Ver a una madre sufrir por una enfermedad puede ser difícil para cualquier hijo. Pero cuando esa condición también deja marcas visibles en la piel, el impacto emocional puede ser aún más profundo. Esa fue la experiencia que vivió Mayra Ortiz junto a su hijo Nicolás y que hoy convirtió en un poderoso mensaje de empatía, educación y comprensión a través del libro infantil “Mamá parece un monstruo”.
La autora, editora de libros y paciente de psoriasis, compartió en entrevista con BeHealth cómo nació esta historia inspirada en los momentos más vulnerables de su vida, especialmente durante uno de los brotes más severos de la enfermedad.
“Él se frustró un poco cuando me vio en brote, que tenía casi un 100% de la condición en la piel. Fue bien fuerte para él”, recordó Ortiz sobre la reacción de su hijo ante la psoriasis.
Actualmente, la escritora atraviesa una nueva etapa de brote, aunque aseguró que su estado de salud se mantiene estable. Según explicó, uno de los factores que más afecta su condición es el estrés derivado del exceso de trabajo y las responsabilidades diarias.
“Es bien importante manejar o aprender a manejar ese estrés y el cortisol. Hacer respiraciones, tomar tiempo libre y darse un paseíto ayuda muchísimo”, expresó sobre la importancia del cuidado emocional en pacientes con enfermedades autoinmunes.
Una historia infantil para explicar la psoriasis sin miedo
Lejos de crear un libro centrado únicamente en la enfermedad, Ortiz decidió construir una historia llena de fantasía e imaginación para acercar a los niños al tema de las enfermedades autoinmunes desde un lenguaje sencillo y emocional.
“Lo que hice fue personificar la condición de la psoriasis a través de los ojos de un niño, combinando la imaginación, la fantasía y llevando el mensaje de que la condición no se pega”, explicó sobre el propósito educativo del libro y la importancia de hablar de psoriasis desde la niñez.
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En el cuento, Nicolás observa cómo la piel de su madre cambia durante los brotes, algo que la autora describe metafóricamente como “polvo de hadas”. A través de esa narrativa, busca romper los mitos y temores que aún existen alrededor de la psoriasis y las enfermedades visibles.
La autora señaló que el libro no está dirigido únicamente a familias que conviven con la enfermedad, sino también a maestros, cuidadores y cualquier persona interesada en promover la lectura, la inclusión y la sensibilidad en la niñez.
“Es un libro que cualquier familia, educador o abuelito puede leer y compartir”, afirmó sobre el impacto de la literatura infantil como herramienta de aprendizaje y empatía.
El bullying y el desconocimiento también afectan a los adultos
Uno de los momentos más emotivos de la entrevista ocurrió cuando Ortiz habló sobre las experiencias de bullying que enfrentó mientras trabajaba como maestra. Según relató, algunos estudiantes realizaron comentarios hirientes al verla en medio de un brote de psoriasis.
“Ante el desconocimiento es que ocurre la burla”, aseguró la autora al hablar sobre la importancia de la educación frente a las enfermedades visibles.
La autora recordó que un estudiante de escuela superior hizo comentarios ofensivos sin entender realmente qué era la enfermedad. Esa situación la llevó a detener la clase para explicar qué es la psoriasis, cómo afecta la piel y por qué no es contagiosa.
“Le mostré mis piernas y le expliqué que realmente no se pegaba. Él me pidió disculpas porque desconocía la condición”, contó sobre aquel episodio relacionado con el impacto emocional del bullying.
Para Ortiz, este tipo de conversaciones son fundamentales para evitar el aislamiento emocional y social de quienes viven con enfermedades visibles y condiciones autoinmunes.
“Actividades educativas como esta son importantes porque necesitamos educar al público”, enfatizó sobre la necesidad de crear conciencia acerca de la psoriasis.
Un libro que también apoya a pacientes
Además de llevar un mensaje de inclusión y comprensión, “Mamá parece un monstruo” también tiene un componente solidario. Ortiz explicó que parte de las ganancias del libro son destinadas a la Asociación de Pacientes de Psoriasis para apoyar servicios y ayudas a otras personas diagnosticadas.
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Actualmente, el libro está disponible en Amazon, en la librería Books Around the Corner y a través de las redes sociales de la autora, ampliando el alcance de esta propuesta de educación, empatía y apoyo emocional.
