento fue desarrollado en Europa y cuando era pequeña sus padres viajaron hasta allá para educarse y cuidar a su hija
Luego de esto, se mudó a New York y aunque creía que allí estaría mejor su salud, por ser la capital del mundo, la realidad fue otra, el desconocimiento era enrome.
“En Estados Unidos no se reconoce la rama de limnología. Regrese a Alemania a otra clínica de linfedema y recopilé tanta información que yo dije esto es mucho más de lo que saben pacientes y organizaciones en Estados Unidos”, recordó.
Comprendiendo la urgencia de visibilización quiso romper los estándares y educar a la comunidad para principalmente derribar tanta mala información que circula por Internet.
“Unos años más tarde me di a la tarea de utilizar las redes para empezar a visibilizar el linfedema y la trayectoria de aceptación y comprensión de la condición. En un momento me sentí un poco culpable de tener tanta información y no compartirla con nadie”, explicó.
Salud en las redes sociales
Nicole quiso compartir las herramientas que a ella le ofrecían salud y se comprometió a educar adecuadamente a las personas derribando mucha información falsa que circula en Internet.
Con sus publicaciones invitó además a los pacientes a comprender que si cuentan con un apoyo y que aunque a nivel mundial hay pocas herramientas, existen alternativas de tratamiento.
En redes como Instagram, Facebook y TikTok encuentran a Nicole con el usuario de @facciolita, su perfil es un espacio en el que busca educar a los pacientes con condiciones como la suya.
“La idea empezó por la necesidad de educar y por buscar cambiar la realidad del linfedema. La voz mas grande del linfedema somos los pacientes”, resaltó Nicole.
Sus padres, la clave de su educación
Reconoce el trabajo de sus padres en busca de ayuda y exalta las enseñanzas que tuvo desde pequeña, gracias a las que supo cómo manejar la comprensión a diario y aprendió a manejar su vida alrededor de lo que pasaba en su cuerpo
“No sentía que el linfedema fuera un pesar en mi vida sino que estas eran las cartas que me habían tocada y que estaba bien ajustar lo que tenia que ajustar para vivir con el linfedema”, aclaró.
Nicole destacó que el mensaje que intenta llevar es que aunque hay días difíciles y no es fácil, todos los días son diferentes y hay que aprender a manejar las circunstancias de la vida.
«Soy una persona que apenas hace 5 años empezó a aceptar que tiene una discapacidad pero al aceptarla hoy día estoy bien y puedo ayudar a otros», concluyó.
