El diagnóstico de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) transforma la realidad de cualquier familia, pero cuando la condición aparece en la infancia, el desafío se convierte en una carrera de fondo. El tránsito hacia la adultez no es solo un cambio cronológico; representa un giro drástico en la forma en que el paciente asume el control de su propia salud.
El doctor Carlos Camacho, destacado gastroenterólogo pediátrico en Puerto Rico, conversó con BeHealth sobre este viaje (o journey) que viven los pacientes desde la niñez hasta la edad adulta, y destacó que el verdadero reto va mucho más allá de las paredes de un consultorio.
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El dilema de la transición: de la sobreprotección a la autonomía
Durante la niñez, el entorno del paciente funciona como una red de seguridad absoluta. Sin embargo, al alcanzar la adolescencia y la adultez temprana, esa estructura cambia radicalmente.
«La responsabilidad en un niño la tiene todo el mundo —el vecino, la maestra, el tío, el abuelo—, pero cuando ya tú tienes un cambio en la adultez, la responsabilidad recae en el adolescente. Y no es simplemente cambiar un médico, cambiar un hospital o cambiar un tratamiento; es saber que tú tienes la enfermedad y hay que vivirla responsablemente«, aseguró Camacho.
Este traspaso de carga es uno de los momentos más críticos. El especialista enfatiza que el éxito a largo plazo no depende únicamente de la efectividad de un fármaco, sino de la capacidad del joven para apropiarse de su diagnóstico: «En la adultez, conocer tu enfermedad y hacerse responsable va a permitir, a la larga, un mejor control en el tratamiento«.
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Señales de alerta en la etapa infanto-juvenil
Aunque los textos médicos suelen ubicar el inicio de la EII entre los 15 y los 35 años, la realidad clínica muestra un panorama distinto, registrándose casos incluso en niños de apenas dos años. De acuerdo con el doctor, identificar los síntomas a tiempo es crucial, ya que la inflamación activa de la mucosa frena el desarrollo físico.
- Impacto en el desarrollo: Al estar inflamada la mucosa, el niño no adquiere los nutrientes necesarios. Esto se traduce en pérdida de peso y crecimiento lento.
- Diferencias entre condiciones: El doctor Camacho detalla que en la Enfermedad de Crohn el dolor abdominal está presente en un 80% de los casos, mientras que en la Colitis Ulcerosa el signo predominante es la diarrea con sangre (80%).
- Ocultamiento de síntomas: Un fenómeno común en los adolescentes es el aislamiento o el temor a manifestar lo que sienten.
“Tengo jóvenes de 18 o 19 años que, para ir a una sala de emergencia, deben estar bien malos. Los muchachos tratan de no ir y a lo mejor están sangrando, pero se lo dicen a la mamá después de un año”, advierte el gastroenterólogo.
Educación desde la infancia: la clave está en escuchar
Para el doctor Camacho, el proceso de empoderamiento del paciente debe comenzar en la misma consulta y desde etapas muy tempranas. Su enfoque clínico prioriza la comunicación directa con el menor antes de involucrar a los padres.
«Yo cuando recibo un niño o a un adolescente, lo primero que trato de hacer es decirle a la mamá: ‘Déjame hablar con el niño; al final te toca a ti, no me interrumpas’. Los niños escuchan, los niños saben. Hay que explicarle de chiquito: ‘Tú tienes una enfermedad, esto es como la diabetes, hay que educarlo y enseñarle’, porque cuando llega a esa etapa más grande va a ser más difícil», dijo.
Esta educación incluye aprender a identificar qué alimentos actúan como detonantes. El especialista señala la importancia de ser enfáticos en evitar la comida chatarra, las salsas y los productos altamente irritantes que tanto atraen a los jóvenes en entornos escolares. Al final, el propio malestar se convierte en un maestro severo: los pacientes van aprendiendo porque, como afirma el doctor, «sentirse mal es horrible».
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La revolución de los biológicos y la calidad de vida
A pesar de las dificultades inherentes a una condición crónica que acompaña al individuo durante toda su vida, el panorama terapéutico ha evolucionado favorablemente. La medicina actual ha logrado desplazarse de los ingresos hospitalarios recurrentes y las cirugías invasivas hacia terapias dirigidas.
A través del uso de medicamentos biológicos, que actúan directamente sobre el origen de la inflamación para cicatrizar la mucosa, se ha transformado el pronóstico de la EII. Aunque el acceso sigue siendo una batalla constante frente a los planes médicos, el doctor asegura que el impacto clínico es innegable: permiten reducir drásticamente las intervenciones quirúrgicas donde se remueven porciones del intestino, devolviendo al paciente una calidad de vida significativamente superior.
