Defensores de todo EE. UU. se reunieron para la Cumbre Virtual de Pacientes Renales

Defensores de las organizaciones renales de todo el país se reunieron en forma virtual con sus delegaciones del Congreso. Esto con el fin de invitar a la acción por la enfermedad renal en la 7ma Cumbre Anual sobre el Paciente Renal.

Programado originalmente como una Cumbre de asistencia presencial a realizarse el pasado marzo en la capital de la nación. Debido al COVID-19 el evento debió ser reprogramado para esta semana y se realizará virtualmente.

El evento, liderado por la Fundación Nacional del Riñón (National Kidney Foundation, NKF), reúne a miembros del Comité de Defensa del Riñón con foco en el paciente de la NKF y defensores de la Fundación del Síndrome de Alport, la Fundación sobre Nefropatía por IgA de América y la Fundación PKD (de la enfermedad renal poliquística). Hoy más que nunca su mensaje es más urgente ya que debido al COVID-19 hay más pacientes renales.

Defensores de los estados

Los defensores que representan a casi todos los 50 estados compartirán sus historias e instarán a sus delegaciones del Congreso a apoyar las prioridades de políticas públicas que promuevan la prevención de enfermedades renales, la detección temprana, el tratamiento, la investigación y el acceso a trasplantes, incluso la donación de órganos de personas vivas.  

El actor, activista y emprendedor Wilmer Valderrama dirigirá una sesión informativa virtual para el personal del Congreso el 16 de septiembre sobre el impacto de la enfermedad renal en las comunidades hispanas; y se reunirá individualmente con los miembros del Congreso para destacar la importancia de las políticas que promueven la salud renal.

Valderrama se desempeña como vocero de la campaña «¿Formas parte del 33%?» («Are You the 33%?»), que está disponible en inglés y en español, y se centra en el 33% de los adultos en EE. UU. en riesgo de desarrollar la peligrosa y potencialmente mortal enfermedad renal. Los factores de riesgo incluyen diabetes, cardiopatías, hipertensión, obesidad y antecedentes familiares de enfermedad renal. Las personas de ascendencia negra o afroamericana, hispana o latina también tienen mayor riesgo de desarrollar la enfermedad renal. 

Solicitudes de la Cumbre de Pacientes Renales

Durante sus reuniones individuales con los miembros del Congreso y el personal, los defensores de la Cumbre de Pacientes Renales pedirán a quienes tienen la responsabilidad de crear políticas específicamente lo siguiente:

• que aprueben la Ley de Cobertura Integral de Medicamentos Inmunosupresores para Pacientes con Trasplante de Riñón (Representantes 5534/Senado 3353); la cual extiende la cobertura de Medicare de medicamentos inmunosupresores para pacientes con trasplante de riñón más allá del límite de 36 meses actualmente en vigor para que cubra, de por vida, los medicamentos relacionados con los trasplantes;
• que incrementen el financiamiento para la investigación y programas sobre la enfermedad renal; e incluso una Campaña sobre el Riesgo Renal a nivel nacional, para llegar a los no diagnosticados que desconocen que padecen la enfermedad renal. Se estima que 37 millones de adultos en EE.UU. están afectados por la enfermedad renal, pero el 90% no tiene siquiera conocimiento del hecho. Muchos pacientes recién se enteran de que padecen la enfermedad renal cuando sus riñones ya han empezado a funcionar mal. El diagnóstico temprano puede ayudar a prevenir las complicaciones mortales de esta enfermedad, incluso mediante diálisis y trasplante de riñón
• que aprueben la Ley de Protección de Donantes Vivos (Senado 511 y Representantes 1224), que prohíbe a las compañías de seguros negar o limitar el seguro de vida, discapacidad y cuidado a largo plazo a donantes vivos y prohíbe cobrar primas más altas; y también garantiza protecciones laborales para los donantes de órganos que necesitan tomar licencia médica para la donación de órganos y la recuperación posterior a la cirugía.

La Cumbre del Paciente Renal se focaliza en personas que padecen enfermedad renal, pacientes de diálisis, donantes vivos, familiares y cuidadores; todos unidos por la afirmación y el hashtag «My Kidneys, My Life» («Mis riñones, mi vida») (#MyKidneysMyLife) para subrayar la relación directa entre tener al menos un riñón sano y la posibilidad de vivir. Los defensores harán hincapié en este mensaje durante las reuniones personales con delegaciones del Congreso el martes 16 de septiembre.

«Siempre me inspiran nuestros defensores, quienes ayudan a presionar en pos de una legislación que mejorará las vidas de los 37 millones de adultos que padecen la enfermedad renal en EE.UU.», dijo Kevin Longino, CEO de la Fundación Nacional del Riñón y paciente de trasplante de riñón. «Cada año, la Cumbre del Paciente del Riñón les da voz a los pacientes y a quienes los cuidan, ya que hablan personalmente con sus delegaciones del Congreso para asegurarse de no pasar al olvido. Este año, más que nunca, debemos destacar la importancia de la salud renal y el riesgo y la carga únicos que enfrentan los pacientes renales con COVID-19».

La Cumbre se inaugura oficialmente el martes 15 de septiembre con reuniones de capacitación virtuales para los defensores de la NKF, sus familias y cuidadores; quienes utilizarán sus experiencias colectivas relacionadas con la enfermedad renal para luchar por las prioridades legislativas de la NKF.  

El miércoles 16 de septiembre, los defensores asistirán a reuniones virtuales con miembros del Congreso y su personal y participarán en una sesión informativa virtual del Congreso: «Kidney Health and the Hispanic Community: Are You the 33%?» («Salud Renal y la Comunidad Hispana: ¿Formas parte del 33%?»), de 12:30 a 1:30 pm EST con la presentación de Wilmer Valderrama; Sylvia E. Rosas, MD, MSCE, nefróloga y epidemióloga del Joslin Diabetes Center y del Beth Israel Deaconess Hospital en Boston, Massachusetts, directora de la Clínica de Riñón Latino en el Joslin Diabetes Center y profesora titular de Medicina en la Escuela de Medicina de Harvard, y Maria Grijalva de California, defensora, paciente y receptora de trasplante de riñón.

Obtenga más información sobre Cumbre del Paciente Renal en advocacy.kidney.org

Información sobre la enfermedad renal

Se estima que en Estados Unidos 37 millones de adultos padecen de enfermedad renal crónica, y aproximadamente el 90% no lo sabe. Uno de cada 3 adultos en EE. UU. está en riesgo de padecer enfermedad renal crónica. Los factores de riesgo de la enfermedad renal incluyen: diabetes, hipertensión, cardiopatías, obesidad y antecedentes familiares. Las personas negras o afroamericanas, hispanas o latinas, de los pueblos indígenas de Estados Unidos o nativas de Alaska, americanas asiáticas, nativas de Hawái o descendientes de otras islas del Pacífico tienen mayor riesgo de contraer la enfermedad. La población negra o afroamericana tiene casi cuatro veces más probabilidades de tener insuficiencia renal que la población estadounidenses blanca. Los hispanos tienen 1.3 veces más probabilidades de tener insuficiencia renal que los no hispanos.

Acerca de la National Kidney Foundation

La National Kidney Foundation (NKF) es la organización centrada en el paciente más grande, abarcadora y antigua dedicada a la creación de conciencia, la prevención y el tratamiento de la enfermedad renal en los Estados Unidos. Para más información acerca de la NKF, visite www.kidney.org.