Problemas de crecimiento en los niños y adolescentes, algunas de las enfermedades raras

Actualmente existen más de seis mil enfermedades raras. Una enfermedad rara se define como una condición que afecta a menos de 200 mil personas. Una de ellas es el trastorno de crecimiento en niños y adolescentes que, si bien puede retrasar el crecimiento, también puede manifestarse con un crecimiento mayor al adecuado para su edad y características familiares, explicó la doctora Marina Ruíz, endocrinóloga pediátrica.

Al hablar con BeHealth sobre los trastornos de crecimiento en los niños, en el marco del Día Internacional de las Enfermedades Raras, la especialista explicó que “un problema de crecimiento se diagnostica cuando hay una disminución o un cambio en la curva de crecimiento en el niño”.

Y aclaró que no se trata de que el niño o adolescente deba estar a la par de la mayor parte de las personas de su edad, sino que se evalúan varios aspectos. Entre ellos, las características familiares, por lo que son muy importantes las visitas periódicas a su pediatra, quien podría entonces referirlo al subespecialista.

“Cuando el niño va al pediatra y se coloca el niño en la curva de crecimiento, se va analizando su crecimiento y si es acorde o no; y cuando hay un cambio, se decide examinar al niño para determinar qué sucede”, indicó la experta en el tema.

“¿Si el niño o la niña calza igual o viste la misma talla durante cierto tiempo es algo que debe ser preocupante?”, se le inquirió. Ruiz respondió que el problema de crecimiento se puede ver con esa información, pero lo más importante es la curva de crecimiento. “Hay familias de todos los tamaños y no todos los niños van a crecer en el mismo percentil”, destacó.

Al ser inquirida acerca de la posible necesidad y la importancia del apoyo psicológico a estos pacientes, sostuvo que “claro que le ayuda. Lo bueno es que si inician con la hormona de crecimiento van a crecer muy rápido y se siente que el medicamento está funcionando y aumenta la autoestima del niño, pero aquellos que no necesariamente pueden tratarse, se le recomienda que se busque la ayuda de un psicólogo”.

Por un lado están los niños que no crecen lo suficiente, y por el otro, hay tumores de hormonas de crecimiento que los hacen crecer más altos. “O sea, que ser alto no significa ser saludable”, advirtió la doctora Ruíz.

Esta enfatizó en la importancia del médico primario, como ese primer paso para detectar el problema de crecimiento.

“En Puerto Rico, cuando existe una condición buscamos al especialista. Pero el médico primario es el que tiene todos sus récords y al que podemos llevar la información de su hijo o hija. El médico primario sabe cuándo referirlo a un a un especialista. Recomiendo que le pregunten a su pediatra si el niño está creciendo bien, si es normal para su familia. El médico primario es importante”, especificó Ruíz.

En cuanto a la posible extensión del tratamiento a un paciente con esta enfermedad, la subespecialista mencionó que “yo tengo pacientes desde los 5 años de edad hasta que cumplen 16. Esto varía en dependencia del paciente, pero puede durar años”.