Ley Núm. 29 de 2020, un paso importante para visibilizar la hidradenitis

Con el fin de concienciar sobre la existencia de la hidradenitis supurativa para lograr mejorar la calidad de vida de los pacientes que reciben este diagnóstico, en Puerto Rico se creó la Ley Núm. 29 de 7 de marzo de 2020.

Para declarar la primera semana del mes de junio de cada año como la “Semana de la Concienciación sobre la Hidradenitis Supurativa”, con el propósito de educar a la ciudadanía sobre la existencia de la condición, la importancia de un diagnóstico a tiempo y los tratamientos médicos que se encuentran disponibles; y para otros fines relacionados.

El paciente tiene derechos

Para conocer cómo favorecer al paciente y cuáles son los derechos que tienen, Adelíne Pagan se unió junto a su hija Kiara L. en el 3er simposio sobre hidradenitis supurativa organizado por BeHealth.

Kiara Lerbous, una joven con la condición

Kiara Lerbous, la hija de Adeline es una joven que a sus 15 años fue diagnosticada con la condición y quien se ha convertido en la fuerza de su madre para apoyar  a más pacientes.

“Ahora mismo mi condición está un poquito controlada y me imagino que debe ser por el temprano diagnóstico que me dio la Dra. Alma Cruz”, destacó.

En su día a día Kiara se esfuerza por controlar el consumo de alimentos, alcohol y cuida su  estado físico, por lo que la hidradenitis supurativa está bastante controlada

El mayor reto de una joven con la condición

Para Kiara lo más difícil detrás del diagnóstico ha sido manejar su parte emocional, por encima incluso de los cambios físicos propios de la enfermedad.

“Yo tenía mucho miedo de mostrar las heridas y me tomó mucho tiempo poder empoderarme y ahora viendo que tengo 23 años puedo decir que sin temor muestro lo que son mis heridas y todo lo que yo he pasado con ellas”, resaltó Kiara.

Ha logrado fortalecerse mentalmente para que las heridas no la afecten y para alcanzar sus sueños y aunque reconoce que gran parte de su vida la enfermedad la limitó mucho como persona y como mujer negra, buscar apoyo en sus familiares y amigos le ayudó a contrarrestar los efectos de la enfermedad y a vencer el dolor.

La entrega de una madre en servicio de los demás

Adelíne Pagan es la madre de Kiara y además hace parte del grupo de apoyo para pacientes con hidradenitis supurativa en Puerto Rico.

Exalta el valor de su hija y sabe que a pesar de todas las barreras que tienen que enfrentar los pacientes, incluyendo situaciones económicas, sociales y emocionales, no se rinden y tienen que seguir adelante.

“El que tengan la condición no es impedimento para que puedan ser exitosos en la vida y alcanzar sus metas”, aclaró.

Derecho a un acomodo razonable

Kiara está próxima a graduarse de un bachillerato en trabajo social y desde su experiencia menciona la importancia del acomodo razonable por lo que intenta informar a los pacientes para que conozcan sus derechos a este tipo de accesos.

“Puede que un día tú tengas un examen, una presentación y no te puedas levantar y ese acomodo razonable te permite que los profesores entiendan lo que está sucediendo y te posponga la fecha”, explicó Kiara.

Ley Núm. 29 de 7 de marzo de 2020

La ley es para declarar la primera semana de junio como la semana de crear conciencia, comprendiendo que es importante que como familiares y pacientes nos informemos sobre la condición para hacer concienciación en el entorno.

Adelíne además destaca la importancia de que la parte médica conozca la condición para que los pacientes puedan tener un diagnóstico oportuno y recibir el tratamiento que se merecen.

¿Cuál es el mayor reto de los pacientes?

Desde su experiencia Adeline ha podido entender que muchos pacientes no buscan ayuda pensando que nadie más está afectado como ellos, por lo que destaca la importancia de que entiendan que hay muchos profesionales que pueden servirles y acompañarlos.

Grupo de apoyo

El grupo de apoyo del que hacen parte Adeline y Kiara es un espacio en el que los pacientes pueden hablar libremente y pueden exponer las fotos de sus lesiones porque se entienden entre ellos mismos.

El grupo está conformado por pacientes de muchas partes del mundo y se reúnen el segundo miércoles de cada mes de forma virtual para compartir sus necesidades, remedios y para apoyarse

“En esas reuniones somos motivadores de nosotros mismos, cada uno tiene situaciones particulares y sacamos fortalezas y las exaltamos y hablamos de lo importante que es luchar con esta enfermedad todos los días. Yo he aprendido a amarme tal y como soy y a reconocer las fortalezas de todos los compañeros y los pacientes”, destaca Kiara.

Educar un paso fundamental para la empatía

“Yo entiendo que la concienciación es vital y es importante para hacerle justicia a los pacientes con hidradenitis”, Adeline Pagan.

Es importante comprender que los pacientes no solo enfrentan el dolor de la condición sino que muchas veces están acompañadas por comorbilidades, así que, no son solo las cicatrices mutilantes los avergüenzan, sino que tienen que trabajar con el mal olor de las lesiones y con comorbilidades como la depresión que también hacen parte de las situaciones que tienen que enfrentar diariamente.

“Se tiene lo malo que es la sociedad, el estigma y el rechazo, pero también lo bueno que son los familiares, la pareja y las amistades que están a nuestro lado”, resaltó Kiara.