Un hormigueo en los dedos fue la primera señal de alerta. Lo que parecía un síntoma pasajero terminó cambiando la vida de Lourdes Pérez, una profesional de la salud que hace 27 años recibió un diagnóstico que todavía sigue siendo poco conocido: la esclerodermia. Hoy, entre tratamientos, grupos de apoyo y clases de natación, comparte su experiencia para crear conciencia sobre una condición que puede afectar seriamente la calidad de vida.
Durante una entrevista con BeHealth, Lourdes habló abiertamente sobre el impacto físico y emocional de vivir con esta enfermedad autoinmune y progresiva. “Bien positiva a pesar de los dolores de la condición”, expresó al inicio de la conversación, dejando claro que, aunque la enfermedad ha transformado su vida, mantiene una actitud resiliente.
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¿Qué es la esclerodermia y cuáles son sus síntomas?
La esclerodermia es una enfermedad autoinmune que provoca el endurecimiento de tejidos y puede comprometer distintos órganos del cuerpo. Según explicó Lourdes Pérez, la condición también puede aparecer junto a otras enfermedades como el lupus, la artritis reumatoide o la miositis.
“La condición es bien complicada y tenemos que estar muy pendientes a los signos y síntomas para decírselos a nuestros reumatólogos”, afirmó.
En su caso, el primer síntoma fue el fenómeno de Raynaud, un trastorno relacionado con la circulación sanguínea. Lourdes recordó que comenzó a notar cambios extraños en sus dedos mientras trabajaba como paramédico y enfermera de sala de emergencias.
“Empieza que tú no sientes los dedos; sientes el hormigueo. Los dedos cambian de colores: azul, blanco, hasta que recuperan el color nuevamente”, explicó.
La paciente relató que, tiempo después, sufrió “un pequeño derrame”. Fue entonces cuando un neurólogo sospechó que existía una condición autoinmune detrás de los síntomas.
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Un diagnóstico que transformó su vida
Recibir el diagnóstico no fue sencillo. Aunque Lourdes trabajaba en el área de la salud, escuchar que la esclerodermia “no tiene cura” y que además era una condición progresiva fue un momento difícil.
“Cuando la reumatóloga me dijo: ‘No tiene cura, es progresiva’, ahí impactó. Es fuerte”, recordó.
Con el paso de los años, la enfermedad avanzó. Lourdes desarrolló fibrosis pulmonar, arritmias cardíacas y otras complicaciones que han requerido múltiples tratamientos médicos.
“Estoy en medicamentos para la fibrosis pulmonar, para la arritmia y para la presión. No hay un medicamento específico para la esclerodermia; depende del paciente y de los síntomas”, explicó.
Uno de los episodios más críticos ocurrió mientras trabajaba en una ambulancia. Una fuerte arritmia le hizo perder la circulación en ambos brazos. “El reumatólogo me dijo: ‘Te voy a dar 78 horas. Si no revierte, hay amputación en ambos brazos’. Pero gracias al Señor, revirtió”, contó.
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Mantenerse activa, una clave para sobrellevar la enfermedad
A pesar de las limitaciones físicas, Lourdes decidió no quedarse inmóvil. Actualmente continúa dando clases de natación en Luquillo y asegura que el agua se convirtió en una herramienta emocional para enfrentar los momentos difíciles relacionados con la salud mental y el desgaste físico.
“Yo me vacío en el agua. Eso es lo mío”, expresó.
Además, dirige el grupo de apoyo del capítulo Florida–Puerto Rico de esclerodermia, donde pacientes participan en reuniones virtuales con especialistas y reciben orientación médica y emocional. “Tenemos que mantenernos activas constantemente”, comentó, al referirse al mensaje que comparte con otras pacientes.
La importancia del diagnóstico temprano
Durante la entrevista, Lourdes insistió en la necesidad de fortalecer el diagnóstico temprano y la educación médica sobre la esclerodermia, especialmente en pacientes jóvenes.
“Últimamente hemos notado que en Puerto Rico hay muchos menores de 12 años con esclerodermia empezando, y no los han detectado a tiempo”, advirtió.
También destacó el papel fundamental de los médicos primarios y los reumatólogos para identificar señales tempranas de la enfermedad y canalizar rápidamente a los pacientes con otros especialistas como neumólogos y cardiólogos.
Finalmente, dejó un mensaje de esperanza para quienes enfrentan un diagnóstico similar y buscan mantener una buena calidad de vida.
“Que tomen las cosas con calma, hablen con su médico primario y busquen ayuda del reumatólogo. Hay alternativas para mantener una calidad de vida”, concluyó.
