Para quienes viven con enfermedad inflamatoria intestinal, las dificultades no terminan en el diagnóstico. Hay necesidades cotidianas que muchas veces pasan desapercibidas y que pueden marcar la diferencia entre sentirse comprendido o enfrentar la enfermedad en soledad. Durante años, la Fundación Esther A. Torres (FEAT) ha trabajado para que esas realidades sean escuchadas.
Margarita Millán, miembro de la Junta Directiva de FEAT, conoce esa historia desde una perspectiva especial: es hermana de su fundadora, Esther Torres. Al mirar el camino recorrido, reconoce que quizá debió imaginar desde el principio hasta dónde llegaría el proyecto.
“Lo he debido saber, yo pensé que sí que iba a llegar”, recuerda en diálogo con behealth.
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FEAT: educación que también significa acompañar
Lo que comenzó como una organización pequeña, explica Millán, se ha convertido en una organización reconocida, incluso fuera de Puerto Rico. Uno de los proyectos que ayudó a ampliar ese alcance es la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales, que FEAT impulsó en Puerto Rico mediante actividades como la iluminación de espacios y el llamado a vestirse de púrpura.
Pero detrás de esas iniciativas hay una misión más profunda: educar y crear conciencia. “La misión de la organización es educar y dar a conocer, concienciar sobre las enfermedades inflamatorias del intestino”, afirma Millán.
Con el tiempo, esa educación también se ha vuelto más integral. La participación de psicólogos, gastroenterólogos pediátricos, nutricionistas y otros profesionales ha permitido ampliar la mirada sobre el paciente. “La integración de todas las disciplinas” es, para Millán, uno de los grandes avances en la forma de acompañar a quienes viven con estas condiciones.
El respaldo de la comunidad médica también ha sido fundamental. FEAT cuenta con médicos voluntarios que participan en sus actividades y simposios. Para Millán, ese compromiso merece reconocimiento:
“Siempre están ahí, todos los años van”.
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Una tarjeta nacida de una necesidad real
Uno de los logros que más destaca es la Tarjeta de Baño Expreso, creada para pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal que pueden necesitar utilizar un baño de manera urgente.
“Los pacientes de enfermedad inflamatoria del intestino tienen emergencia con los baños y con sus necesidades”, explica. La tarjeta se distribuye a través de gastroenterólogos y busca evitar que quienes tienen el diagnóstico deban hacer filas para acceder a un baño en establecimientos comerciales.
Ahora, FEAT quiere llevar esa iniciativa un paso más allá y promover legislación y políticas públicas que reconozcan estas necesidades.
Una historia marcada por el vínculo entre dos hermanas
Para Margarita, FEAT también representa la vocación de su hermana. Habla de Esther con evidente orgullo y asegura que ha dedicado “su vida, su alma y su corazón a esto”. Y añade una imagen que resume el vínculo construido con la comunidad: “Tú ves a los pacientes que le dicen mami”.
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Margarita también encontró su lugar en ese proyecto. Primero fue voluntaria y luego se integró a la Junta, donde ha aportado desde su experiencia como comunicadora en áreas como estrategia, redes sociales y mercadeo.
Hoy, el propósito sigue siendo avanzar. “Seguir evolucionando y seguir progresando en lo que es el bienestar de los pacientes de enfermedad inflamatoria del intestino”, resume Millán.
Más que una organización, FEAT se ha convertido en una voz que busca que las necesidades de los pacientes sean reconocidas, comprendidas y atendidas. Y detrás de esa voz hay también una historia de familia, vocación y compromiso.
